第八章 是医生，也是丈夫

对于这样一部有着时间先后的传记来说，作者理应按照时间顺序来引导读者的阅读，理应刻画出时间的流逝——一周接着一周，一个月接着一个月，一年接着一年地去讲述故事。然而，当我被那时的一切吞噬，时间也由此变得越发抽象了。我记忆中的一切都褪去了，只留下了琼认知功能的损害程度，从轻度、中度到重度及终末期，但我却无法确切地指出这些不同的阶段各自持续了多长时间。在那漫长而又黑暗的十年中，我几乎看不到未来，甚至连想都不敢想。我们的过去似乎已经变得相当遥远，不再与迷茫的当下有任何的联系了。时间，只是这么一点又一点地悄然逝去，只有偶尔的几起危机事件穿插其中。
她变得易怒而且不可预测。... 琼正在经历着种种变化，她自己对此也是云里雾里，虽然有时会告诉我说，她觉得有点儿头晕或者不太舒服。随着病情恶化，她也越来越说不清自己的感觉了。
一段非常糟糕的时期正在向我们袭来。... 琼的行为、情绪和认知问题再次抬高了本就不低的照护的门槛，并且削弱了我继续为她提供照护的信心，我忍不住怀疑自己能否扛得住这些困难。
后来，琼的认知功能衰退到了非常严重的地步，她再也无法独自一人出门了。... 我不得不继续工作，一方面是出于经济原因，另一方面则是，唯有如此我才能作为一名照护者继续前进。我必须得找个帮手了。... 她是一位三十多岁的、性格非常活泼的美籍爱尔兰裔女士。在照顾痴呆症患者方面，她经验非常丰富。
工作日的时候，谢拉会从上午九点工作到下午五点，我的陪护则是从下午五点到晚上九点。周末时，我会待在家里，二十四小时陪着琼。
财务资源对于我们来说至关重要。我能够请得起家庭护工。... 在美国，贫穷和不够富裕的人家得不到居家医疗保健这种社会资源，这就使得许多人无法获得所需的照护。
她的情绪开始变得越发不稳定，越发不可测，会交替性地出现悲伤、易怒、易受惊等不同情绪。每隔一段时间，她还会出现暂时性的猜疑，几乎到了妄想的地步。... 在此过程中，琼开始出现周期性的幻觉与妄想。比如，她会突然开始大声讲话，好像是在跟老友或家人讲话一样，可这些人其实都是不存在的。虽然持续时间并不长，但她偶尔还会表现得好像屋子和屋子里的人都不是真的，好像她的食物有毒，又或者我们中的谁在监视并记录着她的秘密。
这种无法控制的狂乱状态，极大地增加了我们照护的难度，使得带琼出门购物或是下馆子吃饭也变得更加困难。在我们开车的时候，她可能会冲动地想要打开车门；在咖啡店或者餐馆的时候，她可能会引起骚动；买东西的时候，她可能会变得焦躁不安，要求离开，又或是在一些毫无意义或者无关紧要的事情（比如发票的颜色）上与收银员争辩起来。
当痛苦、怨恨和疲惫等情绪开始腐蚀你们的照护关系时，这种关系也会迅速变质，甚至在更坏的情况下，这种关系会演变成语言、精神上的虐待，甚至是身体暴力。这可能很难，但为了你自己好，也为了你在照顾的那个他（她）好——不管他（她）是你的家属，还是你的服务对象——你作为照护者都需要时刻保持警惕，警惕任何可能出现的情绪波动和其他预警信号。这些信号不仅会出现在你所照顾的那个人身上，也会出现在你自己身上。
作为琼的主要照护者的那十年重塑了我的生活。我经历了痛苦与失望，经历了失败与疲惫，经历了一场又一场的风霜雨雪。我变成了一个不同的人，一个更好的人。相比于其他任何时候，在这十年中，关于生活，关于如何过上美好的生活，我有了更多的感悟。幸运的是，虽然在最坏的那些时日里，我差一点儿就要坠入绝望的深渊，但我也没有变得愤世嫉俗、牢骚满腹，抑或是愁眉苦脸、郁郁寡欢。我从未失去希望，尽管这种希望——我对于我们两人家庭的希望——已经从我俩这里转移到了我们的子孙后代那里。无可否认，我也曾感到沮丧和绝望，但好在那些时刻总是倏忽而逝，并不会停留太久。照护使我对自己——那个社交关系中的自己——的感觉变得更好、更坚定了。照护将我从自己的野心与对于工作的沉迷中解放了出来。照护教会了我如何生活，如何照顾自己，如何照顾家人，以及如何注意日常生活中的那些琐碎细节。而那些细节，在其他一切都尘埃落定之后，才构成了生活的全部内容。我承担了更多的责任，让我把注意力重新放在了那些真正重要的东西上。有些人（通常是女性）在照顾小孩的时候学到了这些东西，而我则是从照顾琼的过程中学到了它们。照护会教给人两个字，那就是“谦卑”。在照护的过程中，你会了解到，不管你是否在某些领域有着高超的能力或显赫的成就，也不管你花了多大精力去捋顺一桩桩事情，不好的事情总会发生，而且这些事情往往超出你的控制范围。我学会了去接受这样一个事实：世界不会屈从于我的个人意志，我得去适应它，甚至要以郑重其事或难受至极的方式去适应它。... 我更加了解到，对于已经发生的事情，我真正能够去控制的只有我如何做出反应，如何回应它。... 照护让我变得更有人情味了！
事实上，凡是经历过真正重大疾病的人，凡是经历过照护及失去的人，都不可避免地崩溃过，也失去过对他们来说最重要的东西。因此，对于我来说，“忍耐”这个词要更接近于我的真实体验。照护正是关于忍耐。
我后来决定雇用家庭护工。... 有一点很重要，那就是医生在做出阿尔茨海默病的诊断时，需要尽早把家庭护工及其他照护支持措施的重要性清楚地告知患者及其家属，或至少把他们转介给主攻该领域的同事。
她援引了一个中国传统想法，那就是认为人生的结局往往逃不过失望与失败；然而，有德之人必须学会隐忍与坚持，修炼自己的人格品质，即使是面对不好的结局。
我问他，他觉得是什么因素导致他子女不愿意或者没法儿提供帮助。然后他懊悔地告诉我说，他觉得这与他们被养育的方式有关：他们小时候要什么有什么，样样东西都不缺，这让他们变得非常自满，不负责任，以自我为中心，而且不懂得回报。... 我从他那里听到，他的孩子们并没有像我所希望的那样伸出援手。对于这个苦涩的消息，我也一时语塞。
我们所有人的生活都是复杂而且独特的。当我们提供建议时，必须心怀谦卑。
我有两位朋友的孙女在缅因州沿海的一家当地老年护理院工作，担任护理助理。她在那里的一个冷静的观察让我的朋友感到非常震惊——她照顾的绝大多数老人，根本就没有任何人来看望他们。她的服务对象经常带着悲伤，尴尬地、有时甚至是愠怒地向她解释说，他们的孩子住得太远了，而且平时很忙，所以抽不出空来看望他们。也许比这更悲凉的是，有些服务对象，他们的小孩儿分明就住在附近，而且完全有能力照顾他们，却因为关系疏远而不提供照顾。还有些服务对象，对这个问题只是保持沉默，把痛苦放在心里，这些都是家庭照护失败的例子。
有些家属因为照顾家里的失能者而破产了，这种破产既可以是经济上的，也可以是关系、情感或者是道德上的；有些家属正在挺过难关，但也是相当勉强，毕竟挺过一次危机，又是一次危机；有些家属平衡着自己内疚与痛苦的情绪；还有些家属则只是低头认命。摇摆且艰难的关系、不曾吐露的历史、埋藏心底的不满，往往是这些案例中的隐藏故事情节。资源匮乏（首先是经济资源，也包括认知资源、情感资源以及社交资源）导致这些家庭没法儿投锚靠岸，从而抵御疾痛与照护的狂风巨浪。我们得不出简单结论，也找不到统一答案，所能做的就是去深入探索每一种疾痛体验。
亨利夫妇料想到，靠他们自己是没法儿给老父亲提供他所需要的帮助的，他们都同意，护理院是他们唯一能负担得起的解决方案。考虑到他们目前的经济实力和老年医疗保险计划能够支付的范围，他们会挑选一家“差不多就好”的护理院。他们知道，这些护理院肯定会有许多他们不满意的地方，但只要它还算安全，还算干净整洁，那就足够了。对于他们而言，就像许多经济情况窘迫的美国人一样，面对捉襟见肘的现实，质量问题只能退居其次。他们知道，即便是有老年医疗保险计划的支持，他们所能负担的费用，也远远达不到他们所期望的标准。
我认识几户收入水平中上等的家庭，他们的父母因为身患残疾而接受了辅助生活服务。有一户家庭的老人住进了专门的老年照护机构之中，但后来他们再也负担不起这些费用了，只好把父母转移到能够接受老年医疗保险计划的机构之中。但是，那里的照护水平和舒适程度却都要大打折扣，护士及护士助理的人数都要更少。
家属为了减轻自己的内疚感，可能会义无反顾地给他们临终的父母进行医疗干预，以延长其生命，可这些医疗干预可能只是徒劳，甚至还会降低他们父母的生活质量。
“在地老化”（Aging in Place），指老年人在家中或熟悉的社区中老去，无须住进陌生的专业养老机构中接受照护服务。目前，世界上主要国家的老人照护政策均以“在地老化”为最高指导原则，认为老人在熟悉的环境中老去，可以更好地维持其自主性、自尊感与隐私权。但由于社会结构变迁、家庭结构改变，“在地老化”也面临着老人在家中无法独居或家庭照护资源不足等问题，因此，也有人将其修订为“在邻里老化”（Aging in Neighborhood）或“在社区老化”（Aging in Community）等概念。