罕见病治疗与药物研发任重道远

有动力支持罕见病药物开发的大多是患者本人及家属，但是因为其“罕见”，这一群体也是非常有限的，导致罕见病药物比其它药物更加难以获取。除了基金会慈善捐助之外，很有必要提高公众意识，让普通人对这类疾病的现状有所了解，进而有意愿提供支持。《解药》这本书中为我们展示了一个很好的例子，福泰制药对囊性纤维化“无心插柳”的投入，为公司赢得了可观的收入，其成功的营销和募捐方式也为国内相关机构提供了借鉴。