团结，是重疾患者家庭最好的应对

作者是英剧《大祸临头》的编剧➕主演。《大祸临头》出了四季，豆瓣评分稳定在8.0，属于不错的高分剧了。 在读《心跳不息》的时候，我脑子里出现的45岁父亲的模样是微胖，脸部浮肿有络腮胡的，因长期照顾病人身上会有疲惫、无力、悲伤甚至绝望的混合气息。而看过罗伯的照片之后（豆瓣词条）才发现自己刻板印象了。 这本书书纪录了罗伯的第三个孩子亨利出生、生病、离世和离世后的故事。时间跨度不长，这让人觉得难过。但是文字里承载的痛苦与幸福，令这本小书显得厚重。 不到一岁的亨利，经常呕吐，吃了药并没有改善，于是做了进一步的门诊和检查后，被发现患了脑瘤。在做了切除手术、化疗、癌症复发之后，亨利被带回家里，和家人度过了最后的时光。 “亨利去世后，我的情感彩虹依旧保留着所有的色彩” 。癌症治疗与陪护对病人家属而言是一场苦役。作者在书中数次diss了美国的医疗体系，赞誉了英国的国民医疗体系。在重疾面前，经济和医疗条件是能否获得最好治疗的首要因素。其次是病人与家属的情绪和心理。病人和家属都承受着巨大的压力。尤其对于小患儿的家属。一岁的小儿对疾病和人生几乎不了解，但是疼痛确是真实的。而家属似乎要承担小儿还不懂得的那一部分压力。如何应对这打乱生活的重大变故需要很好的应对方法。罗伯一家做到了。 1️⃣分工 罗伯和妻子做好分工，工作、医院、家 三不耽误，并且他们没有将两个儿子抛在一边，或者将他们隔绝于幼弟的疾病之外。两个哥哥参与了弟弟的“喂食”，祖父过来帮忙，也学会了一个月一换的气管造口。请了夜间护理，这些都为整个家庭在团结的氛围中得以喘息。 2️⃣默启通手语 亨利的气管造口和神经损伤导致他无法说话。默启通手语让亨利有了可以与外界交流的途径。 3️⃣回家的决定 亨利复发之后，夫妻两决定带他回家。亨利已没有办法再上化疗的手段了，放弃治疗等于下了他的死亡通知单。有人支持，有人反对甚至责怪。“回家吧”对于绝症患者是很残忍的。但是在家中度过最后的日子却也是一种幸福。 在失去、痛苦、破碎之后，活着的人能以不同的方式和节奏重新获得对生活的热爱以及对他人爱的能力，是很一个很值得研究的影响人一生的幸福的课题。罗伯一家确实给了很好的示范。