Azeril对《最好的告别》的笔记(1)

Azeril
Azeril (明朝即長路 惜取此時心)

读过 最好的告别

最好的告别
  • 书名: 最好的告别
  • 作者: [美] 阿图·葛文德(Atul Gawande)
  • 副标题: 关于衰老与死亡,你必须知道的常识
  • 页数: 248
  • 出版社: 浙江人民出版社
  • 出版年: 2015-7-31
  • 全书

    Az.: 凡人有死。站在中西方文明的交界点上 一个医生倾心谈起现代西方医学的发展带给人的希冀与梦魇。技术与科学的力量的确强大 但面对死亡 依然有其无力之处 人文主义与人道关怀 让生者能更有尊严地活到终了。如果说面对死亡不免于恐惧和悲哀 这却是值得宽慰的。而如何为人在终点寻得意义与安宁 对于当下的文明来说 依旧任重道远

    - [美] 阿图•葛文德
    - Saturday, April 30, 2016 9:34:37 PM

    ## 总序

    即使到了高年资阶段,他依然认为医学中最大的困惑还是不确定性。病人因为无法确诊而惶恐不安,医生因为不能确诊而左右为难,医疗费用因为不确定性的探究而节节攀升,社会舆论因为不确定性而质疑医学的科学性。在形形色色的不确定性煎熬中,医生应该转变自己的态度,不把呈现确定性作为职业的唯一价值,转而以友善与共情去安抚惶惑的病人和躁动的家属。他还有一个不同凡响的理念:诊疗中的不确定性使法律问题根本无法厘清,无法知道医疗风险究竟来自于疾病自身的不确定性转归(不可抗力的凶险),还是应该归咎于医生的过失。因此,贸然起诉某个医生成为一个前提谬误的命题。

    临床中,要战胜医学的不确定性,信心与技巧都是从实践中习得的,但这都必须以活生生的病人作为训练对象,但谁又愿意把自己作为新手的练习对象呢?如果谁都不愿意做此让步,那么,成熟的医生如何出位呢?医学院教学医院每一天都在给病人最好的治疗、照顾与给医学新人增加练习机会之间犯愁。临床医学的进步无法消减技术试运行阶段和新人试手阶段的代价。 为保证病人安全,要尽可能缩短,甚至消灭技术的学习与适应阶段。

    在他看来,医生需要掌握的知识在容量和复杂程度上已经大大超出了个体所能承载的极限,根本就没人能全部掌握并理解这些知识。结果,医生和科学家们的分工越来越细微、越来越专业化。如果我无法处理13 600种疾病,那好,也许50种我可以应付得来——或者至少有一种疾病是我主攻的。就这样,医生变成了一位专家,关心的只是自己专业范围之内的事,而医学能否让整个医疗系统更好地造福人类这一层次的问题,渐渐不在我们的考虑范畴之内。出路在哪里?医学需要整个系统的成功运作,这个系统包括人和技术,其中最大的困难是如何使他们协同工作,光有一流的配套设施是不够的。

    ## 自序

    十多年以来,我第一次讲起拉扎罗夫先生的故事时,它对我内心冲击最大的不是他的决定之糟糕,而是我们所有人都刻意回避诚实地讨论他的选择。我们不难解释各种治疗方案的特定风险,但是,我们从来没有真正触及其疾病的真相。他的肿瘤医生、放疗医生、外科医生以及其他医生给他做了几个月的治疗,而他们都知道,这些治疗根本医不好他的病。关于他的情况的基本真相,以及我们的能力的最终局限,我们都未曾讨论过,更遑论在生命的最后阶段,什么对他来说是最重要的问题了。如果说他是在追求一种幻觉,那么,我们也同样如此。

    十多年以来,我第一次讲起拉扎罗夫先生的故事时,它对我内心冲击最大的不是他的决定之糟糕,而是我们所有人都刻意回避诚实地讨论他的选择。我们不难解释各种治疗方案的特定风险,但是,我们从来没有真正触及其疾病的真相。他的肿瘤医生、放疗医生、外科医生以及其他医生给他做了几个月的治疗,而他们都知道,这些治疗根本医不好他的病。关于他的情况的基本真相,以及我们的能力的最终局限,我们都未曾讨论过,更遑论在生命的最后阶段,什么对他来说是最重要的问题了。如果说他是在追求一种幻觉,那么,我们也同样如此。他住进了医院,扩散到全身的癌症导致他部分瘫痪,连恢复到几个星期前的生活状态的机会都完全不存在。但是,我们似乎没有能力承认这一点并帮助他去坦然面对。我们没有承认,没有给予安慰,也没有给予引导。我们提供给他另外一种治疗,告诉他也许会有某种非常好的效果。 跟伊万·伊里奇遭遇的原始的、19世纪的医生们相比,我们也好不到哪儿去——实际上,考虑到我们加诸病人身上的披着新技术外衣的折磨,甚至可以说,我们比他们更不如。这一境遇已足以让我们反思,到底谁更原始。

    现代科学深刻地影响了人类生命的进程。跟历史上任何时代的人比起来,我们活得更长、生命质量更好。但是,科学进步已经把生命进程中的老化和垂死变成了医学的干预科目,融入医疗专业人士「永不言弃」的技术追求。而我们事实上并没有做好准备去阻止老弱病死,这种情况令人担忧。

    我震惊的是眼见良医妙药没能让病人恢复健康。当然,理论上我知道一部分病人可能会亡故,但是,面对每一个实际的病例,死亡好像都不应该发生,都是一种意外。一旦失治,我们奉行的战胜一切敌人的信念似乎就被打破了。在我心里一直有一种迷惑:这是在玩什么游戏,为什么总是要我们胜出?

    我的同行舍温·努兰(Sherwin Nuland)大夫在他的著作《死亡的脸》(How We Die)中写道:「我们之前的历代先人预期并接受了自然最终获胜的必要性。医生远比我们更愿意承认失败的征兆,他们也远不像我们这么傲慢,所以不会予以否认。」但是,当我行进在21世纪的医学跑道上,学习使用令人生畏的技术武器时,我恰恰不懂「不那么傲慢」的真正含义

    无须同临终老人或处于生命末期的患者相处太长时间,你就可以本能地意识到,医学经常辜负其本应帮助的人们。我们把生命的余日交给治疗,结果为了一点点微不足道的好处,让这些治疗搅乱了我们的头脑、削弱了我们的身体;我们在各种机构,比如疗养院和监护室,度过最后的时光,刻板的、无形的惯例使我们同生活中真正要紧的东西相隔绝。我们一直犹犹豫豫,不肯诚实地面对衰老和垂死的窘境,本应获得的安宁缓和医疗与许多人擦肩而过,过度的技术干预反而增加了对逝者和亲属的伤害,剥夺了他们最需要的临终关怀。人们无法回避一个问题:应该如何优雅地跨越生命的终点?对此,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。

    ## 1 独立:活到 100 岁的代价

    答案之一是社会老龄结构本身改变了。过去,能够活到老年的人并不多见,而那些能够活到老年的人常常作为传统、知识和历史的维护者,具有特殊的作用。一直到死,他们往往维持着一家之长的地位和权威。

    如今由于信息与传播技术(始于印刷术并扩展到互联网)的发达,老年人不再独有对知识和智慧的掌握,他们的地位动摇了,崇老文化瓦解了。新技术创造了新职业,要求新的专业技能,进一步破坏了经验和人情练达的独有价值。

    寿命的延长改变了年轻人和老年人之间的关系。农耕时代,长寿的父母往往为奋斗中的年轻夫妻提供他们需要的家庭稳定、进取建议及经济庇护。像我爷爷那样的地主往往到死都紧紧抓住财产权,为了照顾父母而奉献一切的子孙则可望继承更多的家业,至少比离开父母的子孙分得更多。但是,一旦父母的寿命显著延长,父母和子女之间的摩擦就会加剧。对年轻人而言,传统的家庭制度不再是安全的来源,而是对控制权(对财产、财务,甚至其生活方式的最基本的决定)的争夺。

    经济全球化戏剧性地改变了年轻人的生存境遇。国家的繁荣有赖于他们逃离家庭期望的束缚,走自己的路——去任何能够找到工作的地方,做任何喜欢的工作,同任何自己喜欢的人结婚。

    历史的发展轨迹非常清楚:一旦人们拥有告别传统生活方式的足够的资源和机会,他们就会义无反顾地拥抱新生活。

    可以说,从历史上来看,对于老年人来说,没有比现在更好的时代了。代际之间的权力角逐关系通过重新协商而化解,方式并不像人们想象的那样。与其说老年人丧失了传统的地位和控制权,不如说他们分享了新的地位和控制权。现代化并没有降低老年人的地位,而只是降低了家庭的地位。它赋予人们,包括年轻人和老年人,一种更多自由(包括更少受制于其他几代人的自由)、自主、自助的生活方式。老年人不再受到崇拜,但那并不是因为被对年轻人的崇拜所代替,而是代之以对独立的自我崇拜。

    ## 2 崩溃:接受变老这件事

    然而,医学的进步使许多人经历的轨迹并不遵循这两种模式。相反,越来越多的人会活足一个完整的生命周期,死于老年。老年并不是一种诊断结论。在死亡证明上总得写下某种最终的近似原因——例如呼吸衰竭,或者心搏停止。但是,实际上,并不是某一种疾病导致了生命的消亡;罪魁祸首乃是在医学实施其维持措施和打补丁工作的时候,身体系统累积的摧毁力量。我们时而降低血压,时而抗击骨质疏松,控制这种病,发现那种病,置换坏掉的关节、瓣膜,眼看着「中央处理器」渐渐衰竭。生命衰亡的过程变成一条长长的、缓缓的曲线。

    某种意义上,现代医学的进步带来两场革命:我们经历了生命过程的生物学转换,也经历了如何认识这一过程的文化转换。

    事实上,历史上大多数时候,每个年龄段都有死亡的危险,与衰老根本没有必然的明显联系。谈到16世纪晚期的生活时,蒙田写道:「死 于老年是少见、异常、奇异的死法,远不如其他死法来得自然——这是最不可能的、最极端的一种死法。」现在,世界上多数地方人们的平均寿命已经超过了80岁,所以可以说,我们已经是怪物,我们的寿命远远超出了给定的时间。当我们研究衰老时,我们试图理解的并不是自然的过程,而是非自然的过程。

    如果说基因的作用比我们想象的小,那么经典的损耗模式的作用则比我们了解的大。芝加哥大学研究员莱昂尼德·加夫里洛夫(Leonid Gavrilov)争辩说,人类衰退的方式同所有复杂系统的衰退方式一致,是随机的、逐渐的。工程师们早就认识到,简单的设备一般不老化。它们可靠地运行,直到某个关键的部件出了问题,然后整个设备瞬间报废。例如,发条玩具运作灵活, 直到齿轮朽坏,或者弹簧断裂,然后就完全不能玩了。但是,复杂系统(比方说,发电厂)尽管有几千个危险的、潜在易坏的部件,却不能一下子就停摆,而是必须继续运行。因此,在设计这类机器时,工程师考虑了多重冗余层:备用系统和备用系统的备用系统。备用系统可能不如一线部件那么有效,但是,它们使得机器在损坏累积的情况下仍然继续运转。加夫里洛夫认为,在我们的基因所确定的参数以内,人类正是如此运行的。我们有一个多余的肾、一叶多余的肺、一副多余的性腺,以及多余的牙齿。细胞中的DNA在常规条件下经常受到损害,但是,我们的细胞有几个DNA修复系统。如果一个关键的基因永久性地损坏了,通常其附近就有额外的相同基因。而且,如果整个细胞都坏死了,那么,别的细胞就会填补进来。 尽管如此,随着复杂系统的缺损增加,终有一天,某一个缺损就足以破坏整个系统,导致所谓的虚弱状态。发电厂、汽车和大型组织都可能发生这种情况。这种情况也会发生在我们身上:终于有一天,备用的一个关节也受到损坏,备用的一条动脉也已经钙化。当我们不再能够继续损耗的时候,我们的身体就彻底耗竭了。

    我询问西尔弗斯通老年病学家是否搞清楚了导致衰老的特定的、可复制的途径。他说:「没有。我们就是一下子崩溃了。」

    各个国家都还没有着手处理这种新的人口构成状况。我们坚持65岁退休的观念——在65岁的人只占人口一小部分的时候,这是合理的,但是,在这部分人群接近20%的时候,则越来越站不住脚。人们为老年积攒的钱是大萧条以来最少的。
    同样令人担忧而少有人意识到的是,医学对于其负责的变化本身迟迟不予面对,或者说,迟迟不运用我们所储备的、使老年生活更好的知识。

    然而,对付老年病有一套技术——一套发达的专业技能。医生没有办法修复这些问题,但是可以进行干预与关怀。在拜访我所在医院的老年病科,看到那里的医生工作之前,我没有充分认识到老年病学所涉及的专业技术的性质,也没有认识到他们的工作对我们每个人有多重要。

    每年有35万美国人因为跌倒导致髋关节骨折。其中40%的人最终进了疗养院,20%的人再也不能行走。导致跌倒的三大主要危险因素是平衡能力差、服用超过4种处方药和肌肉乏力。没有这些风险因素的老年人一年有12%的机会跌倒,三个风险因素都占齐的老年人几乎100%会跌倒。

    后来,布鲁道告诉我,医生的工作是维护病人的生命质量。这包含两层意思:尽可能免除疾病的困扰,以及维持足够的活力及能力去积极生活。

    衰老是我们的宿命,死亡总有一天会降临。但是在我们体内的最后一个备用系统失灵之前,医学护理可以决定这条道路是猛然下降,还是舒展平缓地下降,使我们可以更长久地保持至关重要的生活能力。我们医学领域中的技术专家大多不考虑这个问题。我们擅长处理特定的、个别的问题:直肠癌、高血压、膝关节炎。交给我们一种病,我们能够采取一些措施。但是,给我们一个有高血压、膝关节炎以及其他各种病痛的老妇人,一个面临失去所喜欢的生活的危险的老妇人,我们几乎不知道该怎么办,往往只会把事情搞得更加糟糕。

    但是,老年病学惨淡的财务状况只是一个更深刻的事实的表征:人们没有坚持要求改变优先顺序。我们都喜欢新的医学小发明,要求政策制定者承诺为此付钱。我们喜欢那些承诺能治病的医生。但是,老年病学医生是什么?谁为老年病学医生呼吁?他们所做的,包括加强老年人的身体韧性、强化经受疾病的能力,都既困难,又有限,没有吸引力。它要求关注身体及其变化,警惕营养、药物及生活状况,而且,它要求我们每个人思考我们生活中不可以治愈的情况——我们将面对的不可避免的衰老,以便作出一些必要的小小改变来重塑衰老。在长生不老的幻觉大行其道的情况下,老年病学医生要求我们承认自己会衰老,这个举动很不讨巧。

    无疑,菲利克斯·西尔弗斯通一直在与年龄所导致的衰弱斗争。曾经,人们能够活到87岁就很了不起了。而他了不起的地方在于他所保持的对生活的掌控能力。在他开始当老年病医生的时候,几乎无法想象一个有着他那样的病史的87岁老人能够独立生活、照顾失能的妻子,并继续做研究。 这部分归功于他的运气。例如,他的记忆力没有严重退化。但是,他也把自己的老年生活管理得很好。他的目标很收敛:在医学知识和身体局限允许的范围内,过尽可能体面的生活。所以,他存钱,没有早早退休,因此没有财务困难。他保持社会联系,避免了孤独。他监测自己的骨骼、牙齿和体重的变化。他确保自己有一位具有老年病医疗技术的医生,能够帮助他维持独立生活。

    ## 3 依赖:我们为老做好准备了吗?

    高龄老人告诉我,他们最害怕的并不是死亡,而是那之前的种种状况——丧失听力、记忆力,失去最好的朋友和固有的生活方式。正如菲利克斯对我说的:「老年是一系列连续不断的丧失。」在小说《每个人》(Everyman)中,作家菲利普·罗思(Philip Roth)说得更加苦涩:「老年不是一场战斗,而是一场屠杀。」
    凭着运气和严格的自我控制(注意饮食、坚持锻炼、控制血压、在需要的时候积极治疗),人们可以在很长一段时间内掌控自己的生活。但是,最终所有的丧失会累积到一个点,到这个点时,我们在身体上或者精神上没有能力独自应付生活的日常要求。由于突然死亡的人减少了,大多数人会有相当长的一段时间由于身体太衰老、太虚弱而无法独立生活。 我们不愿意思考这种可能性,结果,大多数人都没有为之做好准备。很少有人在已经太晚、来不及采取任何措施之前,哪怕稍微想一想,在需要帮助的时候该如何继续生活。

    但是,我们似乎屈从于这样一个信念:一旦失去身体的独立性,有价值的生活和自由就根本不可能了。
    然而,老年人却并未屈从,许多老年人奋起反抗。在每个疗养院和辅助生活机构,围绕人应该据以生活的优先考量和价值观,都在发生着战斗。

    食物根本就是一场百年战争。一位患帕金森综合征的妇女违背了浓汤样的饮食要求,偷食了另一位居民的食物——这可能导致她哽噎。一位患阿尔茨海默病的老爷爷违反院里的规定,在房间里偷藏零食。一位糖尿病患者在偷偷地吃含糖饼干时被发现,他的血糖水平又超标了。谁能想到在某种情境下,吃个饼干就能构成反抗呢?
    在一些恐怖的地方,争夺控制权的战斗会升级,直到老人被捆起来,或者锁在医用躺椅上,或者通过精神药物对其实施化学抑制。在比较好的地方,工作人员会开个玩笑,爱怜地摇摆手指,把你藏的巧克力饼干拿走。但是,几乎没有一所疗养院的工作人员会跟你一起坐下来,努力理解在这种情况下生活对你到底意味着什么,更不用说帮你建立一个家、一个使得真正的生活变得可能的地方。

    那些面临人类生命周期的最后阶段,但是对之不予思考的社会,最后将要面对的就是这种后果。最终我们入住回应各种社会目标(从腾出医院的床位, 到解除家人的负担,到应对老年人的贫困问题)的机构。这些目标从来不是对居住其中的人们要紧的目标:在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候,如何使生活存在价值。

    ## 4 帮助:适应从家到老人院生活的转变

    随着研究和探索的深入,她越加确信疗养院不可能接受杰茜想要的那些东西。这些机构的每一个细节设计都是为了控制其居民,保障他们的健康和安全——为了居民的利益,但这也使得这些地方蒙昧固执,更加无意改变。

    在大多数方面,这里的服务同疗养院提供的服务一样。但是,这里的护理提供者明白,他们进的是别人的家——这从根本上改变了权力关系。住户控制日程、基本规则以及他们愿意承受和不愿意承受的风险。如果他们愿意一夜不睡,白天睡一整天;如果他们愿意服用使他们感觉乏力的药;如果他们尽管有吞咽问题、没有牙齿、医生吩咐只能吃糊状食物,而他们仍然愿意吃比萨和M&M巧克力豆——好吧,可以。如果他们的心智已经退化到无法作出理性的决定,那么,他们的家人,或者他们指定的任何人,可以帮他们谈判他们可以接受的风险和选择的条款。威尔逊的概念被称为「辅助生活」。「辅助生活」的目标就是任何人都不必觉得被机构化了。

    她的哲学是提供一个地方,使得住户保持与那些住在家里的人有类似的自由和自主——包括有权利拒绝出于安全的考虑或者机构的方便而强加的约束。

    如果马斯洛的需求层次是正确的,那么,缩小生活范围与人们追求最大限度的自我实现就是背道而驰的,你会认为随着年龄的增长,人们的快乐程度会降低。但是,卡斯滕森的研究发现,结果刚好相反。人们根本没有变得不开心,而是随着年岁增长,快乐程度提高。他们比年轻时更少焦虑、压抑和愤怒。的确,他们会经历困难,也常常体会到辛酸悲苦——积极情绪和消极情绪经常交织在一起。但是,总体而言,随着时间的推移,他们觉得在情绪方面,生活体验变得更令人满意、更加稳定了,即便年老缩小了他们的生活范围。
    研究结果提出了更深一层的问题。如果随着年龄的增长,我们从在意实现、拥有和得到转而懂得欣赏日常生活的愉快和亲密关系,如果我们发现这更具满足感,那么,为什么我们要等这么久才去做?为什么我们要等到老了才去做?生活是一种技能。老年的平静和智慧是在时间历程中实现的。

    卡斯滕森被一种不同的解释所吸引。如果需求和欲望的改变与年龄本身无关呢?假设这只是与视角有关——你个人对于存在于这个世界的时间长短的感觉发生了变化。科学圈觉得这个观点有些奇异。但是,认为一个人的个人视角可能是最重要的,卡斯滕森有自己的理由——那是一次极大地改变了她对自己生活的理解的濒死体验。
    ...
    15年以后,她已经成为学者,那段经历促使她构想了一个假设:我们如何使用时间可能取决于我们觉得自己还有多少时间。

    当未来以几十年计算(对人类而言这几乎就等于永远)的时候,你最想要的是马斯洛金字塔顶端的那些东西——成就、创造力以及「自我实现」的那些特质。但随着你的视野收缩,当你开始觉得未来是有限的、不确定的时候,你的关注点开始转向此时此地,放在了日常生活的愉悦和最亲近的人身上。

    卡斯滕森给她的假设起了一个玄妙的名字:社会情绪选择理论(socioemotional selectivity theory)

    总的来说,研究对象越年轻,就越不珍惜与情感上亲近的人共度时光,而更喜欢与提供潜在信息或新朋友来源的人交往。然而,在患病的研究对象中,年龄差异则消失了。一个患艾滋病的年轻人的喜好和一个老年人的喜好是一致的。
    ...
    当「生命的脆弱性凸显出来」时,人们的日常生活目标和动机会彻底改变。至关紧要的是观念,而不是年龄。
    我追问她:「为什么?」 他已经适应了所在地方的生活。他又把生活的方方面面——一个朋友、一项惯例、一些他喜欢做的事情,组合好了。的确,他不如在疗养院安全,他仍然害怕摔那种大跟头,害怕别人不能及时发现他。但是他更快乐。考虑到他的偏好,他会选择让他更快乐的地方。那为什么做另外的选择呢? 她不知道该如何回答。她觉得难以接受其他的办法,她只知道路需要有人照顾,他不安全。她真的就把他留在那儿吗? 所以,事情就是这样逐渐演变的。在像我祖父那样的人没有依靠的情况下,我们的老年人过着一种受控制、受监督的机构化的生活。这是医学为不可医治的问题设计的解决办法,一种能保证安全,但是没有他们所关心的内容的生活。

    ## 5 更好的生活:抗击疗养院的三大瘟疫

    两种形象——销售天才和倔犟反抗老师的人,似乎有着同样的根源。我问托马斯他小时候有什么特别的销售技巧。他说没有,只不过「我愿意被拒绝,这就使得你成为优秀的销售员。你必须得愿意被拒绝」 。这一特性使得他学会避免他不想要的结果,懂得坚持,直到达成意愿。

    托马斯说明了他提议背后的思想。他说,其目标是抗击他所谓的疗养院的三大瘟疫:厌倦感、孤独感和无助感。为了攻克这三大瘟疫,疗养院需要一些生命。他们要在每个房间里摆放植物;他们要拔除草坪,开创一片菜园和花园;他们要引入动物。
    ...
    这个任务可不小。每个地方都有根深蒂固的做事情的文化。「文化是共享习惯和期望的总和。」托马斯告诉我。在他看来,习惯和期望已经使得机构的例行公事和安全成为比好生活更优先的考量,甚至阻碍疗养院领来一条狗同居民一起生活。他想带进来足够的动物、植物和儿童,使他们成为每个疗养院居民生活的正常部分。员工固化的日常工作会被打破,但是,这不正是目标的一部分吗? 「文化具有极大的惰性,」他说,「所以它是文化。它之所以能发挥作用,是因为它持久。文化会把创新扼杀在摇篮中。」
    对托马斯而言,这完美地体现了他关于生物作用的理论。针对厌倦感,生物会体现出自发性;针对孤独感,生物能提供陪伴;针对无助感,生物会提供照顾其他生命的机会。

    1908年,哈佛大学哲学家约西亚·罗伊斯(Josiah Royce)写了题为《忠诚的哲学》(The Philosophy of Loyalty)一书。罗伊斯关注的不是衰老的考验,而是一个谜,这个谜对于任何一个思考其必死性的人至关根本。罗伊斯想弄明白:为什么仅仅存在,仅仅有住、有吃、安全地活着,对于我们是空洞而无意义的?我们还需要什么才会觉得生命有价值?
    他认为,答案是:我们都追求一个超出我们自身的理由。对他来说,这是人类的一种内在需求。这个理由可大(家庭、国家、原则)可小(一项建筑工程、照顾一个宠物)。重要的是,在给这个理由赋予价值、将其视为值得为之牺牲之物的同时,我们赋予自己的生命以意义。
    罗伊斯把这种为超越我们自身的理由献身的行为称为忠诚。他认为这是个人主义的对立面。个人主义以个人利益为首,把个人的痛苦、愉快和存在作为最大的关切。对于一个个人主义者,忠诚于与个人利益无关的事情是奇怪之举。当这种忠诚涉及自我牺牲的时候,它甚至会令人惊恐——这种错误的、不理性的倾向会使个人受到暴君的剥削。没什么比个人利益更要紧,因为你死了你就不存在了,自我牺牲毫无意义。
    罗伊斯对个人主义观念完全不予赞同。「我们一直都有私心,」他写到,「但是自私的神圣权利从来没有得到过更有力的辩护。」事实上,他辩白道,人类需要忠诚。忠诚不一定带来幸福,甚至可能是痛苦的,但是,为了使生活能够忍受,我们都需要献身于超越我们自身的东西,否则,我们就只受欲望的引导,而欲望是转瞬即逝、变幻莫测、无法满足的。最终,它们带来的只是折磨。「就本质而言,我是无数祖先的倾向之流的某种汇集地。从一刻到一刻……我是一个冲动的集合体。」罗伊斯评述道,「如果我们看不见内在的光明,那可以试一试外在的光明。」

    唯一让死亡并非毫无意义的途径,就是把自己视为某种更大的事物的一部分:家庭、社区、社会。如果不这么想,那么,死亡只能是一种恐惧;但是如果这么想,就不是。罗伊斯认为,忠诚「通过显示为之服务的外在事务, 以及乐于提供服务的内在意愿,解决了我们庸常的存在的悖论。在这种服务中,我们的存在不是受到挫折,而是得到丰富和表达」。近期,心理学家使用「超越」(transcendence)一词表达这样一种思想。在马斯洛需求层次的自我实现之上,他们提出人们有一种看见和帮助别人实现潜力的超越性愿望。

    医学及其产生的照顾病人和老人的机构的问题,不在于他们对于使得生命有意义的事物有认识错误,而在于他们根本就没有认识。医学的重心很狭窄。医学专业人士专注于修复健康,而不是心灵的滋养。然而,我们认定主要应该由他们决定我们应该如何度过生命的衰退期,这是一个令人心痛的悖论。半个多世纪以来,我们把生病、衰老和希望的考验作为医学问题对待。这是一项社会工程学实验,把我们的命运交托给那些以技术威力见长,而不是重视和理解人类需求的人。
    这个实验失败了。如果安全和保护是我们在生活中寻求的全部内容,也许我们会得出不同的结论。但是,我们寻求的是有价值和目的的生活,然而又经常被拒绝享有可能使之实现的条件,我们对现代社会的作为感到失望也就不足为奇了。

    已故的伟大哲学家罗纳德·德沃金(Ronald Dworkin)认识到,有另一种更引人注目的自主性。无论我们面临怎样的局限和阵痛,我们都希望保留我们作为自己生活篇章的作者的自主或者自由。这是人之为人的精髓。正如德沃金在1986年关于这个主题的著名文章中所说:「自主的价值……在于它所产生的责任:自主使得我们每个人负责根据某种连贯的独特的个性感、信念感和兴趣,塑造自己的生活。它允许我们过自己的生活,而不是被生活所驱使,这样,我们每个人都能够在权利框架允许的范围内,成为他塑造的那个自己。

    我们所要求的就是可以做我们自己人生故事的作者。故事总在改变。在生命历程中,我们会遭遇无法想象的困难。我们的关切和愿望可能会改变。但是无论发生什么,我们都想要保持按照与自己个性和忠诚一致的方式,塑造自己生活的自由。
    这足以说明为什么威胁到我们个性和记忆的身与心的背叛是对我们最可怕的折磨。成为一个人的战斗就是保持生命完整性的战斗——避免被削减、 被消散、被征服,避免使现在的自己与过去的自己和将来想要成为的自己相断裂。疾病和老年使得战斗已经足够艰辛,我们求助的专业人士和机构不应该使之更加艰难。我们终于迈进这样一个时代,在这个时代,越来越多的人认识到他们的工作不是以安全的名义限制人们的选择,而是以过有价值生活的名义扩大选择的范围。

    全美绿房子复制倡议(National Green House Replication Initiative)
    设计追求的理念是:有价值的生活是可以创造的,这里的重点是提供饭菜、家政服务和把别人当朋友看待。

    对疾病和老年的恐惧不仅仅是被迫忍受对种种丧失的恐惧,同样也是对孤独的恐惧。当人意识到生命的有限,他们就不再要求太多。他们不再寻求更多的财富,不再寻求更多的权力。他们只要求,在可能的情况下,被允许保留塑造自己在这个世界的生命故事的权利——根据自己的优先顺序作出选择,维持与他人的联系。在现代社会,我们认为衰弱和依赖排除了这种自主性的可能。

    对疾病和老年的恐惧不仅仅是被迫忍受对种种丧失的恐惧,同样也是对孤独的恐惧。当人意识到生命的有限,他们就不再要求太多。他们不再寻求更多的财富,不再寻求更多的权力。他们只要求,在可能的情况下,被允许保留塑造自己在这个世界的生命故事的权利——根据自己的优先顺序作出选择,维持与他人的联系。

    ## 6 放手:什么时候努力医治,什么时候放弃治疗

    这一洞察力就是,无论是由于年龄还是健康不佳所致,随着能力的衰退,要使老人们的生活变得更好,往往需要警惕认为医学干预必不可少的想法,抵制干预、修复和控制的冲动。不难理解,这种思想对于我日常行医中遇见的病人有多么重要——他们在生命的每一个阶段都可能遭遇死亡。但这也引出了一个艰难的问题:什么时候应该努力医治,什么时候应该放弃治疗?

    死亡曾经有一套规定的习俗与之伴随。死亡艺术方面的指南极其流行,1415年出版的一个拉丁文版本在整个欧洲重印了100多版。人们认为应该坚韧地接受死亡,不应该害怕或者自怜,除了上帝的宽恕以外,不应该有别的希望。重申个人信念、忏悔自己的罪过、放弃尘世的财产和欲望至关重要,为了在最后的时刻使垂死者处于正确的心境,指南提供给家人需要为垂死者做的祷告和提出的问题。临终遗言具有特别尊崇的地位。

    你会以为医生在这方面做好了解决困难局面的充分准备,但是,至少有两个问题构成了阻碍。
    第一,我们自身的观点可能不切实际。社会学家尼古拉斯·克里斯塔基斯(Nicholas Christakis)主持的一项研究访谈了近500位绝症患者的医生,询问他们认为病人会活多久,然后追踪病人。63%的医生高估了病人的存活时间,只有17%的医生低估了病人的存活时间,平均过高估计达530%。医生越熟悉病人,出错的可能性就越大。
    第二,我们常常连这类估计都会避免说出口。研究发现,虽然在癌症无法医治时,医生一般会告诉病人,但是,大多数医生即便在被追问的情况下也不情愿作出特定的预测。40%的肿瘤医生承认,他们给病人提供他们相信不太可能有效果的治疗。在「顾客永远是对的」这一时代背景下,医患关系越来越错位了,医生尤其不愿意摧毁病人的期望,对过于悲观的担忧远远多于过于乐观,而且谈论死亡极其令人忧虑。

    「我认为,把接受死亡等同于拥有内在尊严的观点太过流行了,」他在1985年的一篇文章中写道,「当然,我同意《圣经·传道书》中说的‘生有时, 死有时’——当我活到头的时候,我希望能平静地面对生命的终点,并且是以我自己选择的方式。然而,大多数情况下,我更喜欢这种更富战斗性的观点,即死亡是最终的敌人——我觉得那些对光的熄灭愤怒不已的人没什么好责备的。

    每次接手绝症病人,我都会想起古尔德和他的文章。这些人几乎总是有一些活得很长的可能性,不管这种可能性多么微弱。寻找这种可能性有什么错呢?在我看来,这没什么错,除非这意味着我们不去为比这种可能性大得多的结果做准备。麻烦在于,我们的医疗体系和文化都是围绕着那个微弱的可能性建立的。我们创设了一个数万亿美元的知识大厦,发行医学版的彩票——那些彩票几乎100%不会中奖,而让病人为此做好准备的系统仅仅还只是一个雏形。希望不等于计划,但是,希望却成了我们的计划。

    这是一个现代社会才有的悲剧,并且已经重演了千百万次了。当我们无法准确知道还有多少时日时,当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候,我们的每一个冲动都是战斗,于是,死的时候,血管里留着化疗药物,喉头插着管子,肉里还有新的缝线。我们根本是在缩短、恶化余下的时间,可是这个事实好像并没引起什么注意。我们想象自己可以等待,直到医生告诉我们他们已经无计可施。但是很少有医生已经无计可施的时候——他们可以给病人功效未知的有毒药品,手术摘除部分肿瘤,如果病人不能吃东西,就给他植入饲管,总会有办法的。我们想要这些选择,但这并不是说我们自己急切地想要做这样的选择。事实上,我们经常根本就没做选择。我们依靠默认项,而默认项是:采取措施。治疗点儿什么!有解决办法吗?

    有一个思想流派认为,问题在于市场力量缺位。如果是绝症病人,而不是保险公司或者政府,必须支付由于他们选择治疗而不是善终服务所产生的额外费用,他们就会更多考虑利弊。末期癌症病人不会花8万美元买最多能让他们多活几个月的药,末期心力衰竭病人不会为了最多多活几个月而花5万美元买除颤器。但是这种论点忽视了一个重要的事实:做这些治疗的病人想的不是增加几个月的寿命。他们想的是增加数年,他们想的是至少要拥有得到那张彩票的机会——使他们的病可能甚至都不再是问题的机会。而且,如果我们想在自由市场买些什么,或者想从政府税收那里获得什么,那就是要保证在我们觉得自己需要这些选项时,我们无需考虑花费。

    这个解释的可信度可能会受到怀疑,但是,近年来,支持这个解释的证据增加了。全国抗癌协会的研究表明,2/3的末期癌症患者报告说他们没有同医生讨论过临终护理目标,尽管他们距离死亡平均只有4个月。但是,同医生讨论过这个问题的另外1/3的患者很少做心肺复苏、戴呼吸机、死于ICU。他们大多数加入了善终服务。他们经受的痛苦更少,身体能力更强,能够更长时间地同他人进行更好的沟通。此外,这些病人在去世半年后,他们的家人患持久的严重抑郁的概率非常小。换句话说,同医生就临终偏好进行实质交谈的病人在死的时候更平静,对自己的状况有更好地控制,也免除了家人的痛苦。

    在生命的这个时刻,他们要回答以下4个问题:
    * 如果你的心脏停搏,你希望做心脏复苏吗?
    * 你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗?
    * 你愿意使用抗生素吗?
    * 如果不能自行进食,你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗?

    在以下的情况下,我们所有人都应该做苏珊·布洛克同她父亲进行的那种谈话:化疗无效、在家里也需要吸氧、面临高风险手术、肝脏衰竭持续恶化以及不能自行穿衣。听说瑞典医生称之为「断点讨论」(breakpoint discussion),包括通过一系列谈话,考虑清楚什么时候从为时间而战转向争取人们珍视的其他事物——同家人在一起、旅行,或者享受巧克力冰激凌。没几个人会做这样的谈话,任何人都有充分的理由害怕这种谈话。它们会带来难以对付的情绪,有的人可能会变得极其愤怒或者茫然失措。应对不当的话,这种谈话可能导致谈话者丧失病人的信任;而如果想处理得当,则真的需要时间。

    考虑到这类谈话得花足够长的时间,许多人争辩说关键的问题是金钱刺激:我们付钱给医生为我们做化疗和做手术,而没有付钱让医生花时间去讨论做与不做哪一种选择更明智。这当然是一个因素。但并不仅仅是钱的问题,而是由于医学的真正功能究竟是什么的问题还没有定论——换句话说,我们到底付钱让医生做什么。

    ## 7 艰难的谈话:为迎接生命的终点谋求共识

    其实,对我来说,这是另一个提前预演过的、蓄意的问题。我觉得自己很蠢,在职业发展的这个阶段还在学习怎么跟人交谈。但是,阿诺德还推荐了姑息治疗医生报告坏消息的策略——他们「询问,告诉,询问」。他们问你想知道什么,然后告诉你答案,然后询问你对回答的理解。于是,我发出了询问。
    她开始理解这就是在现代医学背景下,生命最后阶段的样子——一系列越来越棘手的危机,对于这些危机,医学只能给予短暂、暂时的解决。她经历着我认为的ODTAA综合征(One Damn Thing After Another Syndrome,直译为「该死的事一件接着一件综合征」)。在治疗过程中,并没有一条完全可以预测的途径。危机之间的停顿时间有长有短。但是,在某个点之后,行进方向变得清晰。

    从某种程度上来说,他不是试图紧紧抓住他正在丢失的坚持了一生的身份,而是设法重新定义它——他调整了自己的底线。这就是所谓拥有自主性的意思——你不能控制生命的情形,但是,做自己生命的作者意味着要把握住自己想怎么应对。

    ## 8 勇气:最好的告别

    我从来不敢说结局可以控制,因为没有人真的能够控制。说到底,物理学、生物学和意外事故对我们的生活为所欲为。但是重点在于,我们也并不是完全无能为力的。所谓勇气,就是同时认识到这两个事实。我们有采取行动、建构我们自己的故事的空间,尽管随着时间的推移,局限性越来越大。当我们理解到这一点,就可以明确几个结论:我们在对待病人和老人方面最残酷的失败,是没有认识到,除了安全和长寿,他们还有优先考虑事项;建构个人故事的机会是维持人生意义的根本;通过改变每个人生命最后阶段的可能性这一方式,我们有机会重塑我们的养老机构、我们的文化和我们的对话。

    根本上,这个争论关乎到我们最害怕犯的错误——延长痛苦的错误抑或缩短宝贵生命的错误。我们阻止健康人自杀,因为我们认为他们的精神痛苦往往是暂时性的。我们相信,在帮助之下,记忆的自我之后对于事情的看法会不同于体验的自我——实际上,只有少部分从自杀中被挽救回来的人会继续试图自杀;最终,绝大多数人都很高兴活了下来。但是,对于我们明知其痛苦会加重的绝症患者,只有铁石心肠的人才不会心生同情。

    尽管如此,我还是害怕,一旦我们把医学实践的领域扩大到可以积极地帮助病人加速死亡,会产生怎样的后果。我不那么担心对这些权力的滥用,而更担心对它们的依赖。为避免发生错误和滥用,提倡者设定了严格的界限。在允许医生开致死性药物的地方,如荷兰、比利时和瑞士这样的国家及美国的俄勒冈、华盛顿及佛蒙特等州,他们只能给特定的成年绝症患者开这类药:他们有着难以忍受的痛苦、他们在不同场合反复提出要求、有书面证明说明他们的行为不是由于抑郁或者其他精神疾病、有第二个医生确认他们满足标准。尽管如此,更大的文化必然决定这种权力的使用方式。例如,在荷兰,这种制度已经存在了几十年了,没有遭到过严重的反对,而且其使用显著增加了。但是,到2012年,每35个荷兰人就有一个在死亡的时候寻求辅助死亡,这个事实并不是制度成功的标准——那是失败的标准。毕竟,我们最终的目的不是好死,而是好好地活到终了。荷兰人在发展提供好活到死的姑息治疗项目方面慢于其他国家。其中一个原因可能就是,辅助死亡制度强化了这样的信念:在一个人衰弱或者重病之时,通过其他措施减少痛苦并改善生活是不可行的。

    ## 尾声 三杯恒河水:思考死亡是为了活得更好

    对于医学工作者的任务究竟是什么,我们一直都搞错了。我们认为我们的工作是保证健康和生存,但是其实应该有更远大的目标——我们的工作是助人幸福。幸福关乎一个人希望活着的理由。那些理由不仅仅是在生命的尽头或者是身体衰弱时才变得紧要,而是在人的整个生命过程中都紧要。无论什么时候身患重病或者受伤,身体或者心智因此垮掉,最重要的问题都是同样的:你怎么理解当前情况及其潜在后果?你有哪些恐惧,哪些希望?你愿意做哪些交易,不愿意做哪些妥协?最有助于实现这一想法的行动方案是什么?

    面对局限,我父亲的部分处理方式是不带幻想地看待它们。虽然他的情形有时候令他难过,但是,他从来不假装它们比实际情况更好——他不粉饰太平。他从来就明白生命的短暂以及个人在世界上的渺小。但是,他也把自己视为历史链条中的一环。漂浮在这条水流汹涌的历史长河中,我情不自禁地感到无数代人的手穿越时间相握在一起。通过把我们带到这里,我父亲帮助我们理解,他是有着几千年历史渊源的故事的一部分——我们也是。
    2018-04-06 10:57:06 5人喜欢 1回应

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