颠覆了我对残障人士印象的书

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本书讲述了罹患重度肌肉萎缩症的“地表最任性”男子鹿野靖明的故事。“进行性肌营养不良”是一种全身肌肉逐渐衰竭的病症。鹿野小学六年级时被诊断,18岁时因腿部肌肉力量下降开始了轮椅生活。后来心脏肌肉衰竭,颈部肌肉衰竭,呼吸肌衰竭,必须戴人工呼吸机。所以鹿野24小时离不开他人的帮助。
一般来讲,身体不能动弹的话,人往往会感到自卑。接受他人帮助时,心里会觉得“过意不去”“给人添麻烦了”。然而鹿野却是个精神强大、理直气壮的人。
他用洪亮的声音给志愿者进行培训,讲解自己的身体和医疗护理的注意点。有次培训还有许多医学生和相关专业的学生参加,在这些未来的专家看来,他们也能从久病成医的鹿野那里得来免费的知识和经验。接受帮助和教人技巧,两者毫不矛盾地存在于鹿野身上。
社会上对残障人士往往有两类刻板印象。第一类觉得他们是废物,讨厌他们,这固然是歧视。而第二类是觉得残障者像圣人,身在逆境但依然努力向崇高目标前进。而把残障者美化、圣人化某种程度上也是一种刻板印象。
而鹿野先生完全打破了人们对残障人士的印象。他一方面十分顽强,比如,“人工呼吸机”是给濒死者续命的设备。大部分佩戴呼吸机的人不能说话。而鹿野自己调节气囊和换气量,掌握一种独特地戴着呼吸机发声的方法。对于许多医疗从业者而言,鹿野这样的病人还能活力四射地说话和外出,是个巨大的冲击。
另一方面鹿野又很任性。本书的书名就来源于鹿野三更半夜理直气壮地叫醒陪床的人,说,“我饿了,要吃香蕉!一根不够,再来一根!”
从被预言活不过18岁到招募超过500名志愿者协助自立,鹿野先生度过了短暂且传奇的一生。十分精彩的一本书。此书曾被改编为同名电影,有大泉洋和三浦春马出演。