不是好好死,而是好好活
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经历变老
“我觉得好像缺失了身体的一部分,自己好像被肢解了。”
变老好像不是一种病。它是多种病的集合。
我们的零部件修修补补,最后就像打了太多补丁的代码,再也无法恢复正常,也不能重写。
最开始,我的外公只是有点糊涂,从一个老好人变得敏感、易怒,多疑,有一次跟我说起小时候的故事,以三个人围桌抹眼泪结束。后来,他开始健忘,一分钟要问我好几次,什么时候去上学?即便我已经工作好几年。再后来,他经常一个人跑出家门,迷失在路边,出去玩的时候,也闹着要回家睡。他的语言功能开始缺失,只能说些简单的句子,大小便开始失禁。16年下半年,他摔了一跤,头磕在地上,从此一落千丈。从医院出来之后,只能卧床,只能听懂自己的名字,除了“诶”不会说其他的词,大部分时间在发呆,偶尔会突然听懂我们的话笑起来。17年下半年,青光眼夺去了他的视力,好在耳朵还灵敏。不敢想象,如果他的耳朵也听不见了,我们应该如何交流。
到60岁的时候,在美国这样的工业化国家,人们一般都已失去了1/3的牙齿。85岁以后,大约有40%的人已经一颗牙齿都没有了。……在我们的骨头和牙齿软化的同时,身体的其他部分却变硬了。血管、关节、心脏瓣膜甚至肺,由于吸取了大量的钙沉积物,从而变得坚硬。……为了使同样数量的血液流经变窄、变硬的血管,心脏只得产生更大的压力。结果,一多半的人到了65岁时形成了高血压。……40岁左右,肌肉的质量和力量开始走下坡路。到80岁时,我们丢失了25%~50%的肌肉。……从50岁开始,骨头以每年约1%的速度丢失骨密度……一个60岁健康人的视网膜接收到的光线也只是一个20岁年轻人的1/3。
大脑呢?
30岁的时候,脑是一个1400克的器官,颅骨刚好容纳得下;到我们70岁的时候,大脑灰质丢失使头颅空出了差不多2.5厘米的空间。所以像我祖父那样的老年人在头部受到撞击后,会很容易发生颅内出血——实际上,大脑在他们颅内晃动。最先萎缩的部分一般是额叶(掌管判断和计划)和海马体(组织记忆的场所)。于是,记忆力和收集、衡量各种想法(即多任务处理)的能力在中年时期达到顶峰,然后就逐渐下降。处理速度早在40岁之前就开始降低(所以数学家和物理学家通常在年轻时取得最大的成就)。到了85岁,工作记忆力和判断力受到严重损伤,40%的人都患有教科书所定义的老年失智(痴呆症)。
就像快没电的手机,系统不断提醒你,电量不足20%、电量不足10%,直到绿色的电池标志只剩一根衰微的红色细线。
阿兹海默是最可怕的老年慢性病,早早夺去一个人的心智,无限拉长了他的死亡过程。
他的笑几乎可以照亮一整天,填满所有人空空的内心。但我并不能知道,他是因为什么笑,他能听到哪些、理解哪些。我们的交流,在绝大多数时刻,是一个本应敲在编钟上的木槌,落在了厚厚的棉花堆,没有音乐、没有回声。
我们都没能在他清醒前,和他好好喝酒、好好聊天,因为我们认为他还活着,并期待他还可以活很久。由他抚养到十几岁,我却并不了解他的内心世界,这是莫大的遗憾。他想要什么样的晚年生活?对死亡有什么样的恐惧?他有什么心愿?怎么样的照顾才能让他更舒适?我握着他的手时,他能感觉到温暖吗?他的每天是怎么度过的?他还会思考吗?他在想什么?当我无法理解时,我觉得很痛苦,也觉得他痛苦。但是至少,他在生活了几十年的家,由亲人照料,而不是在一个冷冰冰的医院病床上,当成一个损耗到不行的机器,维系最后的运行。
外婆和父母很费心地照顾他,虽然外婆对营养搭配总有些自己的固执看法(比如每天用好多枸杞泡茶)。父母几乎充当了护理人的全部职责,他们负责洗漱、翻身,以及把170多斤的外公在床和轮椅之间搬动,每天三次。外婆呢,除了股骨头坏死的病痛在折磨她,基本算是坚挺的九旬老人,每天还能清楚地给外公的十几种药丸分门别类(以及看CCTV4)。但这种家庭护理压得所有人都喘不过气来。外公还没完全瘫痪的时候,有一次并不愿意起来,竟然生气到踹倒了外婆,家里只有他们两个人,双双跌在地上。
他真的越来越像小孩子了,但我并不能接受妈妈用以前哄我的方式哄他。我觉得他是知道的,他并不希望被当成小孩子。
接受现实
在20出头的年纪,我还认真地问过他们,什么时候带他们去台湾。那时我刚工作一年,积蓄还足以支撑,非常想圆他们的台湾梦。但是外婆腿脚和耳朵都不好,外公的糊涂日益严重,最终计划搁浅,从此再没有提起的机会。
自己对他们的爱并没能很好地表达,为此,我常常在深夜乌漆麻黑的出租屋里嚎啕大哭,不能接受这样的现实,甚至不能正常冷静地看着开始糊涂的外公。我控制不住自己的情绪。
四五年过去了,这是一个适应的过程。我逐渐能够克制情绪,并且慢慢接受某个现实。读这本书的时候,我好像跟着作者去见了所有那些家庭,看了一个又一个的死亡案例。
吉姆的妈妈说,“我准备好了”,吉姆答,“好的,妈。”我觉得,也许,我也准备好了。这是三十而立的一堂课。
在冰岛的火山岩洞里,向导让我们关掉手电,屏住呼吸,随他体验。100%的黑暗,没有回声的世界。这是死亡之前的感觉吗?我尝试感受。仿佛可以看到自己的灵魂抽离,看着黑暗中的那副躯体。
不是好好死,而是好好活
我并不想像知乎一样,在最后开始引经据典,讨论制度的问题。我查阅的文献有限,而这毕竟只是一篇私人的读书感受。
她觉得像个犯人,仅仅因为老了就被投进了监狱。
医院和传统的养老院最关心的问题是“安全”,因为安全仿佛是他们不容置疑的职责。在这个基础上,也许,再谈个体需求的满足。
书里提到了几种形式的养老院,也提到美国的几种医生。作者提倡的是更具“人性”,尊重老年人独立意愿的老年公寓。在那里,老人可以选择是否不遵守“最安全”的规则,可以选择护理人员的护理方式和时间,独立的空间,给房门上锁,养宠物。他们不是住在一个像监狱的地方,他们有自由度、自主性,他们有尊严。这样的地方当然需要昂贵的费用,但即便是给低收入者的疗养院,也在尝试更好的解决办法。这种方式叫“辅助生活”。
另一种选择是“姑息疗法”。和辅助死亡略有不同,姑息疗法的目标是好好活到终了。缓解疼痛,安抚老人,帮助实现愿望。不是加速死亡,而是减少无谓的干预。书里有几个案例,接受善终服务的老人,活的时间和质量,反而超越了医生下的死亡通知书。但可惜的是,中国并没有像美国那么普遍而专业的善终服务。
中国政府也是鼓励私立养老机构的,他们会提供资金的扶助。然而,一方面,养老院还是一席难求;另一方面,在一线城市之外,让老人去养老院,总归是违背传统不讲孝道的行为。有一部上海导演的纪录片,《我只认识你》(https://movie.douban.com/subject/26666181/),树锋拉着曾是卢湾区教育学院院长的老伴儿跑了许多地方、费了很多口舌,才排到了入住机会。爸爸有一次跟外公开玩笑,说要送他去养老院,外公张着嘴,用手指着他,抖得厉害,但又说不出话来。
大限将至,你想要什么?
你躺在那里,戴着呼吸机,每一个器官都已停止运转,你的心智摇摆于谵妄之间,永远意识不到自己可能生前都无法离开这个暂借的、灯火通明的地方。大限到来之时,你没有机会说“再见”“别难过”“我很抱歉”或者“我爱你”。
还是,和亲人、宠物、在意的花花草草在一起,继续未看完的书,参加之前许诺过的婚礼,坐在院子里发呆、晒太阳,甚至是趁着春光郊游一次?
当未来以几十年计算(对人类而言这几乎就等于永远)的时候,你最想要的是马斯洛金字塔顶端的那些东西——成就、创造力以及“自我实现”的那些特质。但随着你的视野收缩,当你开始觉得未来是有限的、不确定的时候,你的关注点开始转向此时此地,放在了日常生活的愉悦和最亲近的人身上。
我们都希望把今天过到最好,而不是为了未来牺牲现在。
carpe diem