总报告
罕见病群体生存状况总报告
分报告
罕见病患者生存现状报告-基于个案的分析
罕见病群体社会保障的现状、分析及建议
罕见病患者的治疗与就医情况报告
罕见病患者的教育状况与问题分析
罕见病患者群体的就业现状及改善措施
中国罕见病组织发展问题研究
北京市罕见病群体生存状况调查报告
重症肌无力人群生存状况调查报告
2013中国成骨不全症患者生存状况调研报告
典型国家／地区的立法经验
美国罕见疾病相关立法政策研究
台湾地区罕见病法制建设
附录
附录1 罕见病群体生存状况调查总报告一附表
附录2 北京市罕见病群体生存状况调查报告附表
附录3 “我国罕见病群体生存状况调查项目”调研进程
附录4 “我国罕见病群体生存状况调查项目”调查问卷
附录5 “我国罕见病群体生存状况调查项目”深度访谈提纲
附录6 “我国罕见病群体生存状况调查项目”深度访谈目录
附录7 中国成骨不全症患者生存状况调研问卷
附录8 美国罕见病相关法案
后记
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收起)
还没人写过短评呢
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