志愿者与残障人士：三更半夜我可以吃香蕉吗？

如果有一天，你卧病在床，僵硬的身体甚至连翻身都要依靠他人，病痛让你无法入睡，凌晨三点，你想吃一根香蕉，你会唤醒趴在你身边的照顾者吗？

鹿野靖明会，而且他还要吃两根。

鹿野靖明在12岁时罹患肌肉萎缩症，医生预判他活不过18岁，身体的退化将他捆绑在轮椅上，能够活动的只有头部和双手。在一天的大部分时间里，他只能看着头顶的天花板，数着上面的孔洞。他没有所谓的个人空间，因为使用人工呼吸机后，他需要24小时的陪伴，需要志愿者帮他吸痰。

在人们的既定印象中，需要全天候陪护的患者，要么生活在在医院或医疗机构中，要么在家中由家属负责照顾，但鹿野却打破了社会对残障人士的框架，在23岁时开启了长达19年的自立生活。作家渡边一史将此编撰为书，名为《三更半夜居然要吃香蕉》。

“希望想哭的时候，有可以独自哭泣的房间”

鹿野的自立生活与常人不同，自立并不代表他要独自一人生活，也不意味着他不需要他人的帮助，不需要政府的支援，不需要社会的关注。毕竟在一天24小时中，瘫痪在床的鹿野需要4名护工轮流陪伴，在找不到志愿者时，他也需要政府的补贴来支付护工陪夜的费用。

鹿野追求的自立生活，是不用长期生活在医院或特殊疗养机构中，不用遵守机构的时间表，不会被禁止外出，不会被限制交友，可以按照自己的意志活动，可以睡懒觉，可以吃零食，可以交女友，也可以在三更半夜吃香蕉。自立的生活代表着自我对生活的把控。

鹿野对自立生活的尝试与向往源于“一五会”的一系列运动。“一五会”是由西村秀夫、小山内美智子等残障人士建立的协会，致力于改变日本社会对残障人士的集中化管理，提倡照料式住宅与建立护理费补助制度等。

“一五会”起源于1976年，当时西村与小山内参加了关于建设“北海道立福利村”的讨论，政府计划在远离人烟的地区建立能够收容400多名重度残障者的福利设施。在1960年代到1970年代，将重度残障者收容在大型设施中进行“保护”是日本社会的一种趋势。但被父母代表的两人对于政府的计划并不满意，小山内认为残障者不应该脱离社会、成群生活，集体式照料的结果便是残障人士失去对生活的自主权，失去主体性，于是在1977年她召开了“福利村提倡议会”。

在那场会议中，残障者们说出了自己的心声。“希望不要根据残障程度来区分建筑”，“希望设施设计的像家一样，有客厅，有各自的房间”，“希望设施人员与残障者不是上下关系或主从关系”，“希望想哭的时候，有可以独自哭泣的房间”。

集中式管理方便医生、护工、志愿者们的工作，也节省劳动力、设施空间、与社会资源。但残障者的需求却被噤声，他们也需要个人空间，也希望能够像普通人一样生活，也希望能有平等的关系。

相比于集中式管理，自立生活让残障者有了更多自由的时间与空间，但也让鹿野操碎了心。由于当时日本的居家福利制度不够完善，政府派遣的护工与提供的补贴无法满足自立生活的需求，鹿野便需要自己招募并培训志愿者。他在各个大学发布“招募志愿者”的传单，或是向教会寻求帮助。

由于志愿者大部分由大学生构成，在考试周、假期、与毕业季，看护安排会出现很多空缺，鹿野需要花上很长的时间通过电话的方式一一询问。“喂？下周五的陪夜你有时间吗？很忙吗？这样啊，辛苦了，那下次再说吧。”

在鹿野19年的自立生活中，共有超过500名志愿者加入到护理的队伍，他们帮鹿野翻身、帮鹿野吸痰、帮他穿衣服、帮他刷牙、帮他推着轮椅带他来到户外，也为他租借色情光碟。在95本《看护笔记》中，记录着鹿野与志愿者们的点点滴滴，但看护并不是一件容易的事情，鹿野也不是一个“乖宝宝”。

“这个家的主人是我”

对于志愿者与残障人士而言，压抑情绪与隐瞒需求是常见的、默认的，被要求的。志愿者是善良的、体贴的、不怕脏不怕累的，他们需要一直挂着笑容，板着脸的照顾会被认为态度不端，嫌弃屎尿则会让残障人士陷入尴尬。志愿者山内在喂饭时注意到鹿野滴下了口水，他本能地用手接住，他认为 “不能觉得口水脏，为了不冒犯鹿野、不伤害他，我处处小心翼翼。”作者渡边一史在帮鹿野更换尿垫时，也尽量展现出“我不觉得你尿很脏”的态度。

将护理过程常态化，强行压抑个人的抗拒感，假装若无其事，一方面照顾残障人士的情绪，另一方面也维护自己内心对志愿者的定义。但看似体贴的行为，在鹿野看来反而是一种至上而下的高傲，是一种施舍。

并且，鹿野也不是一个典型的残障人士。被照顾的一方往往被要求不能任性，被要求心怀感恩，不给照顾者添麻烦。残障人士会因为一再麻烦他人而愧疚，因此减少表达需求的次数。但鹿野是个另类，他总能毫无顾忌地喊出“我要喝果汁！”“我要看电视！”“我要吃哈密瓜！”“我买橙汁去，要果汁含量100%的！”

鹿野是这个家的中心，他会因为志愿者的失误而大喊“滚出去”，会因为失眠、有心事等原因在深夜给志愿者打电话，也会大胆地向女性志愿者表达自己的爱意。他说“提出需求才能得到满足，所以不要害怕提出需求”。

虽然24小时都只能躺在床上，但鹿野不是志愿者手中的提线木偶。作为被照顾的一方，他并没有陷入情绪的被动，没有因为麻烦他人而内疚、自责，没有因此觉得自己是个拖油瓶，没有怀疑自己生命的价值与意义。

作为旁观者，鹿野的行为会被认为太过任性，给志愿者增加负担。但这样的表达是相互的，志愿者们也不会因为鹿野的残缺而委曲求全，压抑自身。鹿野曾向一名翻译表白，这让她不知所措，但熟悉鹿野的志愿者告诉翻译，“你就把他当作是普通男人一脚踹开，明明白白地说‘我讨厌你！’就行了，这也正是鹿野期望的生活。”

彼此坦诚，不压抑个人的需求与情绪，是志愿者与鹿野在互动中保持主体性的关键。鹿野不需要因为自己的缺陷而感到抱歉，志愿者们也不必神圣化彼此，从照顾与被照顾的关系回归到人与人的关系，这样才能保证互动的可持续，志愿者山内便是很好的例子。鹿野在安装人工呼吸机后无法抽烟，但在他渴望抽烟时，还是会让志愿者帮他买烟。但山内并没有服从鹿野的要求，两人为此而争吵，鹿野则在闹完脾气后妥协。

“鹿野先生想抽烟的话，让他抽便是，这便是护理。但如果自己一声不吭地照做，恐怕会因为压力太大而辞去志愿者的工作。”山内说道。

“当志愿者的原因，首先是想改变自己吧”

志愿者与残障人士的关系，一定是照顾与被照顾的吗？残障人士一定是被给予的一方吗？在鹿野的家里，在《看护笔记》中，这一既定印象被推翻，志愿者们也是受照顾的一方，他们在护理的过程中更好地认识自己，在与鹿野的互动中得到蜕变与成长。

鹿野的自立生活是一场实验，重度残障人士能否脱离医院、机构、与家庭独立生活呢？而志愿者又能否代替医生、护士进行吸痰服务呢？鹿野在安装人工呼吸机后，出院变得更为艰难，因为吸痰属于医疗行为，需要一定的护理知识，是只有医生、护士、医疗工作者才能够操作的行为。因为稍有不慎，便会造成患者呼吸困难，因此也只有血亲能够在必要时帮助患者吸痰。而鹿野将这一行为托付给志愿者，将他们统称为自己的家人，他用自己的身体作为教材，教会志愿者们如何操作，对于原本便是护理专业的学生而言，这是一个很好的机会。

除了专业知识外，志愿者们也在鹿野这实现了自我改变。内藤便是被鹿野要求滚蛋的男孩，其他志愿者评价他是个“笨拙又自卑”的孩子，而“一事无成”是内藤对自己的看法。在当志愿者之前，他是个迷茫的大学生，他随波逐流地考入大学、加入社团、休学打工，却始终找不到人生的方向与生活的意义。在接到志愿者的招募传单时，他觉得这是最后的机会了，最后一次能够改变自己的机会。

在被鹿野要求离开时，内藤拒绝了，在加入志愿一年后，内藤在《看护笔记》中写道，“如果当时逃跑了，我恐怕还是以前那个吊儿郎当的自己，自卑感时常萦绕不去吧。”

与内藤相似，山内也在志愿活动中实现自我改变。虽然山内不像内藤那样自卑，但他的大学生活也让他看不到未来的方向。因为贪玩而无法按时毕业，延毕期间的生活也是“吃饭-睡觉-打麻将”的循环，山内曾焦虑地问自己“我到底在干什么呢”？他希望志愿工作能够将他从堕落的生活中拉回正轨。

“我也不太清楚为什么会来，反正想通过鹿野先生来了解自己，从鹿野先生那提升自己。心胸狭窄的我如今会坚持做志愿者，大概也是想让自己产生这种感受吧。”山内在《看护笔记》中表达了自己的目的。之后，山内也根据在鹿野这的志愿生活，撰写了硕士毕业论文——《身体残障者的居家生活与护理体制》。

在鹿野的家中，志愿者与残障人士的关系，不再是强者与弱者，看护者与被看护者的关系，这些既定的标签被摘去，最后实现的是双向的人际关系，是人与人之间的互动关系。

鹿野自立生活的实践具有一定的社会意义，让人们重新思考残障者与照料者间的关系，也重新审视社会对于残障者的关照是否只是形式上福利。除此之外，这对于老年群体也同样具有借鉴意义。居家养老该如何处理护理者与老人的关系？家人在照顾老人时是否要压抑自己的情绪？老年人该如何恰当地说出自己的需求？养老机构该如何设置空间？如何最大程度地保障老年人的自由与主体性？这些都是值得探讨与实践的问题。

后记：

在本书是在上周通勤时看完的，28站的来回刚好可以看完一章。在看第一章时，我被鹿野先生的任性吓到，因为讨好型人格的我不太会直接地说出自己的需求，害怕麻烦别人的我每次都要犹豫好久才会开口。但就像作者说的，如果鹿野先生不任性的话，他的生活会是怎么样的呢？连翻身都需要人帮忙的他，该如何满足自己的日常需求呢？越是深入，越能理解鹿野的生活，也越觉得他生活的不易。

在看最后一章时，心情便像坐过山车一样。原本默认鹿野先生一定还在世，但看到鹿野先生心脏第一次停止时，感觉眼眶瞬间湿了；看到被抢救回来后，又松了一口气，放心地笑了；结果才翻了一页，鹿野先生便真正地离去了，看到他最后体贴地让志愿者们回家，以及作者对于这一部分的分析，我好难过啊，悄悄在地铁上抹泪，因为有一种认识了很久的朋友，为了不让我难过，选择自己悄悄地离开。

鹿野常常会问志愿者一个问题，如果你的生命只剩下一年了，你会做些什么？志愿者们想去旅游，想多陪陪家人，想把仇人揍一顿，想多吃些美食，大家也都感慨要珍惜眼下的时光，要好好地生活。我也问了我自己，我会怎么做呢？我应该会大哭一场吧，哭完后继续日常的生活，不会有太多的改变，照常便好。

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