内容简介 · · · · · ·
他是文质彬彬的大学教授,却在阿尔茨海默病中逐渐失语;
她是享誉国际的语言学家,用十二年守护一场漫长的告别。
当人生挚爱开始将自己遗忘,语言能起到什么作用?
打开人类心灵的方式,除了语言,还有什么?
★金石堂书店年度十大好书
★语言学家和她失智失语的丈夫,十二年阿尔茨海默病照护实录
★梁永安、胡泳、顾曰国等学者感动推荐。“远超预期的书,每一个细节都感人至深。”
★如果你也即将或正在照护所爱之人,这本书能帮助你走出孤独,拨云见日。
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这是一本阿尔茨海默照护者的重生手记。年过七旬的语言学家诚恳地书写个人经历,记录伴侣患病后,从无话不谈、文质彬彬的大学教授变得一语不发、失智失能的过程。作为二十四小时的贴身照护者,她一度失去睡眠,也失去自我。
从“不敢生病”到“接纳脆弱”,作者通过洞察自己和病人的处境,并从亲人、朋友和社会机构方面获得支持,最终走出...
他是文质彬彬的大学教授,却在阿尔茨海默病中逐渐失语;
她是享誉国际的语言学家,用十二年守护一场漫长的告别。
当人生挚爱开始将自己遗忘,语言能起到什么作用?
打开人类心灵的方式,除了语言,还有什么?
★金石堂书店年度十大好书
★语言学家和她失智失语的丈夫,十二年阿尔茨海默病照护实录
★梁永安、胡泳、顾曰国等学者感动推荐。“远超预期的书,每一个细节都感人至深。”
★如果你也即将或正在照护所爱之人,这本书能帮助你走出孤独,拨云见日。
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这是一本阿尔茨海默照护者的重生手记。年过七旬的语言学家诚恳地书写个人经历,记录伴侣患病后,从无话不谈、文质彬彬的大学教授变得一语不发、失智失能的过程。作为二十四小时的贴身照护者,她一度失去睡眠,也失去自我。
从“不敢生病”到“接纳脆弱”,作者通过洞察自己和病人的处境,并从亲人、朋友和社会机构方面获得支持,最终走出孤独,为自己和伴侣找到了新生活的秩序。她希望借由这本书,与每一位正在或即将照护所爱之人的读者分享自己的感悟:卸下爱的枷锁,才能拾起爱的能力;照顾病人,也照顾自己。
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社会各界人士推荐:
这是一本远超预期的书,每一个细节都感人至深,其中有人生艰难,有深情大爱,更有大彻大悟。
——梁永安 复旦大学人文学者、作家
眼见其一生积累的知识、情感与记忆逐渐坍缩,照护者的人生信念面临挑战,生命的终极议题于此显现:我们如何在无意义中寻找意义。
——胡泳 北京大学新闻与传播学院教授
患者及其家庭是小我,为了人类社会之大我,秋豫通过这本书做到了反刍小我,成就大我。
——顾曰国 语言学家、前中国社会科学院首席研究员
所有活着的人都正在老去,她替很多人写出了心中的那本书。
——祖漪清 科大讯飞股份有限公司研究员
每个人在读这本书时都会因共情而陷入思考。衰老是门人生必修课,作为科技工作者,我们更应该思考:人工智能可以为人类最后的尊严做些什么?
——郑方 清华大学信息国家研究中心教授
你忘了全世界,但我记得你的创作者
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郑秋豫 作者
作者简介 · · · · · ·
郑秋豫
语言学家,美国布朗大学语言学博士,前中国台湾“中央研究院”语言学研究所所长、特聘研究员。
1950年生于台北。从事语音学与语音科技开发跨学科研究近四十年,在口语韵律研究方面成果丰硕且屡有创见,并发表学术论文多篇,为国际语音学界、语音科技学界及语料库语言学学界所熟知,被誉为“语言学界的传奇楷模人物”、亚洲女性学者的典范。
因丈夫罹患阿尔茨海默病,2018年提早两年退休回家,成为丈夫的全天候照护者。
目录 · · · · · ·
【繁体版序】记得有人爱着你
一、再也无言
没有文献、书籍告诉我,怎样照顾一个心智渐失、不发一语的亲人,不再言语的伏波,关上了心灵的窗户。
二、电话:忧心如焚的序曲
· · · · · · (更多)
【繁体版序】记得有人爱着你
一、再也无言
没有文献、书籍告诉我,怎样照顾一个心智渐失、不发一语的亲人,不再言语的伏波,关上了心灵的窗户。
二、电话:忧心如焚的序曲
上班时间,伏波每天夺命连环叩般地拨打我的手机,
我开始忧虑,他的记忆是不是有老化以外的问题……
三、咖啡
原本每天煮咖啡的伏波,渐渐地连怎么喝咖啡也不记得了……
到底他心中还剩下了些什么?
四、洗澡,好吗?
大部分时间,照顾病人的家人是无助的,我一再面临的是束手无策、焦虑不安,几乎时时忧心如焚。
五、厨房失守
明知伏波是病人,无法控制行为,但我仍然觉得底线被踩到了。
我不断地对自己说:“我不能生气,我不能生气。”
六、浴室之乱
我不能跟伏波理论、不能期待他会改变,只能每次善后、每天善后,善后善后善后……善后了,再准备面对下一次的善后。
七、失眠
我在地铺上一睡就是一年多,日夜的恶性循环下,
陷入困倦时不敢睡、该睡时睡不着的窘境。
八、旅行
伏波安坐在我身旁,握着我的手,身体放松,微笑注视着窗外。
我松了口气……至少这时候的他是享受的。
九、今天的日子要怎么熬呢?
所有努力换来的都是空洞、呆滞的目光和摇头拒绝,
伏波只是无语地坐在一边,他的挫折也成了我的挫折!
十、就散个步
照顾失智的家人,于他,是对我做一场漫长的告别,
于我,是陪伴他走最后那一条黑暗的长路,只能且战且走地摸索前进。
十一、一次也没有走失过
为了避免伏波走失,我决定一刻也绝不让他独自一人待着。
我放弃隐私、失去了自己的生活,付出了巨大的代价。
十二、吃药
渐渐地,吃药的困难度加大了,犹如打仗,作战计划成了我每天的功课。
十三、门诊
伏波不再理解为什么要等候,不再理解为什么等候如此漫长。
他坐立难安且焦躁不已,不断地要求离开:“走吧!回家!”
十四、送入机构的前夕
七十二岁的我,一方面非常不想、更不舍把先生送走,一方面则终于必须面对“我还可以承担多久在家照顾”的现实……
十五、好久不见:无尽的思念
女儿说:“我们只要继续爱爸爸,一直爱他就好。
他心里一定知道我们爱他,只是说不出来罢了。”
十六、入院
伏波心智状态很低,不能理解语言,也无法用口语表达。
我深知,我与医疗团队、护理人员及陪病看护的配合是关键。
十七、走出忧郁
逃避了这么久,终究还是得接受和面对,
我决定不再拖延,做个听话、合作的病人。
十八、后援
我何不找几位好友组成一个“后援小组”,
一旦有紧急状况出现,共同分担援助我的重任?
十九、无人签字
“你的家属呢?过来在手术同意书上签名。”
“可是我没有家属可以来签名。我先生失智了,我女儿在美国。”
二十、谁来照顾?
老人照顾老人,能坚持多久?
失智症病患的照顾,是否以在家里最佳?
二十一、不给你添麻烦
我不愿成为孩子的负担,不要求孩子回报,
只盼她能独立自主,自由自在地追求人生。
二十二、夕阳人生的自己
以往肩负的责任终于多已卸下,
今后的我,无牵无挂地回归自己。
【特别收录】女儿岚岚的内心话
【跋】《你忘了全世界,但我记得你》的学术价值
· · · · · · (收起)
原文摘录 · · · · · ·
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事后我才琢磨,“洗澡”这样一件理所当然的个人卫生小事所经过的种种,反映的正是他短程记忆的流失及认知能力的衰减。 每晚淋浴三小时以上都不知停止,是因为他已无法记住洗澡洗了多久、洗了几次。随后的不洗澡,是因为忘了”十年的淋浴习惯,不知如何开始、如何进行。看到浴缸里放好的水,一开始会记得脱衣坐进去,坐在热水里还记得如何洗浴;到后来看到浴缸里有水,只记得把水放掉,不再记得与洗浴有关的事。帮我洗澡,是因为我需要协助。最后连帮我也不愿意了,可能是因为连帮我做什么,他也听不懂、记不住了。 对于逐日的记不得、记不住、听不懂、不知如何是好,他该有多么沮丧!他也有自尊,总是拉不下脸来,不肯不耻下问。 可是身为家人和照顾者的我,一再面临的是束手无策、焦虑不安,几乎时时忧心如焚。 (查看原文) —— 引自章节:四、洗澡,好吗? -
亲友们出于好心,常会提出他们认为简单又立即可行的建议方案:“哎呀!你怎么不这么做呢?”其实,一个解决方案可能只在一个家庭管用、一段时间管用。一开始,我还会回答说早已试过,但是行不通;到后来,我已全无心力多做解释,只恨自己多言,礼貌地笑笑便赶紧逃离,也尽量只回答“他很好”。 大部分时间,照顾病人的家人是无助的。家人也会生病,只不过是隐而不发、隐而未发罢了。 (查看原文) —— 引自章节:四、洗澡,好吗?
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你忘了全世界,但我记得你的书评 · · · · · · ( 全部 6 条 )

每个人都会老去,这也是每个人的最终状态。

每个人的晚年都是一场腥风血雨
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二手市场
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- 在豆瓣转让 有184人想读,手里有一本闲着?
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feed: rss 2.0
0 有用 ✧ฅ/ᐠ. ̫ .ᐟ\ฅ✧ 2025-06-15 14:05:44 北京
看过一些失智症的书,但这本在其中算是不喜欢的。虽然一些情景描写的非常详细,但有些地方女主体现出的控制型人格表现让人不太舒服,并且在伏波失智前就一直在更多的做“母亲”而不是妻子。有些做法个人虽不认同,但不可否认,丈夫失智后确实辛苦。
2 有用 deko酱 2025-06-15 13:17:55 江苏
推荐所有人阅读,理解那些人生困境…
1 有用 椿 2025-06-04 17:39:05 新加坡
坦诚和痛苦,一个不可逆的过程🥲
0 有用 Jocean 2025-05-20 22:48:32 河南
作者照顾阿尔兹海默症丈夫的真实记录,透过病情的发展看到“老老照顾”的无奈现实,同时也看到温情与爱。面对多么残酷的现实,我们都需要学会调整自己的心态,积极的去面对困难,去解决问题。
1 有用 罗拉 2025-06-10 11:54:09 上海
读完很想抱抱作者