陌上亦初对《不同的音调》的笔记(7)

陌上亦初
陌上亦初 (孙书女)

读过 不同的音调

不同的音调
  • 书名: 不同的音调
  • 作者: [美] 约翰·唐文/凯伦·祖克
  • 副标题: 自闭症的故事
  • 页数: 520
  • 出版社: 四川人民出版社
  • 出版年: 2019-6
  • 患儿父母的身影自始至终在这一过程中发挥着关键性作用:他们永远支持自己的孩子,虽然有时会受到绝望或愤怒的影响,但爱是他们心中永远的动力。

    2019-11-03 11:16:06 回应
  • 第4页 第一部分 自闭症的第一个猎物

    对于年仅4岁、被关在传染病防治院内的唐纳德而言,在背后支持他的只有父母,外面的世界中却满是敌人。

    我们理应帮助“永远也不可能创造有益价值的人”卸下由“大自然的失误”带来的重担。

    如果一个社会开始逐渐贬低其最弱势成员的地位,那么整个社会的文明程度也会因此而降低。卸下套在弱势群体身上的枷锁,能让我们卸下自己肩头的重担。

    她因为“生了一个绝望的疯子”而感到十分绝望。

    2019-11-03 11:26:22 回应
  • 第64页 第二部分 追责大战

    对她来说,每一天都是这样的。而且,鲜有人能够明白像她这样的母亲在养育梅丽莎这类孩子的过程中究竟都经历了什么。

    她无法让自己的家人明白,梅丽莎的问题不是结结实实地打一顿屁股可以解决的。

    自闭症患儿是天赋与缺陷的神秘组合。

    这个伟大的母亲为了照顾自己患病的儿子放弃了所有,而这些作者——错误地指控是她使马克患上了自闭症。

    他不会说话,他不学习,他有时表现得很暴力。更重要的是——他的病情可能永远不会好转。

    道基将永远无法理解由隐私或谦虚等概念衍生出的各种社交规范。他预见到,自闭症,性冲动和各种复杂的利益要求将联合起来吞噬道基。等道基年纪更大,更无所顾忌也更加强壮时,他触犯社会禁忌的情况将更加严重。他坚信世界是无比残酷的。

    2019-11-03 11:45:37 回应
  • 第128页 第三部分 精神病时代的终结

    肮脏污秽、臭气熏天,赤裸的病人趴在自己的粪便之中,孩子被锁在牢房内,宿舍异常拥挤,人手不足,护理不当。国家轻率地放弃了这些残疾人,因此创造出一个人间地狱......一个独特的阴间......一片活死人之地。

    虐待、忽视、冷漠、匮乏——人们并非有意为精神病院中的生活设计了这一切。但最终,这些成了这里的特征。

    每天回家的时候,与其说他受到了教育,还不如说他遭受了创伤。

    即使孩子没有残疾,为人父母也不是一件容易的事。可是一旦他真的患有残疾,祖父母或保姆却无法伸出援手,让他们可以获得片刻喘息之机,那么这种长期的压力就会带来强大的负面影响。事实上,几十年来,每当医生提出将孩子送入收容所接受治疗,他们对父母说的话也不无道理。对孩子而言,住院并不能解决他们的问题,但是确可以一下子卸下父母肩上大部分真实而沉重的负担。对一些家庭来说,一天24小时无休止地应付重度自闭症患儿是一项巨大的挑战,仅仅是父爱或母爱根本不足以支撑他们咬牙坚持。

    2019-11-03 11:56:33 回应
  • 第298页 第七部分 梦想与边界

    这些父母徘徊在希望与痛苦之间,而正是“解放”他们孩子的可能性让他们充满希望。如果不存在这种可能性,他们就会充满负罪感,认定自己为孩子做得还不够多。这就好像自闭症是一个上了锁的房间,而他们一直在寻找钥匙一样。

    2019-11-03 12:46:13 1人喜欢 回应
  • 第432页 第十部分 现状

    患有自闭症不过是人性构成中的一道皱纹,而在这个世界上,没有哪个人是完全光滑的。

    2019-11-03 12:53:23 1人喜欢 回应
  • 第475页 尾声

    由于患有自闭症,多数成年患者缺乏独立性,他们几乎没有机会找到工作,继续深造甚至是生活在与成年这一概念相符的环境中。只要父母健在,多数人仍会继续窝在他们童年的卧室之中。如果做不到这一点,并无法得到政府的资助,他们就很可能会被集中到一些小型疗养院中。在大型精神病院被关闭之后,这已经成为一种针对残疾人生活的默认安排。尽管这些地方被称做“院”,但实际上它们更接近宿舍,只不过它们不是任何大学的附属机构,而且除了看电视、上网或者是偶尔集体出游,生活在这里的人们终日无所事事。住客们无权选择室友,甚至有时在开饭时间及三餐内容上也没有发言权。疗养院聘请了尽可能少的后勤人员,雇员通常也只能领到最低标准的工资,而且只接受过最低限度的培训。

    2019-11-03 12:59:29 1人推荐 5人喜欢 回应