这本标题诙谐的书,却那么灿烂又倔强


这本标题诙谐的纪实文学,却讲了一个坚强非凡的故事——罹患重度肌肉萎缩症的“地表最任性”男子与照顾他的护工志愿者们的日常。 他是鹿野靖明,被预言活不过18岁,但他却在超过500名志愿者的协助下实现佩戴呼吸机的自立生活,直到42岁。
他从小学六年级起就被转入了针对肌营养不良的专门疗养机构生活和学习,“不自由”是始终困扰他和众多病友的难题。在规定的时间做规定的事,不能外出,一眼就能望到终点的人生,甚至,有的人唯一的愿望仅仅是吃一顿外卖。
而鹿野却是那个不按常理出牌的人,他推动有助于自主生活的基础设施建设,实现了佩戴呼吸机也能说话甚至自立生活的可能性,在与志愿者的共同生活中又改变了多少人的人生轨迹,鼓舞了多少人对生活的希望。
我们或多或少会忽视已经拥有的东西,纠结于吃中餐还是西餐还是节食不吃饭的时候,可能有的人还在焦虑能不能吃上泡面,纠结于坐公交走路还是开车的时候,可能有的人只能每天躺在床上靠呼吸机活着……
“对于生活在现代社会的健全者来说,‘光是活着‘还不够,如今,意识到’自己普通’都能给自己带来痛苦,……我们也进入了高度信息化的社会。我等健全者总是被这样的念头穷追不舍:一定要过上更有个性、更有魅力的‘特殊生活’。‘普通生活’出现了严重的通货膨胀,早已一文不值。 然而,接触到重度身体残障者的自立生活后,任何人都能感觉到:‘普通生活’还是充满了积极生动的意义。”
所以在读这本书之后,其实是认识了一种截然不同的人生。
一个必须依靠他人帮助才能生活的人,却有着超越许多身体健全之人的勇气和对生命的热爱。 腰封上有一句话说:
“生活就是战场,任性是唯一的武器。”

这本书的主角鹿野靖明,确实是任性妄为,令人无可奈何,却又有着神奇的凝聚人心的能量。
很多照顾过他的志愿者因此改变了对生活的看法,甚至会因为他的坚强而爱上他,人与人之间奇妙的联结就在此吧? 这本书不只是探讨人对于生命的态度,还写到人与人之间不可分离的密切联系。
其实即便是过着普通生活的我们,也能随时随地感受着“与他人共同生活的喜悦和悲伤”,我们不可能斩断与人的联系,独自锁在房间里,生活中时刻浓缩着“自我与他人”,是我们一生都要面对的课题。
作者说在这本书出版之前,鹿野先生就不在了。
然而,他灿烂又倔强的一生真的很闪耀啊! 🔚
