内容简介 · · · · · ·
当独立、自助的生活不能再维持时,我们该怎么办?在生命临近终点的时刻,我们该和医生谈些什么?应该如何优雅地跨越生命的终点?对于这些问题,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。影响世界的医生阿图•葛文德结合其多年的外科医生经验与流畅的文笔,讲述了一个个伤感而发人深省的故事,对在21世纪变老意味着什么进行了清醒、深入的探索。本书富有洞见、感人至深,并为我们提供了实用的路线图,告诉我们为了使生命最后的岁月有意义,我们可以做什么、应该做什么。
作者选择了常人往往不愿面对的话题——衰老与死亡,梳理了美国社会养老的方方面面和发展历程,以及医学界对末期病人的不当处置。书中不只讲述了死亡和医药的局限,也揭示了如何自主、快乐、拥有尊严地活到生命的终点。书中对“善终服务”“辅助生活”“生前预嘱”等一系列作者推崇的理念,都穿插在故事中作出了详尽的...
当独立、自助的生活不能再维持时,我们该怎么办?在生命临近终点的时刻,我们该和医生谈些什么?应该如何优雅地跨越生命的终点?对于这些问题,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。影响世界的医生阿图•葛文德结合其多年的外科医生经验与流畅的文笔,讲述了一个个伤感而发人深省的故事,对在21世纪变老意味着什么进行了清醒、深入的探索。本书富有洞见、感人至深,并为我们提供了实用的路线图,告诉我们为了使生命最后的岁月有意义,我们可以做什么、应该做什么。
作者选择了常人往往不愿面对的话题——衰老与死亡,梳理了美国社会养老的方方面面和发展历程,以及医学界对末期病人的不当处置。书中不只讲述了死亡和医药的局限,也揭示了如何自主、快乐、拥有尊严地活到生命的终点。书中对“善终服务”“辅助生活”“生前预嘱”等一系列作者推崇的理念,都穿插在故事中作出了详尽的说明,相信会给老龄化日益加剧的中国社会以启迪。
众多专家、媒体推荐。创新工场CEO李开复:作为一名医生,阿图•葛文德关注的是医疗的局限以及人的尊严。作为凡人,我们都将面对人生的终点,《最好的告别》给我们重要的启示。《新知》杂志主编苗炜:希望大家有机会能看看阿图•葛文德医生的著作,他能帮助我们更好地理解医学,知道医学的局限和可能。畅销书作家马尔科姆•格拉德威尔:这是阿图•葛文德最有力,也最感人的一本书。《自然》杂志:难得读到这样一本发人深省的书。
[编辑推荐]
亚马逊年度好书、《纽约时报》畅销书。
人终有一死,如何向死而生。“全球十大思想家”、美国著名外科医生划时代之作。
奥巴马、李开复、余华、刘瑜、苗炜力荐。
湛庐文化出品。
作者简介 · · · · · ·
阿图•葛文德
白宫最年轻的健康政策顾问,影响奥巴马医改政策的关键人物,受到金融大鳄查理•芒格大力褒奖的医学工作者,《时代周刊》2010年全球“100位最具影响力人物”榜单中唯一的医生。
哈佛公共健康学院教授,哈佛医学院教授,世界卫生组织全球病患安全挑战项目负责人,《纽约客》等杂志的医学专栏作家。
美国麦克阿瑟天才奖获得者,2003年美国最佳短篇奖得主,2002及2009年美国最佳科学短篇奖得主,2009年荣获哈斯丁斯中心大奖,2004年被《新闻周刊》评为“20位最具影响力的南亚人物”之一。
目录 · · · · · ·
总序 了不起的葛文德
自序 一介凡夫——医生也许都想错了
在医学院读书期间,我学到了很多东西,但是不包括死亡。第一个学期,我得到—具皮革似的干尸用于解剖,但那仅仅是了解人体解剖学的一个途径而已。对于衰老、衰弱和濒死,我仍旧一无所知,教科书也几乎只字不提。这个过程如何演变、人们如何体验生命的终点、对周围人有什么影响——这些问题好像都无关宏旨。
第1章 独立——活到100岁的代价
过去,能够活到老年的人并不多见,但是今天,科技、医疗的进步让高龄不再具有稀缺价值。然而,不管我们的寿命如何延续,“老”就像日落一样无可避免。当独立、自助的生活不能再维持时,我们该怎么办?独立、自尊的生活是否将一去不复返?
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总序 了不起的葛文德
自序 一介凡夫——医生也许都想错了
在医学院读书期间,我学到了很多东西,但是不包括死亡。第一个学期,我得到—具皮革似的干尸用于解剖,但那仅仅是了解人体解剖学的一个途径而已。对于衰老、衰弱和濒死,我仍旧一无所知,教科书也几乎只字不提。这个过程如何演变、人们如何体验生命的终点、对周围人有什么影响——这些问题好像都无关宏旨。
第1章 独立——活到100岁的代价
过去,能够活到老年的人并不多见,但是今天,科技、医疗的进步让高龄不再具有稀缺价值。然而,不管我们的寿命如何延续,“老”就像日落一样无可避免。当独立、自助的生活不能再维持时,我们该怎么办?独立、自尊的生活是否将一去不复返?
田园牧歌式的老年生活
活得久了,问题来了
当独立自助的生活不再
第2章 崩溃——接受变老这件事
生命衰亡的过程像一条长长缓缓的曲线,主流的医生会避开已过生命之巅的老年人,因为他们没有对付“老废物”的设施。在长生不老的幻觉大行其道的情况下,老年病学医生要求我们承认自己会衰老,这个举动很不讨巧。
人如何衰老以及为什么会老
连医生都避之不及的老年病
脚才是老年人真正的危险
承认“年纪大了”才能活得自然
老年病学家的晚年生活
第3章 依赖——我们为老做好准备了吗
老年是一系列连续不断的丧失,这些人处于生命旅程的最后阶段。疗养院的创办从来不是为了帮助人们面对高龄的依赖问题,而是为了给医院腾床位。几乎没有一所疗养院的工作人员会跟你一起坐下来,努力理解在这种情况下生活对你到底意味着什么,更不用说帮你建立一个家、一个使得真正的生活变得可能的地方。
衰老是一系列的丧失
离开生活几十年的家
“关”在救济院的“犯人们”
应运而生的疗养院
老了但对生活的要求不能仅仅是安全
第4章 帮助——适应从家到老人院生活的转变
我们想象不出,在我们衰老、崔柔,无人帮助就无法生活的情况下,还能有什么更好的选择。一所小小的房子,小小的厨房和卫生间,可以自己锁上的房门,没人要我们按时起床,穿衣,吃药……走出家门,来到另一种住脚,我们能奢望什么。
什么时候可以考虑去老人院看一看
老人的渴求:一扇能上锁的门
有没有一个真正像家的“老年之家”
如何平衡善意的保护和自立的尊严
第5章 更好的生活——抗击疗养院的三大瘟疫
厌倦感、孤独感和无助感,是疗养院的三大瘟疫,一位曾经的差生用两条狗、4只猫、100只长尾小鹦鹉、一片菜园和一个花园,向这三大瘟疫发起了猛攻。他成功了,疗养院的死亡率降低了15%。医学专业人士专注于修复健康,而不是心灵的滋养。但我们不要忘了,晚年生活的伊甸园里不能只有安全和保护,有价值的生活也是我们需要的。
绝望疗养院里的疯狂计划
用两条狗、4只猫、100只鸟发起的革命
修复健康,也需滋养心灵
生活中最好的事,就是能自己上厕所
战胜老年生活的无聊与无助
第6章 放手——什么时候努力医治,什么时候放弃治疗
如果你的心脏停搏,你希望做心脏复苏吗?你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗?你愿意使用抗生素吗?如果不能自行进食,你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗?在生命临近终点的时刻,我们和医生谈些什么呢?难道医生的职责不是让病人尽量多活,哪怕多一分钟、一秒钟也好?我们到底付钱让医生做什么?
大限来临该做什么
善终护理不是无所作为
100种治疗方法不一定能有一种有用
尽全力救治也许不是最正确的做法
临终讨论专家的话术
从医疗到照顾,从绝望到解脱
第7章 艰难的谈话——为迎接生命的终点谋求共识
我们来到了岔道口,我曾经目睹几十位病人经过同样的岔道口。父亲会逐渐全身瘫痪,严重的危机逼在眼前,艰难的谈话总要开始。如果瘫痪,他最担心什么?如果情况恶化,他有什么目标?他愿意做哪些取舍?这是我一生中问过的最艰难的问题。但是谈话之后,我们觉得如释重负,思路也清晰起来。
选择可以信任的医生
三种医患关系:家长型、资讯型、解释型
理解个人生命的有限性
少做一点也是一种帮助
艰难的谈话如何开始
第8章 勇气——最好的告别
父亲在生命的最后一天体验到的痛苦并不完全是身体上的。有时候他“浮出水面”,在意识最清楚的时候,听见我们的声音,他会露出微笑。然后他“完全上岸”了,意识到事情还没有结束,他本来希望已经全部消失的痛苦、焦虑仍然还在。他只有睡着的时候才是平静的。勇气是面对知道需要害怕什么或者希望什么时体现的力量,而智慧是审慎的力量。辅助生活比辅助死亡艰难得多,但是,它的可能性也好得多。
选择比风险计算更复杂
善终不是好死而是好好活到终点
和父亲最后的对话
尾声 三杯恒河水——思考死亡是为了活得更好
无论我们能够提供什么,我们的干预,以及由此带来的风险和牺牲,只有在满足病人个人生活的更大目标时,才具有合理性。一旦我们忘记这一点,我们就会造成极其残忍的痛苦;而如果我们记着这一点,那么,我们就能带来令人赞叹的好处。我从来没有想到,我作为医生,最有意义的体验会来自于帮助他人处理医学无能为力的问题。但是,无论是对于病人,还是朋友,抑或我爱之深切的父亲,概莫能外。
致谢
译者后记
· · · · · · (收起)
原文摘录 · · · · · · ( 全部 )
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- [美] 阿图•葛文德 - Saturday, April 30, 2016 9:34:37 PM (查看原文) —— 引自章节:全书 -
即使到了高年资阶段,他依然认为医学中最大的困惑还是不确定性。病人因为无法确诊而惶恐不安,医生因为不能确诊而左右为难,医疗费用因为不确定性的探究而节节攀升,社会舆论因为不确定性而质疑医学的科学性。在形形色色的不确定性煎熬中,医生应该转变自己的态度,不把呈现确定性作为职业的唯一价值,转而以友善与共情去安抚惶惑的病人和躁动的家属。他还有一个不同凡响的理念:诊疗中的不确定性使法律问题根本无法厘清,无法知道医疗风险究竟来自于疾病自身的不确定性转归(不可抗力的凶险),还是应该归咎于医生的过失。因此,贸然起诉某个医生成为一个前提谬误的命题。 (查看原文) —— 引自章节:全书
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彦琦鹿 (清醒时做事,糊涂时读书。)
一旦人们拥有告别传统生活方式的足够的资源和机会,他们就会义无反顾地拥抱新生活。 人生的动力并不是恒定的…… 成长要求想外开放。我们寻求新的经验、更广泛的社会联系,以及在世界留下足迹的方式。然而,在成年的后半期,人们的优先需求显著改变。大多数人削减了追求成就和社会关系的时间及努力,他们缩小了活动范围。如果有机会,年轻人喜欢结识新朋友,而不是跟兄弟姊妹待在一起;老年人刚刚好相反。研究发现,年纪大了以... (7回应)2015-12-26 10:02:56 64人喜欢
一旦人们拥有告别传统生活方式的足够的资源和机会,他们就会义无反顾地拥抱新生活。 人生的动力并不是恒定的…… 成长要求想外开放。我们寻求新的经验、更广泛的社会联系,以及在世界留下足迹的方式。然而,在成年的后半期,人们的优先需求显著改变。大多数人削减了追求成就和社会关系的时间及努力,他们缩小了活动范围。如果有机会,年轻人喜欢结识新朋友,而不是跟兄弟姊妹待在一起;老年人刚刚好相反。研究发现,年纪大了以后,人们交往的人减少,交往对象主要是家人和老朋友。他们把注意力放在存在上,而不是放在做事上,关注当下,而不是未来。 人们根本没有变得不开心,而是随着年岁增长,快乐程度提高。他们比年轻时更少焦虑、压抑和愤怒。的确,他们会经历困难,也常常体会到辛酸悲苦——积极情绪和消极情绪经常交织在一起。但是总体而言,随着时间的推移,他们觉得在情绪方面,生活体验变得更令人满意,更加稳定了,即便年老缩小了他们的生活范围。 如果随着年龄的增长,我们从在意实现、拥有和得到转而懂得欣赏日常生活的愉快和亲密关系,如果我们发现这更具有满足感,那么,为什么我们要等这么久才去做?为什么我们要等老了才去做?生活是一种技能。老年的平静和智慧是在时间历程中实现的。 我们如何使用时间可能取决于我们觉得 自己还有多少时间。当你年轻身体健康的时候,你相信自己会长生不老,从不担心失去自己的任何能力,周围的一切都在提示你“一切皆有可能”。你愿意延迟享受,比方说,花几年的时间,为更明媚的将来获取技能和资源。你努力吸收更多的知识和更大的信息流,扩大自己的朋友圈和关系网,而不是和妈妈黏在一起。当未来以几十年计算(对人类而言这几乎等于永远)的时候,你最想要的是马斯洛金字塔顶端的那些东西——成就、创造了以及“自我实现”的那些特质。但随着你的视野收缩,当你觉得未来是有限的、不确定的时候,你的关注点开始转向此时此地,放在了日常生活的愉悦和最亲近的人身上。 当“生命的脆弱性凸显出来”时,人们的日常生活目标和动机彻底改变。至关紧要的是观念,而不是年龄。 辅助生活概念(Assisted Living Concept) 除非把保持人们的生活能力作为优先考虑事项,否则员工会像对待布娃娃一样给老人穿上衣服。其他事情也是如此,这就是每件事进行的方式。任务比人更重要。 你可以才想到养老院关注的内容:他是不是瘦了,是不是忘了吃药了,或者是不是摔倒了,而不是他是不是孤独。 我们自己想要自主权,而对于我们爱的人,我们要的是安全。 唯一让死亡并非毫无意义的途径,就是把自己视为更大的某种事物的一部分:家庭、社区、社会。如果不这么想,死亡只能是一种恐惧。 使老年生活有意义是一种新的思路。所有,这比仅仅使老人安全需要更多的想象力和创见。 无需因为生活需要帮助就牺牲自己的自主性。 我们的生命天生互相依赖,受制于远远超出我们自身控制力的力量和情形。无疑,更多的自由好过更少自由。但是,自由的目的是什么?自我生活中拥有自由的多少并不是生命价值的衡量尺度。正如将安全作为生活目标是空洞的,甚至会弄巧成拙一样,自主性最终也是如此。 无论我们面临怎么的局限和阵痛,我们都希望保留我们作为自己生活篇章的作者的自主或自由。 自主的价值……在于它所产生的责任:自主使得我们每个人负责根据某种连贯的独特的个性感、信念感和兴趣,塑造自己的生活。它允许我们过自己的生活,而不是被生活所驱使,这样,我们每个人都能在权利框架允许的范围内,成为他塑造的那个自己。 我们所要求的就是可以做我们自己人生故事的作者。故事总在改变。在生命历程中,我们会遭遇无法想象的困难,我们的关切或愿望可能会改变。但是无论发生什么,我们都想要保持与自己个性和忠诚一致的方式,塑造自己生活的自由。 这足以说明为什么威胁到我们个性和记忆的身与心的背叛是对我们最可怕的折磨。成为一个人的战斗就是保持生命完整的战斗——避免被削减、被消散、被征服,避免使现在的自己和过去的自己和将来相应成为的自己相断裂。疾病和老年使得战斗已经足够艰辛。我们终于迈进这样一个时代,在这个时代,越来越多的人认识到他们的工作不是以安全的名义限制人们的选择,而是以有价值生活的名义扩大选择的范围。 除了单纯的延长生命外,重病患者还有其他的优先考虑事项。调查发现,他们的主要关切包括避免痛苦、加强与家人和朋友的联系、意识清醒、不成为他人的负担,以及实现其生命具有完整性的感觉。 只有不去努力活得更长,才能活得更长。 勇气是面对知道需要害怕什么或希望什么时体现的力量,而智慧是审慎的力量。 在年老和患病的时候,人至少需要两种勇气。第一种勇气是面对人终有一死的事实的勇气——寻思真正应该害怕什么、可以希望什么的勇气。这种勇气已经够难了,我们有很多理由回避它。但是更令人却步的是第二种勇气——依照我们发现的事实采取行动的勇气。问题在于明智的目标往往并不那么明确。很长时间以来,我以为这只是因为不确定性。当我们很难知道会发生什么时,我们就难以知道该做什么。但是,我认识到,更为根本的挑战是:个人必须觉得他所害怕或者希望的事项是否应当是最紧要的。 人们并不仅仅把他们的生活看做全部时刻的平均数——毕竟,要是算是睡觉时间,基本就没什么了。对于人类来说,生命之所以有意义是因为那是一个故事。一个故事具有整体感,其弧度取决于那些有意义的时刻、那些发生了重要事情的时刻。逐刻评价人们的愉悦水平和痛苦水平忽略了人类的存在的这一根本面向。表面看似幸福的生命可能是空虚的,而一个表面看似艰难的生活可能致力于一项伟大的事业。我们有超出自身的目标。不同于沉湎于当下的体验的自我,记忆的自我不仅试图识别愉悦的高峰和痛苦的低谷,而且还有故事整体展开的方式。 结尾不仅仅是对死者重要,也许,对于留下的人,甚至更重要。 我们在对待病人和老人最残酷的失败,是没有认识到,除了安全和长寿,他们还有优先考虑事项;建构个人故事的机会是维持人生意义的根本;通过改变每个人生命最后阶段的可能性这一方式,我们有机会重塑我们的养老机构、我们的文化和我们的对话。
7回应 2015-12-26 10:02:56 -
chimney (来~来~大家来读书~~~)
生命必须穿越复杂性(混乱、麻烦、不确定性、偶然性、多样性),然后追逐纯美的境界,但完美永远无法抵达,生命必然走向涅槃。 应该如何优雅地跨越生命的终点?对此,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。 一旦人们拥有告别传统生活方式的足够的资源和机会,他们就会义无反顾地拥抱新生活。 身体的衰退像藤蔓一样悄悄蔓延,一天一天,变化微小,不易察觉。人会适应变化,直到某天某件事情发生了...2016-09-28 16:13:40 41人喜欢
生命必须穿越复杂性(混乱、麻烦、不确定性、偶然性、多样性),然后追逐纯美的境界,但完美永远无法抵达,生命必然走向涅槃。 应该如何优雅地跨越生命的终点?对此,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。 一旦人们拥有告别传统生活方式的足够的资源和机会,他们就会义无反顾地拥抱新生活。 身体的衰退像藤蔓一样悄悄蔓延,一天一天,变化微小,不易察觉。人会适应变化,直到某天某件事情发生了,才终于明白情况已经不同了。 承认”年纪大了“才能活得自然 衰老是我们的宿命,死亡总有一天会降临。但是在我们体内的最户一个备用系统失灵之前,医学护理可以决定这条道路是猛然下降,还是舒展平缓地下降,使我们可以更长久地保持至关重要的生活能力。 老年时一系列连续不断的丧失。 凭着运气和严格的自我控制(注意饮食、坚持锻炼、控制血压、在需要的时候积极治疗),人们可以在很长一段时间内掌控自己的生活。但是,最终所有的丧失会累积到一个点,到这个点时,我们在身体上或者精神上没有能力独自应付生活的日常要求。 在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候,如何使生活存在价值。 生活是一种技能。老年的平静和智慧是在时间历程中实现的。 我们如何使用时间可能取决于我们觉得自己还有多少时间。 但随着你的视野收缩,当你开始觉得未来式有限的、不确定的时候,你的关注点开始转向此时此地,放在了日常生活的愉悦和最亲近的人身上。 当”生命的脆弱性凸现出来“时,人们的日常生活目标和动机会彻底改变。至关紧要的是观念,而不是年龄。 即便死亡的威胁使我们重新对欲望加以排序,但这些欲望也并非不可以满足。 他的见识折磨着他的心。 好的生活是享有最多独立性的生活。 目标是抗击他所谓的疗养院的三大瘟疫:厌倦感、孤独感和无助感。 ”文化具有极大的惰性,“他说,”所以它是文化。它之所以能发挥作用,是因为它持久。文化会把创新扼杀在摇篮中。“ 辉煌的混乱。 对托马斯而言,这完美地体现了他关于生物作用的理论。针对厌倦感,生物会体现出自发性;针对孤独感,生物能提供陪伴;针对无助感,生物会提供照顾其他生命的机会。 衡量人们对药物的依赖下降了多少、多活了多久比较容易,而衡量人们从生活当中得到的价值感则困难得多。 唯一让死亡并非毫无意义的途径,就是把自己视为某种更大的事物的一部分:家庭、社区、社会。 医学及其产生的照顾病人和老人的机构的问题,不在于他们对于使得生命有意义的事物有认识错误,而在于他们根本就没有认识。医学的重心很狭窄。医学专业人士专注于修复健康,而不是心灵的滋养。然而,我们认定主要应该由他们决定我们应该如何度过生命的衰退期,这是一个令人心痛的悖论。半个多世纪以来,我们把生病、衰老和希望的考验作为医学问题对待。这是一项社会工程学实验,把我们的命运交托给那些以技术威力见长,而不是重视和理解人类需求的人。 我们的生命天生互相依赖,受制于远远超出我们自身控制力的力量和情形。 我们所要求的就是可以做我们自己人生故事的作者。故事总在改变。在生命历程中,我们会遭遇无法想象的困难。我们的关切和愿望可能会改变。但是无论发生什么,我们都想要保持按照与自己个性和忠诚一致的方式,塑造自己生活的自有。 它允许我们过自己的生活,而不是被生活所驱使,这样,我们每个人都能够在权利框架允许的范围内,成为他塑造的那个自己。 这足以说明为什么威胁到我们个性和记忆的身与心的背叛是对我们最可怕的折磨。成为一个人的战斗就是保持生命完整性的战斗---避免被消减、被消散、被征服,避免使现在的自己与过去的自己和将来想要成为的自己相断裂。疾病和老年使得战斗已经足够艰辛,我们求助的专业人士和机构不应该使之更加艰难。我们终于迈进这样一个时代,在这个时代,越来越多的人认识到他们的工作不是以安全的名义限制人们的选择,而是以过有价值生活的名义扩大选择的范围。 无论是由于年龄还是健康不佳所致,随着能力的衰退,要使老人们的生活变得更好,往往需要警惕认为医学干预必不可少的想法,抵制干预、修复和控制的冲动。 善终服务试图提供一种死亡方式的新范式。虽然并不是每个人都接受其主张,但是,那些接受的人在为我们这个时代展现一种死亡艺术。这么做代表着一种抗争---不仅仅是抗击痛苦,同时也是抗击医学治疗看似不可阻挡的势头。 当我们无法准确知道还有多少时日时,当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候,我们的每一个冲动都是战斗,于是,死的时候,血管里有新的缝线。 只有不去努力活得更长,才能够活得更长。 有研究揭示,与经济发展相适应,一个国家的医疗发展会经历三个阶段:第一个阶段,国家极度贫困,因为得不到专业诊断和治疗,大多数人在家中亡故。第二个阶段,随着国家经济发展,人民收入水平提高,更多的资源使得医疗得到更广泛的提供,患病的时候,人们求助于卫生保健系统。在生命行将结束的时候,他们往往在医院逝世,而不是在家中终了。第三个阶段,国家的收入攀升到最高的水平,即便罹患疾病,人们也有能力关心生命质量,居家离世的比例又增加了。 理论上讲,一个人应该以事实为基础,通过分析作出关于生死问题的决定。但是,事实中间包含着漏洞和不确定性。 这就是所谓拥有自主性的意思--你不能控制生命的情形,但是,做自己生命的作者意味着要把握住自己想怎么应对。 少做一点也是一种帮助。 然而,选择并未停止。生活就是选择,而选择了无尽头。刚做完了一个选择,下一个选择又摆在了面前。 临床医生唯一害怕犯的错误就是做得太少。大多数医生不理解在另一个方向上也可以犯同样可怕的错误--做得太多对一个生命具有同样的毁灭性。 把今天过到最好、而不是为了未来牺牲现在。 勇气是面对知道需要害怕什么或者希望什么时体现的力量,而智慧是审慎的力量。 在年老和患病的时候,人至少需要两种勇气。第一种勇气是面对人终有一死的事实的勇气---寻思真正应该害怕什么、可以希望什么的勇气。这种勇气已经够难了,我们有很多理由回避它。但是更令人却步的是第二种勇气---依照我们发现的事实采取行动的勇气。 问题在于明智的目标往往并不那么明确。很长时间以来,我以为这只是因为不确定性。当我们很难知道会发生什么时,我们就难以知道应该做什么。但是,我认识到,更为根本的挑战是:个人必须决定他所害怕或者希望的事项是否应当时最紧要的。 大脑给我们两种权衡类似痛苦这类经验的方式---有当前理解及事后理解之分,而这两种方式有着深刻的矛盾。 人们并不仅仅把他们的生活看作全部时刻的平均数。 善终不是好死而是好好活到终点。 我从来不敢说结局可以控制,因为没有人真的能够控制。说到底,物理学、生物学和意外事故对我们的生活为所欲为。但是重点在于,我们也并不是完全无能为力的。所谓勇气,就是同时认识到这两个事实。我们有采取行动、建构我们自己的故事的空间,尽管随着时间的推移,局限性越来越大。当我们理解到这一点,就可以明确几个结论:我们在对待病人和老人方面最残酷的失败,是没有认识到,除了安全和长寿,他们还有优先考虑事项;建构个人故事的机会是维持人生意义的根本;通过改变每个人生命最后阶段的可能性这一方式,我们有机会重塑我们的养老机构、我们的文化和我们的对话。 我们最终的目的不是好死,而是好好地活到终了。 技术化的社会已经忘记了学者所谓的”垂死角色“(dying role),以及生命接近终点时,它对于人们的重要意义。人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确立遗产、与上帝讲和、确定留下的人能好好活着。他们希望按照自己的主张结束自己的故事。观察者认为这个角色无论对于逝者,还是对于活着的人,都是生命最重要的内容。如果是这样,那么,我们处于愚钝和忽视而剥夺人们的这个角色,就应该永远感到羞愧。一而再地,我们医学领域中的人在人们生命的终点给他们造成深刻的伤害,并对造成的伤害毫无觉察。 一个人的生命走到尽头的时候,也就是做决定的责任转移到另一个人身上的时候。我们很大程度上已经为这一刻做好了准备,我们已经做过艰难的谈话了,他已经明确交代过他希望如何书写故事的结尾---他不希望用呼吸机,不想受罪;他希望待在家里,和他爱的人在一起。 结尾不仅仅是对死者重要,也许,对于留下的人,甚至更重要。 他只有睡着的时候才是平静的,醒着的时候他无法平静。既然生命在逼近极限,那么,他希望他的故事的最后几行是安宁。 我们认为我们的工作是保证健康和生存,但是其实应该有更远大的目标---我们的工作是助人幸福。幸福关乎一个人希望活着的理由。那些理由不仅仅是在生命的尽头或者是身体衰弱时才变得紧要,而是在人的整个生命过程中都紧要。无论什么时候身患重病或者受伤,身体或者心智因此垮掉,最重要的问题都是同样的:你怎么理解当前情况及其潜在后果?你有哪些恐惧,哪些希望?你愿意做哪些交易,不愿意做哪些妥协?最有助于实现这一想法的行动方案是什么? 永远不要接受遭遇的限制。 什么时候应该从挑战局限转变为尽量充分利用它们,往往并不是那么显而易见。但是有一点是很清楚的:有时候挑战得不偿失。 漂浮在这条水流汹涌的历史长河中,我情不自禁地感到无数代人的手穿越时间相握在一起。通过把我们带到这里,我父亲帮助我们理解,他是有着几千年历史渊源的故事的一部分---我们也是。
回应 2016-09-28 16:13:40 -
染 (don't worry,be happy)
通过检测一颗牙齿,就可以测定一个人的年龄,误差不超过5岁。 在生命的正常历程中,下颌肌肉会损失40%的质量,而下颌骨会丢失20%的骨质,变得多孔而乏力。由于咀嚼能力弱化,人们转而吃柔软的食物,而这类食物一般富含碳水化合物,更容易引起牙齿孔洞。到60岁的时候,人们一般都已经失去了三分之一的牙齿。85岁以后,大约40%的人已经一颗牙齿都没有了。 在我们骨头和牙齿软化的同时,身体的其他部分却硬了。血管、关节、心脏瓣...2016-08-25 21:40:07 16人喜欢
通过检测一颗牙齿,就可以测定一个人的年龄,误差不超过5岁。 在生命的正常历程中,下颌肌肉会损失40%的质量,而下颌骨会丢失20%的骨质,变得多孔而乏力。由于咀嚼能力弱化,人们转而吃柔软的食物,而这类食物一般富含碳水化合物,更容易引起牙齿孔洞。到60岁的时候,人们一般都已经失去了三分之一的牙齿。85岁以后,大约40%的人已经一颗牙齿都没有了。 在我们骨头和牙齿软化的同时,身体的其他部分却硬了。血管、关节、心脏瓣膜甚至肺,由于吸取了大量的钙沉淀物,从而变得坚硬。随着生命的老化,钙好像从骨骼渗漏出来,进入了组织。 为了使同样数量的血液流经变窄,变硬的血管,心脏只得产生更大的压力。结果,一多半的人到了65岁时形成了高血压。由于必须顶着压力输送血液,心脏壁增厚,对运行需要的反应能力减弱。因此,从30岁开始,心脏的泵血峰值稳步下降。 心脏壁在增厚,而别的部位的肌肉却变薄了。40岁左右,肌肉的质量和力量开始走下坡路。到80岁时,我们丢失了25%-50%的肌肉。 从50岁开始,骨头以每年约1%的速度丢失骨密度。手指垫的皮肤处对机械刺激做出反应的感觉器官退化会导致触觉失灵,运动神经元的丧失会导致灵活性下降,手写能力退化。手的速度和震动感会衰退,由于手机的按钮和触屏面积小,使用标准手机越来越困难。 功能性肺活量会降低,肠道运行速度会减缓,腺体会慢慢停止发挥作用,连脑也会萎缩。30岁的时候,脑是一个1400克的器官,颅骨刚好容纳得下;到我们70岁的时候,大脑灰质丢失使头颅空出了差不多2.5厘米的空间。所以老年人在头部受到撞击后,会很容易发生颅内出血--实际上,大脑在他们颅内晃动。最先萎缩的部分一般是额叶(掌管判断和计划)和海马体(组织记忆的场所)。于是,记忆力和收集衡量各种想法的能力在中年时期达到顶峰,然后就逐渐下降。处理速度早在40岁之前就开始降低,所以数学家和物理学家通常在年轻时取得最大的成就。到了85岁,工作记忆力和判断力受到严重损伤,40%的人都患上痴呆症。
回应 2016-08-25 21:40:07 -
𝙰zeril (明朝即長路 惜取此時心)
Az.: 凡人有死。站在中西方文明的交界点上 一个医生倾心谈起现代西方医学的发展带给人的希冀与梦魇。技术与科学的力量的确强大 但面对死亡 依然有其无力之处 人文主义与人道关怀 让生者能更有尊严地活到终了。如果说面对死亡不免于恐惧和悲哀 这却是值得宽慰的。而如何为人在终点寻得意义与安宁 对于当下的文明来说 依旧任重道远 - [美] 阿图•葛文德 - Saturday, April 30, 2016 9:34:37 PM ## 总序 即使到了高年资阶段,他... (1回应)2017-12-06 20:12:29 13人喜欢
Az.: 凡人有死。站在中西方文明的交界点上 一个医生倾心谈起现代西方医学的发展带给人的希冀与梦魇。技术与科学的力量的确强大 但面对死亡 依然有其无力之处 人文主义与人道关怀 让生者能更有尊严地活到终了。如果说面对死亡不免于恐惧和悲哀 这却是值得宽慰的。而如何为人在终点寻得意义与安宁 对于当下的文明来说 依旧任重道远
- [美] 阿图•葛文德 - Saturday, April 30, 2016 9:34:37 PM 引自 全书 ## 总序
即使到了高年资阶段,他依然认为医学中最大的困惑还是不确定性。病人因为无法确诊而惶恐不安,医生因为不能确诊而左右为难,医疗费用因为不确定性的探究而节节攀升,社会舆论因为不确定性而质疑医学的科学性。在形形色色的不确定性煎熬中,医生应该转变自己的态度,不把呈现确定性作为职业的唯一价值,转而以友善与共情去安抚惶惑的病人和躁动的家属。他还有一个不同凡响的理念:诊疗中的不确定性使法律问题根本无法厘清,无法知道医疗风险究竟来自于疾病自身的不确定性转归(不可抗力的凶险),还是应该归咎于医生的过失。因此,贸然起诉某个医生成为一个前提谬误的命题。 引自 全书 临床中,要战胜医学的不确定性,信心与技巧都是从实践中习得的,但这都必须以活生生的病人作为训练对象,但谁又愿意把自己作为新手的练习对象呢?如果谁都不愿意做此让步,那么,成熟的医生如何出位呢?医学院教学医院每一天都在给病人最好的治疗、照顾与给医学新人增加练习机会之间犯愁。临床医学的进步无法消减技术试运行阶段和新人试手阶段的代价。 为保证病人安全,要尽可能缩短,甚至消灭技术的学习与适应阶段。 引自 全书 在他看来,医生需要掌握的知识在容量和复杂程度上已经大大超出了个体所能承载的极限,根本就没人能全部掌握并理解这些知识。结果,医生和科学家们的分工越来越细微、越来越专业化。如果我无法处理13 600种疾病,那好,也许50种我可以应付得来——或者至少有一种疾病是我主攻的。就这样,医生变成了一位专家,关心的只是自己专业范围之内的事,而医学能否让整个医疗系统更好地造福人类这一层次的问题,渐渐不在我们的考虑范畴之内。出路在哪里?医学需要整个系统的成功运作,这个系统包括人和技术,其中最大的困难是如何使他们协同工作,光有一流的配套设施是不够的。 引自 全书 ## 自序
十多年以来,我第一次讲起拉扎罗夫先生的故事时,它对我内心冲击最大的不是他的决定之糟糕,而是我们所有人都刻意回避诚实地讨论他的选择。我们不难解释各种治疗方案的特定风险,但是,我们从来没有真正触及其疾病的真相。他的肿瘤医生、放疗医生、外科医生以及其他医生给他做了几个月的治疗,而他们都知道,这些治疗根本医不好他的病。关于他的情况的基本真相,以及我们的能力的最终局限,我们都未曾讨论过,更遑论在生命的最后阶段,什么对他来说是最重要的问题了。如果说他是在追求一种幻觉,那么,我们也同样如此。 引自 全书 十多年以来,我第一次讲起拉扎罗夫先生的故事时,它对我内心冲击最大的不是他的决定之糟糕,而是我们所有人都刻意回避诚实地讨论他的选择。我们不难解释各种治疗方案的特定风险,但是,我们从来没有真正触及其疾病的真相。他的肿瘤医生、放疗医生、外科医生以及其他医生给他做了几个月的治疗,而他们都知道,这些治疗根本医不好他的病。关于他的情况的基本真相,以及我们的能力的最终局限,我们都未曾讨论过,更遑论在生命的最后阶段,什么对他来说是最重要的问题了。如果说他是在追求一种幻觉,那么,我们也同样如此。他住进了医院,扩散到全身的癌症导致他部分瘫痪,连恢复到几个星期前的生活状态的机会都完全不存在。但是,我们似乎没有能力承认这一点并帮助他去坦然面对。我们没有承认,没有给予安慰,也没有给予引导。我们提供给他另外一种治疗,告诉他也许会有某种非常好的效果。 跟伊万·伊里奇遭遇的原始的、19世纪的医生们相比,我们也好不到哪儿去——实际上,考虑到我们加诸病人身上的披着新技术外衣的折磨,甚至可以说,我们比他们更不如。这一境遇已足以让我们反思,到底谁更原始。 引自 全书 现代科学深刻地影响了人类生命的进程。跟历史上任何时代的人比起来,我们活得更长、生命质量更好。但是,科学进步已经把生命进程中的老化和垂死变成了医学的干预科目,融入医疗专业人士「永不言弃」的技术追求。而我们事实上并没有做好准备去阻止老弱病死,这种情况令人担忧。 引自 全书 我震惊的是眼见良医妙药没能让病人恢复健康。当然,理论上我知道一部分病人可能会亡故,但是,面对每一个实际的病例,死亡好像都不应该发生,都是一种意外。一旦失治,我们奉行的战胜一切敌人的信念似乎就被打破了。在我心里一直有一种迷惑:这是在玩什么游戏,为什么总是要我们胜出? 引自 全书 我的同行舍温·努兰(Sherwin Nuland)大夫在他的著作《死亡的脸》(How We Die)中写道:「我们之前的历代先人预期并接受了自然最终获胜的必要性。医生远比我们更愿意承认失败的征兆,他们也远不像我们这么傲慢,所以不会予以否认。」但是,当我行进在21世纪的医学跑道上,学习使用令人生畏的技术武器时,我恰恰不懂「不那么傲慢」的真正含义 引自 全书 无须同临终老人或处于生命末期的患者相处太长时间,你就可以本能地意识到,医学经常辜负其本应帮助的人们。我们把生命的余日交给治疗,结果为了一点点微不足道的好处,让这些治疗搅乱了我们的头脑、削弱了我们的身体;我们在各种机构,比如疗养院和监护室,度过最后的时光,刻板的、无形的惯例使我们同生活中真正要紧的东西相隔绝。我们一直犹犹豫豫,不肯诚实地面对衰老和垂死的窘境,本应获得的安宁缓和医疗与许多人擦肩而过,过度的技术干预反而增加了对逝者和亲属的伤害,剥夺了他们最需要的临终关怀。人们无法回避一个问题:应该如何优雅地跨越生命的终点?对此,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。 引自 全书 ## 1 独立:活到 100 岁的代价
答案之一是社会老龄结构本身改变了。过去,能够活到老年的人并不多见,而那些能够活到老年的人常常作为传统、知识和历史的维护者,具有特殊的作用。一直到死,他们往往维持着一家之长的地位和权威。 引自 全书 如今由于信息与传播技术(始于印刷术并扩展到互联网)的发达,老年人不再独有对知识和智慧的掌握,他们的地位动摇了,崇老文化瓦解了。新技术创造了新职业,要求新的专业技能,进一步破坏了经验和人情练达的独有价值。 引自 全书 寿命的延长改变了年轻人和老年人之间的关系。农耕时代,长寿的父母往往为奋斗中的年轻夫妻提供他们需要的家庭稳定、进取建议及经济庇护。像我爷爷那样的地主往往到死都紧紧抓住财产权,为了照顾父母而奉献一切的子孙则可望继承更多的家业,至少比离开父母的子孙分得更多。但是,一旦父母的寿命显著延长,父母和子女之间的摩擦就会加剧。对年轻人而言,传统的家庭制度不再是安全的来源,而是对控制权(对财产、财务,甚至其生活方式的最基本的决定)的争夺。 引自 全书 经济全球化戏剧性地改变了年轻人的生存境遇。国家的繁荣有赖于他们逃离家庭期望的束缚,走自己的路——去任何能够找到工作的地方,做任何喜欢的工作,同任何自己喜欢的人结婚。 引自 全书 历史的发展轨迹非常清楚:一旦人们拥有告别传统生活方式的足够的资源和机会,他们就会义无反顾地拥抱新生活。 引自 全书 可以说,从历史上来看,对于老年人来说,没有比现在更好的时代了。代际之间的权力角逐关系通过重新协商而化解,方式并不像人们想象的那样。与其说老年人丧失了传统的地位和控制权,不如说他们分享了新的地位和控制权。现代化并没有降低老年人的地位,而只是降低了家庭的地位。它赋予人们,包括年轻人和老年人,一种更多自由(包括更少受制于其他几代人的自由)、自主、自助的生活方式。老年人不再受到崇拜,但那并不是因为被对年轻人的崇拜所代替,而是代之以对独立的自我崇拜。 引自 全书 ## 2 崩溃:接受变老这件事
然而,医学的进步使许多人经历的轨迹并不遵循这两种模式。相反,越来越多的人会活足一个完整的生命周期,死于老年。老年并不是一种诊断结论。在死亡证明上总得写下某种最终的近似原因——例如呼吸衰竭,或者心搏停止。但是,实际上,并不是某一种疾病导致了生命的消亡;罪魁祸首乃是在医学实施其维持措施和打补丁工作的时候,身体系统累积的摧毁力量。我们时而降低血压,时而抗击骨质疏松,控制这种病,发现那种病,置换坏掉的关节、瓣膜,眼看着「中央处理器」渐渐衰竭。生命衰亡的过程变成一条长长的、缓缓的曲线。 引自 全书 某种意义上,现代医学的进步带来两场革命:我们经历了生命过程的生物学转换,也经历了如何认识这一过程的文化转换。 引自 全书 事实上,历史上大多数时候,每个年龄段都有死亡的危险,与衰老根本没有必然的明显联系。谈到16世纪晚期的生活时,蒙田写道:「死 于老年是少见、异常、奇异的死法,远不如其他死法来得自然——这是最不可能的、最极端的一种死法。」现在,世界上多数地方人们的平均寿命已经超过了80岁,所以可以说,我们已经是怪物,我们的寿命远远超出了给定的时间。当我们研究衰老时,我们试图理解的并不是自然的过程,而是非自然的过程。 引自 全书 如果说基因的作用比我们想象的小,那么经典的损耗模式的作用则比我们了解的大。芝加哥大学研究员莱昂尼德·加夫里洛夫(Leonid Gavrilov)争辩说,人类衰退的方式同所有复杂系统的衰退方式一致,是随机的、逐渐的。工程师们早就认识到,简单的设备一般不老化。它们可靠地运行,直到某个关键的部件出了问题,然后整个设备瞬间报废。例如,发条玩具运作灵活, 直到齿轮朽坏,或者弹簧断裂,然后就完全不能玩了。但是,复杂系统(比方说,发电厂)尽管有几千个危险的、潜在易坏的部件,却不能一下子就停摆,而是必须继续运行。因此,在设计这类机器时,工程师考虑了多重冗余层:备用系统和备用系统的备用系统。备用系统可能不如一线部件那么有效,但是,它们使得机器在损坏累积的情况下仍然继续运转。加夫里洛夫认为,在我们的基因所确定的参数以内,人类正是如此运行的。我们有一个多余的肾、一叶多余的肺、一副多余的性腺,以及多余的牙齿。细胞中的DNA在常规条件下经常受到损害,但是,我们的细胞有几个DNA修复系统。如果一个关键的基因永久性地损坏了,通常其附近就有额外的相同基因。而且,如果整个细胞都坏死了,那么,别的细胞就会填补进来。 尽管如此,随着复杂系统的缺损增加,终有一天,某一个缺损就足以破坏整个系统,导致所谓的虚弱状态。发电厂、汽车和大型组织都可能发生这种情况。这种情况也会发生在我们身上:终于有一天,备用的一个关节也受到损坏,备用的一条动脉也已经钙化。当我们不再能够继续损耗的时候,我们的身体就彻底耗竭了。 引自 全书 我询问西尔弗斯通老年病学家是否搞清楚了导致衰老的特定的、可复制的途径。他说:「没有。我们就是一下子崩溃了。」 引自 全书 各个国家都还没有着手处理这种新的人口构成状况。我们坚持65岁退休的观念——在65岁的人只占人口一小部分的时候,这是合理的,但是,在这部分人群接近20%的时候,则越来越站不住脚。人们为老年积攒的钱是大萧条以来最少的。 同样令人担忧而少有人意识到的是,医学对于其负责的变化本身迟迟不予面对,或者说,迟迟不运用我们所储备的、使老年生活更好的知识。 引自 全书 然而,对付老年病有一套技术——一套发达的专业技能。医生没有办法修复这些问题,但是可以进行干预与关怀。在拜访我所在医院的老年病科,看到那里的医生工作之前,我没有充分认识到老年病学所涉及的专业技术的性质,也没有认识到他们的工作对我们每个人有多重要。 引自 全书 每年有35万美国人因为跌倒导致髋关节骨折。其中40%的人最终进了疗养院,20%的人再也不能行走。导致跌倒的三大主要危险因素是平衡能力差、服用超过4种处方药和肌肉乏力。没有这些风险因素的老年人一年有12%的机会跌倒,三个风险因素都占齐的老年人几乎100%会跌倒。 引自 全书 后来,布鲁道告诉我,医生的工作是维护病人的生命质量。这包含两层意思:尽可能免除疾病的困扰,以及维持足够的活力及能力去积极生活。 引自 全书 衰老是我们的宿命,死亡总有一天会降临。但是在我们体内的最后一个备用系统失灵之前,医学护理可以决定这条道路是猛然下降,还是舒展平缓地下降,使我们可以更长久地保持至关重要的生活能力。我们医学领域中的技术专家大多不考虑这个问题。我们擅长处理特定的、个别的问题:直肠癌、高血压、膝关节炎。交给我们一种病,我们能够采取一些措施。但是,给我们一个有高血压、膝关节炎以及其他各种病痛的老妇人,一个面临失去所喜欢的生活的危险的老妇人,我们几乎不知道该怎么办,往往只会把事情搞得更加糟糕。 引自 全书 但是,老年病学惨淡的财务状况只是一个更深刻的事实的表征:人们没有坚持要求改变优先顺序。我们都喜欢新的医学小发明,要求政策制定者承诺为此付钱。我们喜欢那些承诺能治病的医生。但是,老年病学医生是什么?谁为老年病学医生呼吁?他们所做的,包括加强老年人的身体韧性、强化经受疾病的能力,都既困难,又有限,没有吸引力。它要求关注身体及其变化,警惕营养、药物及生活状况,而且,它要求我们每个人思考我们生活中不可以治愈的情况——我们将面对的不可避免的衰老,以便作出一些必要的小小改变来重塑衰老。在长生不老的幻觉大行其道的情况下,老年病学医生要求我们承认自己会衰老,这个举动很不讨巧。 引自 全书 无疑,菲利克斯·西尔弗斯通一直在与年龄所导致的衰弱斗争。曾经,人们能够活到87岁就很了不起了。而他了不起的地方在于他所保持的对生活的掌控能力。在他开始当老年病医生的时候,几乎无法想象一个有着他那样的病史的87岁老人能够独立生活、照顾失能的妻子,并继续做研究。 这部分归功于他的运气。例如,他的记忆力没有严重退化。但是,他也把自己的老年生活管理得很好。他的目标很收敛:在医学知识和身体局限允许的范围内,过尽可能体面的生活。所以,他存钱,没有早早退休,因此没有财务困难。他保持社会联系,避免了孤独。他监测自己的骨骼、牙齿和体重的变化。他确保自己有一位具有老年病医疗技术的医生,能够帮助他维持独立生活。 引自 全书 ## 3 依赖:我们为老做好准备了吗?
高龄老人告诉我,他们最害怕的并不是死亡,而是那之前的种种状况——丧失听力、记忆力,失去最好的朋友和固有的生活方式。正如菲利克斯对我说的:「老年是一系列连续不断的丧失。」在小说《每个人》(Everyman)中,作家菲利普·罗思(Philip Roth)说得更加苦涩:「老年不是一场战斗,而是一场屠杀。」 凭着运气和严格的自我控制(注意饮食、坚持锻炼、控制血压、在需要的时候积极治疗),人们可以在很长一段时间内掌控自己的生活。但是,最终所有的丧失会累积到一个点,到这个点时,我们在身体上或者精神上没有能力独自应付生活的日常要求。由于突然死亡的人减少了,大多数人会有相当长的一段时间由于身体太衰老、太虚弱而无法独立生活。 我们不愿意思考这种可能性,结果,大多数人都没有为之做好准备。很少有人在已经太晚、来不及采取任何措施之前,哪怕稍微想一想,在需要帮助的时候该如何继续生活。 引自 全书 但是,我们似乎屈从于这样一个信念:一旦失去身体的独立性,有价值的生活和自由就根本不可能了。 然而,老年人却并未屈从,许多老年人奋起反抗。在每个疗养院和辅助生活机构,围绕人应该据以生活的优先考量和价值观,都在发生着战斗。 引自 全书 食物根本就是一场百年战争。一位患帕金森综合征的妇女违背了浓汤样的饮食要求,偷食了另一位居民的食物——这可能导致她哽噎。一位患阿尔茨海默病的老爷爷违反院里的规定,在房间里偷藏零食。一位糖尿病患者在偷偷地吃含糖饼干时被发现,他的血糖水平又超标了。谁能想到在某种情境下,吃个饼干就能构成反抗呢? 在一些恐怖的地方,争夺控制权的战斗会升级,直到老人被捆起来,或者锁在医用躺椅上,或者通过精神药物对其实施化学抑制。在比较好的地方,工作人员会开个玩笑,爱怜地摇摆手指,把你藏的巧克力饼干拿走。但是,几乎没有一所疗养院的工作人员会跟你一起坐下来,努力理解在这种情况下生活对你到底意味着什么,更不用说帮你建立一个家、一个使得真正的生活变得可能的地方。 引自 全书 那些面临人类生命周期的最后阶段,但是对之不予思考的社会,最后将要面对的就是这种后果。最终我们入住回应各种社会目标(从腾出医院的床位, 到解除家人的负担,到应对老年人的贫困问题)的机构。这些目标从来不是对居住其中的人们要紧的目标:在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候,如何使生活存在价值。 引自 全书 ## 4 帮助:适应从家到老人院生活的转变
随着研究和探索的深入,她越加确信疗养院不可能接受杰茜想要的那些东西。这些机构的每一个细节设计都是为了控制其居民,保障他们的健康和安全——为了居民的利益,但这也使得这些地方蒙昧固执,更加无意改变。 引自 全书 在大多数方面,这里的服务同疗养院提供的服务一样。但是,这里的护理提供者明白,他们进的是别人的家——这从根本上改变了权力关系。住户控制日程、基本规则以及他们愿意承受和不愿意承受的风险。如果他们愿意一夜不睡,白天睡一整天;如果他们愿意服用使他们感觉乏力的药;如果他们尽管有吞咽问题、没有牙齿、医生吩咐只能吃糊状食物,而他们仍然愿意吃比萨和M&M巧克力豆——好吧,可以。如果他们的心智已经退化到无法作出理性的决定,那么,他们的家人,或者他们指定的任何人,可以帮他们谈判他们可以接受的风险和选择的条款。威尔逊的概念被称为「辅助生活」。「辅助生活」的目标就是任何人都不必觉得被机构化了。 引自 全书 她的哲学是提供一个地方,使得住户保持与那些住在家里的人有类似的自由和自主——包括有权利拒绝出于安全的考虑或者机构的方便而强加的约束。 引自 全书 如果马斯洛的需求层次是正确的,那么,缩小生活范围与人们追求最大限度的自我实现就是背道而驰的,你会认为随着年龄的增长,人们的快乐程度会降低。但是,卡斯滕森的研究发现,结果刚好相反。人们根本没有变得不开心,而是随着年岁增长,快乐程度提高。他们比年轻时更少焦虑、压抑和愤怒。的确,他们会经历困难,也常常体会到辛酸悲苦——积极情绪和消极情绪经常交织在一起。但是,总体而言,随着时间的推移,他们觉得在情绪方面,生活体验变得更令人满意、更加稳定了,即便年老缩小了他们的生活范围。 研究结果提出了更深一层的问题。如果随着年龄的增长,我们从在意实现、拥有和得到转而懂得欣赏日常生活的愉快和亲密关系,如果我们发现这更具满足感,那么,为什么我们要等这么久才去做?为什么我们要等到老了才去做?生活是一种技能。老年的平静和智慧是在时间历程中实现的。 引自 全书 卡斯滕森被一种不同的解释所吸引。如果需求和欲望的改变与年龄本身无关呢?假设这只是与视角有关——你个人对于存在于这个世界的时间长短的感觉发生了变化。科学圈觉得这个观点有些奇异。但是,认为一个人的个人视角可能是最重要的,卡斯滕森有自己的理由——那是一次极大地改变了她对自己生活的理解的濒死体验。 ... 15年以后,她已经成为学者,那段经历促使她构想了一个假设:我们如何使用时间可能取决于我们觉得自己还有多少时间。 引自 全书 当未来以几十年计算(对人类而言这几乎就等于永远)的时候,你最想要的是马斯洛金字塔顶端的那些东西——成就、创造力以及「自我实现」的那些特质。但随着你的视野收缩,当你开始觉得未来是有限的、不确定的时候,你的关注点开始转向此时此地,放在了日常生活的愉悦和最亲近的人身上。 引自 全书 卡斯滕森给她的假设起了一个玄妙的名字:社会情绪选择理论(socioemotional selectivity theory) 引自 全书 总的来说,研究对象越年轻,就越不珍惜与情感上亲近的人共度时光,而更喜欢与提供潜在信息或新朋友来源的人交往。然而,在患病的研究对象中,年龄差异则消失了。一个患艾滋病的年轻人的喜好和一个老年人的喜好是一致的。 ... 当「生命的脆弱性凸显出来」时,人们的日常生活目标和动机会彻底改变。至关紧要的是观念,而不是年龄。 我追问她:「为什么?」 他已经适应了所在地方的生活。他又把生活的方方面面——一个朋友、一项惯例、一些他喜欢做的事情,组合好了。的确,他不如在疗养院安全,他仍然害怕摔那种大跟头,害怕别人不能及时发现他。但是他更快乐。考虑到他的偏好,他会选择让他更快乐的地方。那为什么做另外的选择呢? 她不知道该如何回答。她觉得难以接受其他的办法,她只知道路需要有人照顾,他不安全。她真的就把他留在那儿吗? 所以,事情就是这样逐渐演变的。在像我祖父那样的人没有依靠的情况下,我们的老年人过着一种受控制、受监督的机构化的生活。这是医学为不可医治的问题设计的解决办法,一种能保证安全,但是没有他们所关心的内容的生活。 引自 全书 ## 5 更好的生活:抗击疗养院的三大瘟疫
两种形象——销售天才和倔犟反抗老师的人,似乎有着同样的根源。我问托马斯他小时候有什么特别的销售技巧。他说没有,只不过「我愿意被拒绝,这就使得你成为优秀的销售员。你必须得愿意被拒绝」 。这一特性使得他学会避免他不想要的结果,懂得坚持,直到达成意愿。 引自 全书 托马斯说明了他提议背后的思想。他说,其目标是抗击他所谓的疗养院的三大瘟疫:厌倦感、孤独感和无助感。为了攻克这三大瘟疫,疗养院需要一些生命。他们要在每个房间里摆放植物;他们要拔除草坪,开创一片菜园和花园;他们要引入动物。 ... 这个任务可不小。每个地方都有根深蒂固的做事情的文化。「文化是共享习惯和期望的总和。」托马斯告诉我。在他看来,习惯和期望已经使得机构的例行公事和安全成为比好生活更优先的考量,甚至阻碍疗养院领来一条狗同居民一起生活。他想带进来足够的动物、植物和儿童,使他们成为每个疗养院居民生活的正常部分。员工固化的日常工作会被打破,但是,这不正是目标的一部分吗? 「文化具有极大的惰性,」他说,「所以它是文化。它之所以能发挥作用,是因为它持久。文化会把创新扼杀在摇篮中。」 对托马斯而言,这完美地体现了他关于生物作用的理论。针对厌倦感,生物会体现出自发性;针对孤独感,生物能提供陪伴;针对无助感,生物会提供照顾其他生命的机会。 引自 全书 1908年,哈佛大学哲学家约西亚·罗伊斯(Josiah Royce)写了题为《忠诚的哲学》(The Philosophy of Loyalty)一书。罗伊斯关注的不是衰老的考验,而是一个谜,这个谜对于任何一个思考其必死性的人至关根本。罗伊斯想弄明白:为什么仅仅存在,仅仅有住、有吃、安全地活着,对于我们是空洞而无意义的?我们还需要什么才会觉得生命有价值? 他认为,答案是:我们都追求一个超出我们自身的理由。对他来说,这是人类的一种内在需求。这个理由可大(家庭、国家、原则)可小(一项建筑工程、照顾一个宠物)。重要的是,在给这个理由赋予价值、将其视为值得为之牺牲之物的同时,我们赋予自己的生命以意义。 罗伊斯把这种为超越我们自身的理由献身的行为称为忠诚。他认为这是个人主义的对立面。个人主义以个人利益为首,把个人的痛苦、愉快和存在作为最大的关切。对于一个个人主义者,忠诚于与个人利益无关的事情是奇怪之举。当这种忠诚涉及自我牺牲的时候,它甚至会令人惊恐——这种错误的、不理性的倾向会使个人受到暴君的剥削。没什么比个人利益更要紧,因为你死了你就不存在了,自我牺牲毫无意义。 罗伊斯对个人主义观念完全不予赞同。「我们一直都有私心,」他写到,「但是自私的神圣权利从来没有得到过更有力的辩护。」事实上,他辩白道,人类需要忠诚。忠诚不一定带来幸福,甚至可能是痛苦的,但是,为了使生活能够忍受,我们都需要献身于超越我们自身的东西,否则,我们就只受欲望的引导,而欲望是转瞬即逝、变幻莫测、无法满足的。最终,它们带来的只是折磨。「就本质而言,我是无数祖先的倾向之流的某种汇集地。从一刻到一刻……我是一个冲动的集合体。」罗伊斯评述道,「如果我们看不见内在的光明,那可以试一试外在的光明。」 引自 全书 唯一让死亡并非毫无意义的途径,就是把自己视为某种更大的事物的一部分:家庭、社区、社会。如果不这么想,那么,死亡只能是一种恐惧;但是如果这么想,就不是。罗伊斯认为,忠诚「通过显示为之服务的外在事务, 以及乐于提供服务的内在意愿,解决了我们庸常的存在的悖论。在这种服务中,我们的存在不是受到挫折,而是得到丰富和表达」。近期,心理学家使用「超越」(transcendence)一词表达这样一种思想。在马斯洛需求层次的自我实现之上,他们提出人们有一种看见和帮助别人实现潜力的超越性愿望。 引自 全书 医学及其产生的照顾病人和老人的机构的问题,不在于他们对于使得生命有意义的事物有认识错误,而在于他们根本就没有认识。医学的重心很狭窄。医学专业人士专注于修复健康,而不是心灵的滋养。然而,我们认定主要应该由他们决定我们应该如何度过生命的衰退期,这是一个令人心痛的悖论。半个多世纪以来,我们把生病、衰老和希望的考验作为医学问题对待。这是一项社会工程学实验,把我们的命运交托给那些以技术威力见长,而不是重视和理解人类需求的人。 这个实验失败了。如果安全和保护是我们在生活中寻求的全部内容,也许我们会得出不同的结论。但是,我们寻求的是有价值和目的的生活,然而又经常被拒绝享有可能使之实现的条件,我们对现代社会的作为感到失望也就不足为奇了。 引自 全书 已故的伟大哲学家罗纳德·德沃金(Ronald Dworkin)认识到,有另一种更引人注目的自主性。无论我们面临怎样的局限和阵痛,我们都希望保留我们作为自己生活篇章的作者的自主或者自由。这是人之为人的精髓。正如德沃金在1986年关于这个主题的著名文章中所说:「自主的价值……在于它所产生的责任:自主使得我们每个人负责根据某种连贯的独特的个性感、信念感和兴趣,塑造自己的生活。它允许我们过自己的生活,而不是被生活所驱使,这样,我们每个人都能够在权利框架允许的范围内,成为他塑造的那个自己。 引自 全书 我们所要求的就是可以做我们自己人生故事的作者。故事总在改变。在生命历程中,我们会遭遇无法想象的困难。我们的关切和愿望可能会改变。但是无论发生什么,我们都想要保持按照与自己个性和忠诚一致的方式,塑造自己生活的自由。 这足以说明为什么威胁到我们个性和记忆的身与心的背叛是对我们最可怕的折磨。成为一个人的战斗就是保持生命完整性的战斗——避免被削减、 被消散、被征服,避免使现在的自己与过去的自己和将来想要成为的自己相断裂。疾病和老年使得战斗已经足够艰辛,我们求助的专业人士和机构不应该使之更加艰难。我们终于迈进这样一个时代,在这个时代,越来越多的人认识到他们的工作不是以安全的名义限制人们的选择,而是以过有价值生活的名义扩大选择的范围。 引自 全书 全美绿房子复制倡议(National Green House Replication Initiative) 设计追求的理念是:有价值的生活是可以创造的,这里的重点是提供饭菜、家政服务和把别人当朋友看待。 引自 全书 对疾病和老年的恐惧不仅仅是被迫忍受对种种丧失的恐惧,同样也是对孤独的恐惧。当人意识到生命的有限,他们就不再要求太多。他们不再寻求更多的财富,不再寻求更多的权力。他们只要求,在可能的情况下,被允许保留塑造自己在这个世界的生命故事的权利——根据自己的优先顺序作出选择,维持与他人的联系。在现代社会,我们认为衰弱和依赖排除了这种自主性的可能。 引自 全书 对疾病和老年的恐惧不仅仅是被迫忍受对种种丧失的恐惧,同样也是对孤独的恐惧。当人意识到生命的有限,他们就不再要求太多。他们不再寻求更多的财富,不再寻求更多的权力。他们只要求,在可能的情况下,被允许保留塑造自己在这个世界的生命故事的权利——根据自己的优先顺序作出选择,维持与他人的联系。 引自 全书 ## 6 放手:什么时候努力医治,什么时候放弃治疗
这一洞察力就是,无论是由于年龄还是健康不佳所致,随着能力的衰退,要使老人们的生活变得更好,往往需要警惕认为医学干预必不可少的想法,抵制干预、修复和控制的冲动。不难理解,这种思想对于我日常行医中遇见的病人有多么重要——他们在生命的每一个阶段都可能遭遇死亡。但这也引出了一个艰难的问题:什么时候应该努力医治,什么时候应该放弃治疗? 引自 全书 死亡曾经有一套规定的习俗与之伴随。死亡艺术方面的指南极其流行,1415年出版的一个拉丁文版本在整个欧洲重印了100多版。人们认为应该坚韧地接受死亡,不应该害怕或者自怜,除了上帝的宽恕以外,不应该有别的希望。重申个人信念、忏悔自己的罪过、放弃尘世的财产和欲望至关重要,为了在最后的时刻使垂死者处于正确的心境,指南提供给家人需要为垂死者做的祷告和提出的问题。临终遗言具有特别尊崇的地位。 引自 全书 你会以为医生在这方面做好了解决困难局面的充分准备,但是,至少有两个问题构成了阻碍。 第一,我们自身的观点可能不切实际。社会学家尼古拉斯·克里斯塔基斯(Nicholas Christakis)主持的一项研究访谈了近500位绝症患者的医生,询问他们认为病人会活多久,然后追踪病人。63%的医生高估了病人的存活时间,只有17%的医生低估了病人的存活时间,平均过高估计达530%。医生越熟悉病人,出错的可能性就越大。 第二,我们常常连这类估计都会避免说出口。研究发现,虽然在癌症无法医治时,医生一般会告诉病人,但是,大多数医生即便在被追问的情况下也不情愿作出特定的预测。40%的肿瘤医生承认,他们给病人提供他们相信不太可能有效果的治疗。在「顾客永远是对的」这一时代背景下,医患关系越来越错位了,医生尤其不愿意摧毁病人的期望,对过于悲观的担忧远远多于过于乐观,而且谈论死亡极其令人忧虑。 引自 全书 「我认为,把接受死亡等同于拥有内在尊严的观点太过流行了,」他在1985年的一篇文章中写道,「当然,我同意《圣经·传道书》中说的‘生有时, 死有时’——当我活到头的时候,我希望能平静地面对生命的终点,并且是以我自己选择的方式。然而,大多数情况下,我更喜欢这种更富战斗性的观点,即死亡是最终的敌人——我觉得那些对光的熄灭愤怒不已的人没什么好责备的。 引自 全书 每次接手绝症病人,我都会想起古尔德和他的文章。这些人几乎总是有一些活得很长的可能性,不管这种可能性多么微弱。寻找这种可能性有什么错呢?在我看来,这没什么错,除非这意味着我们不去为比这种可能性大得多的结果做准备。麻烦在于,我们的医疗体系和文化都是围绕着那个微弱的可能性建立的。我们创设了一个数万亿美元的知识大厦,发行医学版的彩票——那些彩票几乎100%不会中奖,而让病人为此做好准备的系统仅仅还只是一个雏形。希望不等于计划,但是,希望却成了我们的计划。 引自 全书 这是一个现代社会才有的悲剧,并且已经重演了千百万次了。当我们无法准确知道还有多少时日时,当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候,我们的每一个冲动都是战斗,于是,死的时候,血管里留着化疗药物,喉头插着管子,肉里还有新的缝线。我们根本是在缩短、恶化余下的时间,可是这个事实好像并没引起什么注意。我们想象自己可以等待,直到医生告诉我们他们已经无计可施。但是很少有医生已经无计可施的时候——他们可以给病人功效未知的有毒药品,手术摘除部分肿瘤,如果病人不能吃东西,就给他植入饲管,总会有办法的。我们想要这些选择,但这并不是说我们自己急切地想要做这样的选择。事实上,我们经常根本就没做选择。我们依靠默认项,而默认项是:采取措施。治疗点儿什么!有解决办法吗? 引自 全书 有一个思想流派认为,问题在于市场力量缺位。如果是绝症病人,而不是保险公司或者政府,必须支付由于他们选择治疗而不是善终服务所产生的额外费用,他们就会更多考虑利弊。末期癌症病人不会花8万美元买最多能让他们多活几个月的药,末期心力衰竭病人不会为了最多多活几个月而花5万美元买除颤器。但是这种论点忽视了一个重要的事实:做这些治疗的病人想的不是增加几个月的寿命。他们想的是增加数年,他们想的是至少要拥有得到那张彩票的机会——使他们的病可能甚至都不再是问题的机会。而且,如果我们想在自由市场买些什么,或者想从政府税收那里获得什么,那就是要保证在我们觉得自己需要这些选项时,我们无需考虑花费。 引自 全书 这个解释的可信度可能会受到怀疑,但是,近年来,支持这个解释的证据增加了。全国抗癌协会的研究表明,2/3的末期癌症患者报告说他们没有同医生讨论过临终护理目标,尽管他们距离死亡平均只有4个月。但是,同医生讨论过这个问题的另外1/3的患者很少做心肺复苏、戴呼吸机、死于ICU。他们大多数加入了善终服务。他们经受的痛苦更少,身体能力更强,能够更长时间地同他人进行更好的沟通。此外,这些病人在去世半年后,他们的家人患持久的严重抑郁的概率非常小。换句话说,同医生就临终偏好进行实质交谈的病人在死的时候更平静,对自己的状况有更好地控制,也免除了家人的痛苦。 引自 全书 在生命的这个时刻,他们要回答以下4个问题: * 如果你的心脏停搏,你希望做心脏复苏吗? * 你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗? * 你愿意使用抗生素吗? * 如果不能自行进食,你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗? 引自 全书 在以下的情况下,我们所有人都应该做苏珊·布洛克同她父亲进行的那种谈话:化疗无效、在家里也需要吸氧、面临高风险手术、肝脏衰竭持续恶化以及不能自行穿衣。听说瑞典医生称之为「断点讨论」(breakpoint discussion),包括通过一系列谈话,考虑清楚什么时候从为时间而战转向争取人们珍视的其他事物——同家人在一起、旅行,或者享受巧克力冰激凌。没几个人会做这样的谈话,任何人都有充分的理由害怕这种谈话。它们会带来难以对付的情绪,有的人可能会变得极其愤怒或者茫然失措。应对不当的话,这种谈话可能导致谈话者丧失病人的信任;而如果想处理得当,则真的需要时间。 引自 全书 考虑到这类谈话得花足够长的时间,许多人争辩说关键的问题是金钱刺激:我们付钱给医生为我们做化疗和做手术,而没有付钱让医生花时间去讨论做与不做哪一种选择更明智。这当然是一个因素。但并不仅仅是钱的问题,而是由于医学的真正功能究竟是什么的问题还没有定论——换句话说,我们到底付钱让医生做什么。 引自 全书 ## 7 艰难的谈话:为迎接生命的终点谋求共识
其实,对我来说,这是另一个提前预演过的、蓄意的问题。我觉得自己很蠢,在职业发展的这个阶段还在学习怎么跟人交谈。但是,阿诺德还推荐了姑息治疗医生报告坏消息的策略——他们「询问,告诉,询问」。他们问你想知道什么,然后告诉你答案,然后询问你对回答的理解。于是,我发出了询问。 她开始理解这就是在现代医学背景下,生命最后阶段的样子——一系列越来越棘手的危机,对于这些危机,医学只能给予短暂、暂时的解决。她经历着我认为的ODTAA综合征(One Damn Thing After Another Syndrome,直译为「该死的事一件接着一件综合征」)。在治疗过程中,并没有一条完全可以预测的途径。危机之间的停顿时间有长有短。但是,在某个点之后,行进方向变得清晰。 引自 全书 从某种程度上来说,他不是试图紧紧抓住他正在丢失的坚持了一生的身份,而是设法重新定义它——他调整了自己的底线。这就是所谓拥有自主性的意思——你不能控制生命的情形,但是,做自己生命的作者意味着要把握住自己想怎么应对。 引自 全书 ## 8 勇气:最好的告别
我从来不敢说结局可以控制,因为没有人真的能够控制。说到底,物理学、生物学和意外事故对我们的生活为所欲为。但是重点在于,我们也并不是完全无能为力的。所谓勇气,就是同时认识到这两个事实。我们有采取行动、建构我们自己的故事的空间,尽管随着时间的推移,局限性越来越大。当我们理解到这一点,就可以明确几个结论:我们在对待病人和老人方面最残酷的失败,是没有认识到,除了安全和长寿,他们还有优先考虑事项;建构个人故事的机会是维持人生意义的根本;通过改变每个人生命最后阶段的可能性这一方式,我们有机会重塑我们的养老机构、我们的文化和我们的对话。 引自 全书 根本上,这个争论关乎到我们最害怕犯的错误——延长痛苦的错误抑或缩短宝贵生命的错误。我们阻止健康人自杀,因为我们认为他们的精神痛苦往往是暂时性的。我们相信,在帮助之下,记忆的自我之后对于事情的看法会不同于体验的自我——实际上,只有少部分从自杀中被挽救回来的人会继续试图自杀;最终,绝大多数人都很高兴活了下来。但是,对于我们明知其痛苦会加重的绝症患者,只有铁石心肠的人才不会心生同情。 引自 全书 尽管如此,我还是害怕,一旦我们把医学实践的领域扩大到可以积极地帮助病人加速死亡,会产生怎样的后果。我不那么担心对这些权力的滥用,而更担心对它们的依赖。为避免发生错误和滥用,提倡者设定了严格的界限。在允许医生开致死性药物的地方,如荷兰、比利时和瑞士这样的国家及美国的俄勒冈、华盛顿及佛蒙特等州,他们只能给特定的成年绝症患者开这类药:他们有着难以忍受的痛苦、他们在不同场合反复提出要求、有书面证明说明他们的行为不是由于抑郁或者其他精神疾病、有第二个医生确认他们满足标准。尽管如此,更大的文化必然决定这种权力的使用方式。例如,在荷兰,这种制度已经存在了几十年了,没有遭到过严重的反对,而且其使用显著增加了。但是,到2012年,每35个荷兰人就有一个在死亡的时候寻求辅助死亡,这个事实并不是制度成功的标准——那是失败的标准。毕竟,我们最终的目的不是好死,而是好好地活到终了。荷兰人在发展提供好活到死的姑息治疗项目方面慢于其他国家。其中一个原因可能就是,辅助死亡制度强化了这样的信念:在一个人衰弱或者重病之时,通过其他措施减少痛苦并改善生活是不可行的。 引自 全书 ## 尾声 三杯恒河水:思考死亡是为了活得更好
对于医学工作者的任务究竟是什么,我们一直都搞错了。我们认为我们的工作是保证健康和生存,但是其实应该有更远大的目标——我们的工作是助人幸福。幸福关乎一个人希望活着的理由。那些理由不仅仅是在生命的尽头或者是身体衰弱时才变得紧要,而是在人的整个生命过程中都紧要。无论什么时候身患重病或者受伤,身体或者心智因此垮掉,最重要的问题都是同样的:你怎么理解当前情况及其潜在后果?你有哪些恐惧,哪些希望?你愿意做哪些交易,不愿意做哪些妥协?最有助于实现这一想法的行动方案是什么? 引自 全书 面对局限,我父亲的部分处理方式是不带幻想地看待它们。虽然他的情形有时候令他难过,但是,他从来不假装它们比实际情况更好——他不粉饰太平。他从来就明白生命的短暂以及个人在世界上的渺小。但是,他也把自己视为历史链条中的一环。漂浮在这条水流汹涌的历史长河中,我情不自禁地感到无数代人的手穿越时间相握在一起。通过把我们带到这里,我父亲帮助我们理解,他是有着几千年历史渊源的故事的一部分——我们也是。 引自 全书 1回应 2017-12-06 20:12:29
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龙在田 (时间看的见)
位置 #124-125 从踏上从医之路的第一天起,他就发现医学的永恒困惑——不确定性的前提(缺损配置)与对完美结局(无缺陷)的希冀。 位置 #127-129 即使到了高年资阶段,他依然认为医学中最大的困惑还是不确定性。病人因为无法确诊而惶恐不安,医生因为不能确诊而左右为难,医疗费用因为不确定性的探究而节节攀升,社会舆论因为不确定性而质疑医学的科学性。 位置 #332-333 应该如何优雅地跨越生命的终点?对此,大多数人缺少清...2015-11-29 20:30:38
位置 #124-125 从踏上从医之路的第一天起,他就发现医学的永恒困惑——不确定性的前提(缺损配置)与对完美结局(无缺陷)的希冀。 位置 #127-129 即使到了高年资阶段,他依然认为医学中最大的困惑还是不确定性。病人因为无法确诊而惶恐不安,医生因为不能确诊而左右为难,医疗费用因为不确定性的探究而节节攀升,社会舆论因为不确定性而质疑医学的科学性。 位置 #332-333 应该如何优雅地跨越生命的终点?对此,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。 位置 #361-367 凭着陆军工程兵团的退休金,爱丽丝能够保住她在阿灵顿的房子。我认识她的时候,她已经一个人在格林城堡街的那所房子里生活了20年。我的岳父母吉姆和娜恩就住在附近,但是,爱丽丝完全独立生活。她自己修剪草坪,还会修理水管。她和她的朋友波莉一起上健身房。她喜欢缝纫和针织, 为每位家人缝衣服、织围巾,还制作红红绿绿的圣诞袜子,袜筒上绣着有纽扣鼻子的圣诞老人和家人们各自的名字。她组织了一群人,认购了肯尼迪表演艺术中心全年度表演的票。她的座驾是体积庞大的雪佛兰羚羊。为便于查看仪表盘,她在座椅上放了一块垫子。她做些跑腿打杂的事,探望家人,开车接送朋友,给那些比她病痛更多的人送饭。 位置 #391-394 健康专业人员有一个系统的标准来评估一个人的身体功能。如果在没有他人帮助的情况下不能如厕、进食、穿衣、洗浴、整容、下床、离开座椅、行走(所谓“八大日常生活活动”),那么,说明你缺少基本的生活自理能力。如果不能自行购物、做饭、清理房间、洗衣服、服药、打电话、独自旅行、处理财务(所谓“八大日常生活独立活动”),那么,你就缺少安全地独自生活的能力。 位置 #406-406 他强调教育、 勤劳、节俭、自己闯自己的路、信守承诺,并严格要求别人也同样如此。 位置 #442-446 寿命的延长改变了年轻人和老年人之间的关系。农耕时代,长寿的父母往往为奋斗中的年轻夫妻提供他们需要的家庭稳定、进取建议及经济庇护。像我爷爷那样的地主往往到死都紧紧抓住财产权,为了照顾父母而奉献一切的子孙则可望继承更多的家业,至少比离开父母的子孙分得更多。但是,一旦父母的寿命显著延长,父母和子女之间的摩擦就会加剧。对年轻人而言,传统的家庭制度不再是安全的来源,而是对控制权(对财产、财务,甚至其生活方式的最基本的决定)的争夺。 位置 #453-455 经济全球化戏剧性地改变了年轻人的生存境遇。国家的繁荣有赖于他们逃离家庭期望的束缚,走自己的路——去任何能够找到工作的地方,做任何喜欢的工作,同任何自己喜欢的人结婚。 位置 #638-644 医学进步延长了我们的寿命,结果产生了所谓的生存的“矩形化”。人类历史的多数时候,社会人口构成呈金字塔形:小孩子占最大的部分——即塔基,其上的群体年龄越大,人数越少。1950年,美国人口中,5岁以下的儿童占11%,45~49岁的成人占6%,80岁以上的人占1%。今天,50岁的人和5岁的人数量相同。未来30年,80岁以上的人和5岁的人一样多。整个工业化世界都会出现同样的模型。 各个国家都还没有着手处理这种新的人口构成状况。我们坚持65岁退休的观念——在65岁的人只占人口一小部分的时候,这是合理的,但是,在这部分人群接近20%的时候,则越来越站不住脚。人们为老年积攒的钱是大萧条以来最少的。一多半的高龄老年人独居无伴,而且我们的子女数量比任何时候都少,然而,我们根本没考虑过如何独自度过最后的岁月。 位置 #712-713 医生的工作是维护病人的生命质量。这包含两层意思:尽可能免除疾病的困扰,以及维持足够的活力及能力去积极生活。 位置 #881-883 高龄老人告诉我,他们最害怕的并不是死亡,而是那之前的种种状况——丧失听力、记忆力,失去最好的朋友和固有的生活方式。正如菲利克斯对我说的:“老年是一系列连续不断的丧失。” 位置 #1156-1156 在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候,如何使生活存在价值。 位置 #1375-1376 生活是一种技能。老年的平静和智慧是在时间历程中实现的。 位置 #1402-1408 我们如何使用时间可能取决于我们觉得自己还有多少时间。当你年轻、身体健康的时候,你相信自己会长生不老,从不担心失去自己的任何能力,周围的一切都在提示你“一切皆有可能”。你愿意延迟享受,比方说,花几年的时间,为更明媚的未来获取技能和资源。你努力吸收更多的知识和更大的信息流,扩大自己的朋友圈和关系网,而不是和妈妈黏在一起。当未来以几十年计算(对人类而言这几乎就等于永远)的时候,你最想要的是马斯洛金字塔顶端的那些东西——成就、创造力以及“自我实现”的那些特质。但随着你的视野收缩,当你开始觉得未来是有限的、不确定的时候,你的关注点开始转向此时此地,放在了日常生活的愉悦和最亲近的人身上。 位置 #1426-1427 当“生命的脆弱性凸显出来”时,人们的日常生活目标和动机会彻底改变。至关紧要的是观念,而不是年龄。 位置 #1523-1525 但是,她说:“很少有子女会想‘这是妈妈想要的、喜欢的、需要的吗?’他们更多是从自己的角度想问题。”孩子会问:“把妈妈放在这个地方,我心里舒服吗?” 位置 #1620-1621 托马斯相信,好的生活是享有最多独立性的生活,而这正是疗养院拒绝给予的。 位置 #1749-1750 对托马斯而言,这完美地体现了他关于生物作用的理论。针对厌倦感,生物会体现出自发性;针对孤独感,生物能提供陪伴;针对无助感,生物会提供照顾其他生命的机会。 位置 #1756-1757 衡量人们对药物的依赖下降了多少、多活了多久比较容易,而衡量人们从生活当中得到的价值感则困难得多。 位置 #1758-1764 1908年,哈佛大学哲学家约西亚·罗伊斯(Josiah Royce)写了题为《忠诚的哲学》(The Philosophy of Loyalty)一书。罗伊斯关注的不是衰老的考验,而是一个谜,这个谜对于任何一个思考其必死性的人至关根本。罗伊斯想弄明白:为什么仅仅存在,仅仅有住、有吃、安全地活着,对于我们是空洞而无意义的?我们还需要什么才会觉得生命有价值? 他认为,答案是:我们都追求一个超出我们自身的理由。对他来说,这是人类的一种内在需求。这个理由可大(家庭、国家、原则)可小(一项建筑工程、照顾一个宠物)。重要的是,在给这个理由赋予价值、将其视为值得为之牺牲之物的同时,我们赋予自己的生命以意义。 位置 #1799-1804 比尔·托马斯想要重建疗养院,克伦·威尔逊希望彻底取消疗养院,代之以辅助生活机构。但他们追求的是同样的理念:帮助处于独立状态的人们维持存在的价值。托马斯的第一步是提供生物给人们照料,威尔逊的第一步是给他们一扇可以上锁的门和一间属于自己的厨房。这些项目互为补充,从而改变了老年护理从业者的观念。问题不再是因为身体机能衰退而被迫依赖他人的人们是否还可能过上更好的生活——这显然是可能的。现在的问题是:幸福的晚年生活需要哪些基本要素?全世界的疗养业专业人士都在寻找答案。 位置 #1825-1827 “噢,感谢上帝,我可以自己走到卫生间。”梅克沃尔告诉我,“你会认为这没什么,因为你还年轻,等你年龄大了就明白了:生活中最好的事情就是你能自己去卫生间。” 位置 #1843-1846 康恩顽皮地问我:“你读过《五十度灰》(Fifty Shades of Grey)没?” 我谦卑地承认,我没读过。 “我从来没有听说过性虐之类的东西。”她满怀惊奇。她想知道我听说过没有。 我真的不想回答这个问题。 位置 #1862-1863 通过与犹太社区的密切关系,新桥获取了大量的慈善捐助,这是它顺利运营的关键。 位置 #1877-1879 但是,山伯恩之地不愿成为一家有资质的疗养院或者辅助生活机构。它的正式身份仍是一个低收入者入住的公寓楼——虽然这里的管理者决心不论什么情况都要帮助人们住在自己家里,按照自己的方式生活,直到生命的终点。 位置 #1957-1962 无论我们面临怎样的局限和阵痛,我们都希望保留我们作为自己生活篇章的作者的自主或者自由。这是人之为人的精髓。正如德沃金在1986年关于这个主题的著名文章中所说:“自主的价值……在于它所产生的责任:自主使得我们每个人负责根据某种连贯的独特的个性感、信念感和兴趣,塑造自己的生活。它允许我们过自己的生活,而不是被生活所驱使,这样,我们每个人都能够在权利框架允许的范围内,成为他塑造的那个自己。” 位置 #2045-2048 对疾病和老年的恐惧不仅仅是被迫忍受对种种丧失的恐惧,同样也是对孤独的恐惧。当人意识到生命的有限,他们就不再要求太多。他们不再寻求更多的财富,不再寻求更多的权力。他们只要求,在可能的情况下,被允许保留塑造自己在这个世界的生命故事的权利——根据自己的优先顺序作出选择,维持与他人的联系。 位置 #2150-2154 死亡曾经有一套规定的习俗与之伴随。死亡艺术方面的指南极其流行,1415年出版的一个拉丁文版本在整个欧洲重印了100多版。人们认为应该坚韧地接受死亡,不应该害怕或者自怜,除了上帝的宽恕以外,不应该有别的希望。重申个人信念、忏悔自己的罪过、放弃尘世的财产和欲望至关重要,为了在最后的时刻使垂死者处于正确的心境,指南提供给家人需要为垂死者做的祷告和提出的问题。临终遗言具有特别尊崇的地位。 位置 #2218-2220 最初的探视往往比较微妙,但是她已经找到了缓和局面的办法。“一个护士有5分钟的时间让别人喜欢你、信任你,这全在于如何表现自己。我不是来说‘我很难过’的。相反,我会说:‘我是善终服务护士,我可以做一些事情使你的生活更好过一些。我知道我们没有很多时间可以浪费。’” 位置 #2483-2491 我找到我们医院的姑息护理专家苏珊·布洛克(Susan Block)交谈。她做过几千次这类艰难的谈话,在培训医生及相关专业人士就临终问题与病人及其家属打交道方面,是全美公认的先驱。“你必须理解,”布洛克告诉我,“家 庭会议是一个步骤,它所需要的技术并不亚于做一次手术。” 这里涉及一个观念性的基本错误。大多数医生认为,讨论绝症的主要目的是决定病人想要什么——要不要化疗,是否希望心脏复苏,是否采用善终服务。我们着力于陈说事实和选项。但是,布洛克说,这是错误的。 “主要任务是帮助人们应对各种汹涌而来的焦虑——对死亡的焦虑,对痛苦的焦虑,对所爱的人们的焦虑,对资金的焦虑。”她解释说,“人们有很多担忧和真正的恐惧。”一次谈话并不能涉及所有问题。接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性,这是一个过程,而不是一种顿悟。 位置 #2492-2496 布洛克认为,并没有某种固定的办法可以引导绝症患者度过这个过程,但是有一些原则是固定的。你坐下来,掌控谈话时间。你不是在决定他们是需要A治疗方案还是B治疗方案,而是想努力了解在这种情况下,对他们来说,什么最重要——这样你就可以给他们提供信息和办法,使他们有最好的机会去实现自己的愿望。这个过程既要求表达,也要求倾听。布洛克认为,如果你说话的时间超过了一半,那么,你就说得太多了。 位置 #2529-2531 听说瑞典医生称之为“断点讨论”(breakpoint discussion),包括通过一系列谈话,考虑清楚什么时候从为时间而战转向争取人们珍视的其他事物——同家人在一起、旅行,或者享受巧克力冰激凌。 位置 #2565-2568 我们从医者的责任,是按照人类本来的样子对待病人。人只能死一次,他们没有经验可资借鉴。他们需要医生和护士同他们进行艰难的谈话并将看到的情况告诉他们,帮助他们为后果做好准备,帮助他们摆脱那种好像被丢进仓库一样被人遗忘的状况——没人喜欢那种境遇。 位置 #3393-3393 结尾不仅仅是对死者重要,也许,对于留下的人,甚至更重要。 位置 #3475-3480 对于医学工作者的任务究竟是什么,我们一直都搞错了。我们认为我们的工作是保证健康和生存,但是其实应该有更远大的目标——我们的工作是助人幸福。幸福关乎一个人希望活着的理由。那些理由不仅仅是在生命的尽头或者是身体衰弱时才变得紧要,而是在人的整个生命过程中都紧要。无论什么时候身患重病或者受伤,身体或者心智因此垮掉,最重要的问题都是同样的:你怎么理解当前情况及其潜在后果?你有哪些恐惧,哪些希望?你愿意做哪些交易,不愿意做哪些妥协?最有助于实现这一想法的行动方案是什么? 引自第1页 注:位置表示kindle版的位置。
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诊疗中的不确定性使法律问题根本无法厘清,无法知道医疗风险究竟来自于疾病自身的不确定性转归(不可抗力的凶险),还是应该归咎于医生的过失。因此,贸然起诉某个医生成为一个前提谬误的命题。 ========== 现代科学深刻地影响了人类生命的进程。跟历史上任何时代的人比起来,我们活得更长、生命质量更好。但是,科学进步已经把生命进程中的老化和垂死变成了医学的干预科目,融入医疗专业人士“永不言弃”的技术追求。而我们事...
2016-01-03 12:25:08
诊疗中的不确定性使法律问题根本无法厘清,无法知道医疗风险究竟来自于疾病自身的不确定性转归(不可抗力的凶险),还是应该归咎于医生的过失。因此,贸然起诉某个医生成为一个前提谬误的命题。 ========== 现代科学深刻地影响了人类生命的进程。跟历史上任何时代的人比起来,我们活得更长、生命质量更好。但是,科学进步已经把生命进程中的老化和垂死变成了医学的干预科目,融入医疗专业人士“永不言弃”的技术追求。而我们事实上并没有做好准备去阻止老弱病死,这种情况令人担忧。 ========== 患者死亡并不代表医生的失败。死亡是极正常不过的现象。死亡可能是我们的敌人,但是,死亡也符合事物的自然规律。在抽象的意义上,我知道这些真理,但是,我缺乏具体的认知——它们不仅对于每个人是真理,而且,对于我面前的这个人,这个由我负责治疗的人,也是真理。 ========== 救治失败并不是医学的无能,而是对生命进程的尊重。 ========== 医生的工作是维护病人的生命质量。这包含两层意思:尽可能免除疾病的困扰,以及维持足够的活力及能力去积极生活。大多数医生只治疗疾病,以为其他事情会自行解决。 ========== 身体的衰退像藤蔓一样悄悄蔓延,一天一天,变化微小,不易察觉。人会适应变化,直到某天某件事情发生了,才终于明白情况已经不同了。 ========== 在医学知识和身体局限允许的范围内,过尽可能体面的生活。所以,他存钱,没有早早退休,因此没有财务困难。他保持社会联系,避免了孤独。他监测自己的骨骼、牙齿和体重的变化。他确保自己有一位具有老年病医疗技术的医生,能够帮助他维持独立生活。 ========== 高龄老人告诉我,他们最害怕的并不是死亡,而是那之前的种种状况——丧失听力、记忆力,失去最好的朋友和固有的生活方式。 ========== 她也说不清楚是什么使得她不快乐。她的抱怨跟我经常听到的疗养院病人的抱怨一样:“那不是家。”对爱丽丝来说,朗沃德只是家的一个摹本。对一个人而言,有一个觉得是自己家的地方,其重要性就像水之于鱼一样。 ========== 疗养院的创办从来不是为了帮助人们面对高龄的依赖问题,而是为了给医院腾床位。 ========== 从老年人的角度描述疗养院的历史,“就跟从驴子的角度描述美国的西部开发一样;它们当然参与了这个过程,那些划时代的事件对驴子当然至关重要,但是, ========== 疗养院的优先考虑是避免褥疮和保持体重——这的确是重要的医学目标,但是它们是手段,不是目的。 ========== 那些面临人类生命周期的最后阶段,但是对之不予思考的社会,最后将要面对的就是这种后果。最终我们入住回应各种社会目标(从腾出医院的床位, 到解除家人的负担,到应对老年人的贫困问题)的机构。这些目标从来不是对居住其中的人们要紧的目标:在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候,如何使生活存在价值。 ========== 在如今医学化的时代,照顾一位衰弱的老人在技术和看护两方面都有极高的要求。 ========== 我们如何使用时间可能取决于我们觉得自己还有多少时间。当你年轻、身体健康的时候,你相信自己会长生不老,从不担心失去自己的任何能力,周围的一切都在提示你“一切皆有可能”。你愿意延迟享受,比方说,花几年的时间,为更明媚的未来获取技能和资源。你努力吸收更多的知识和更大的信息流,扩大自己的朋友圈和关系网,而不是和妈妈黏在一起。当未来以几十年计算(对人类而言这几乎就等于永远)的时候,你最想要的是马斯洛金字塔顶端的那些东西——成就、创造力以及“自我实现”的那些特质。但随着你的视野收缩,当你开始觉得未来是有限的、不确定的时候,你的关注点开始转向此时此地,放在了日常生活的愉悦和最亲近的人身上。 ========== 当“生命的脆弱性凸显出来”时,人们的日常生活目标和动机会彻底改变。至关紧要的是观念,而不是年龄。 ========== 使事情复杂化的是,我们没有好的指标来评价养老院在帮助人们生活方面的成功程度。相反,我们有非常精确的健康和安全评价体系。所以,你可以猜想到养老院关注的内容:他是不是瘦了,是不是忘了吃药了,或者是不是摔倒了;而不是他是不是孤独。 ========== 我们的老年人过着一种受控制、受监督的机构化的生活。这是医学为不可医治的问题设计的解决办法,一种能保证安全,但是没有他们所关心的内容的生活。 ========== 我们都追求一个超出我们自身的理由。对他来说,这是人类的一种内在需求。这个理由可大(家庭、国家、原则)可小(一项建筑工程、照顾一个宠物)。重要的是,在给这个理由赋予价值、将其视为值得为之牺牲之物的同时,我们赋予自己的生命以意义。 ========== 随着年龄增长,我们都学会从简单的愉悦中寻求慰藉——友情、日常的例行公事、好食物的味道,以及阳光照在脸上的那种温暖。我们对于实现和积累的奖赏兴趣变小了,对于仅仅活着的奖赏兴趣加大了。然而,一方面我们感觉没那么雄心勃勃了,同时,我们对于我们的遗产又更加关心了。我们深深感到一种需要,必须确认外在于我们,使我们觉得活着更有意义、更有价值的目标。 ========== 医学及其产生的照顾病人和老人的机构的问题,不在于他们对于使得生命有意义的事物有认识错误,而在于他们根本就没有认识。医学的重心很狭窄。医学专业人士专注于修复健康,而不是心灵的滋养。然而,我们认定主要应该由他们决定我们应该如何度过生命的衰退期,这是一个令人心痛的悖论。半个多世纪以来,我们把生病、衰老和希望的考验作为医学问题对待。这是一项社会工程学实验,把我们的命运交托给那些以技术威力见长,而不是重视和理解人类需求的人。 ========== 这个实验失败了。如果安全和保护是我们在生活中寻求的全部内容,也许我们会得出不同的结论。但是,我们寻求的是有价值和目的的生活,然而又经常被拒绝享有可能使之实现的条件,我们对现代社会的作为感到失望也就不足为奇了。 ========== “噢,感谢上帝,我可以自己走到卫生间。”梅克沃尔告诉我,“你会认为这没什么,因为你还年轻,等你年龄大了就明白了:生活中最好的事情就是你能自己去卫生间。” ========== 我们所要求的就是可以做我们自己人生故事的作者。故事总在改变。在生命历程中,我们会遭遇无法想象的困难。我们的关切和愿望可能会改变。但是无论发生什么,我们都想要保持按照与自己个性和忠诚一致的方式,塑造自己生活的自由。 ========== 对疾病和老年的恐惧不仅仅是被迫忍受对种种丧失的恐惧,同样也是对孤独的恐惧。当人意识到生命的有限,他们就不再要求太多。他们不再寻求更多的财富,不再寻求更多的权力。他们只要求,在可能的情况下,被允许保留塑造自己在这个世界的生命故事的权利——根据自己的优先顺序作出选择,维持与他人的联系。 ========== 这是一个现代社会才有的悲剧,并且已经重演了千百万次了。当我们无法准确知道还有多少时日时,当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候,我们的每一个冲动都是战斗,于是,死的时候,血管里留着化疗药物,喉头插着管子,肉里还有新的缝线。我们根本是在缩短、恶化余下的时间,可是这个事实好像并没引起什么注意。我们想象自己可以等待,直到医生告诉我们他们已经无计可施。但是很少有医生已经无计可施的时候——他们可以给病人功效未知的有毒药品,手术摘除部分肿瘤,如果病人不能吃东西,就给他植入饲管,总会有办法的。我们想要这些选择,但这并不是说我们自己急切地想要做这样的选择。事实上,我们经常根本就没做选择。我们依靠默认项,而默认项是:采取措施。治疗点儿什么! ========== “主要任务是帮助人们应对各种汹涌而来的焦虑——对死亡的焦虑,对痛苦的焦虑,对所爱的人们的焦虑,对资金的焦虑。”她解释说,“人们有很多担忧和真正的恐惧。”一次谈话并不能涉及所有问题。接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性,这是一个过程,而不是一种顿悟。 ========== 你不是在决定他们是需要A治疗方案还是B治疗方案,而是想努力了解在这种情况下,对他们来说,什么最重要——这样你就可以给他们提供信息和办法,使他们有最好的机会去实现自己的愿望。这个过程既要求表达,也要求倾听。 ========== 卡斯特(George Custer),你需要的是一个罗伯特•李(Robert Lee),一个既懂得怎样攻取能够赢得领土,也知道无法制胜时如何投降的人,一个明白如果全部所为就是苦战到底则会造成最大损失的人。[2] ========== 与经济发展相适应,一个国家的医疗发展会经历三个阶段:第一个阶段,国家极度贫困,因为得不到专业诊断和治疗,大多数人在家中亡故。第二个阶段,随着国家经济发展,人民收入水平提高,更多的资源使得医疗得到更广泛的提供,患病的时候,人们求助于卫生保健系统。在生命行将结束的时候,他们往往在医院逝世,而不是在家中终了。第三个阶段,国家的收入攀升到最高的水平,即便罹患疾病,人们也有能力关心生命质量,居家离世的比例又增加了。 ========== 而尝试新的安宁缓和医疗模式(通过关怀与抚慰的手段),我们是新手。要在人的必死性方面谋求共识,并以生命尊严和保持有意义生活作为生存追求,医患双方都面临着学习的任务, ========== 理论上讲,一个人应该以事实为基础,通过分析作出关于生死问题的决定。但是,事实中间包含着漏洞和不确定性。这种肿瘤很罕见,没法作出明确的预测。要做选择的话需要填充信息的空白,而我父亲只能用恐惧去填充。 ========== 在这种情况下,医生经常会犯一个错误, 把他们的任务仅仅视为提供认知信息——硬邦邦、冷冰冰的事实和描述。他们想充当资讯型医生。但是,人们寻求的首先是信息背后的意义,而不是信息本身。传递意义的最佳途径,他说,是告诉人们信息于你而言的意义。他教我用三个词去达成目的。 ========== 在这种情况下,医生经常会犯一个错误, 把他们的任务仅仅视为提供认知信息——硬邦邦、冷冰冰的事实和描述。他们想充当资讯型医生。但是,人们寻求的首先是信息背后的意义,而不是信息本身。传递意义的最佳途径,他说,是告诉人们信息于你而言的意义。他教我用三个词去达成目的。 “我很担心。” ========== 阿诺德还推荐了姑息治疗医生报告坏消息的策略——他们“询问,告诉,询问”。他们问你想知道什么,然后告诉你答案,然后询问你对回答的理解。于是,我发出了询问。 ========== 你不能控制生命的情形,但是,做自己生命的作者意味着要把握住自己想怎么应对。 ========== 而是一个默认项。这种权衡各种选项的事(明确自己的优先事项,和医生一起努力让治疗与之匹配)既耗费精力又过于复杂,尤其是在没有一个专业人士可以帮助你剖析种种未知及模棱两可的情况下。压力都朝着一个方向,那就是采取更多措施,因为临床医生唯一害怕犯的错误就是做得太少。大多数医生不理解在另一个方向上也可以犯同样可怕的错误——做得太多对一个生命具有同样的毁灭性。 ========== 把今天过到最好、而不是为了未来牺牲现在” ========== 在年老和患病的时候,人至少需要两种勇气。第一种勇气是面对人终有一死的事实的勇气——寻思真正应该害怕什么、可以希望什么的勇气。这种勇气已经够难了,我们有很多理由回避它。但是更令人却步的是第二种勇气——依照我们发现的事实采取行动的勇气。问题在于明智的目标往往并不那么明确。很长时间以来,我以为这只是因为不确定性。当我们很难知道会发生什么时,我们就难以知道应该做什么。但是,我认识到,更为根本的挑战是:个人必须决定他所害怕或者希望的事项是否应当是最紧要的。 ========== 她最大的恐惧和关心有哪些?她最重要的目标有哪些?她愿意做哪些交换、不愿意做哪些交换? ========== 我们在对待病人和老人方面最残酷的失败,是没有认识到,除了安全和长寿,他们还有优先考虑事项;建构个人故事的机会是维持人生意义的根本; ========== 技术化的社会已经忘记了学者所谓的“垂死角色”(dying role),以及生命接近终点时,它对于人们的重要意义。人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确立遗产、与上帝讲和、确定留下的人能好好活着。他们希望按照自己的主张结束自己的故事。观察者认为这个角色无论对于逝者,还是对于活着的人,都是生命最重要的内容。如果是这样,那么,我们出于愚钝和忽视而剥夺人们的这个角色,就应该永远感到羞愧。一而再地,我们医学领域中的人在人们生命的终点给他们造成深刻的伤害,并对造成的伤害毫无觉察。 ========== 结尾不仅仅是对死者重要,也许,对于留下的人,甚至更重要。 ========== 对于医学工作者的任务究竟是什么,我们一直都搞错了。我们认为我们的工作是保证健康和生存,但是其实应该有更远大的目标——我们的工作是助人幸福。幸福关乎一个人希望活着的理由。那些理由不仅仅是在生命的尽头或者是身体衰弱时才变得紧要,而是在人的整个生命过程中都紧要。无论什么时候身患重病或者受伤,身体或者心智因此垮掉,最重要的问题都是同样的:你怎么理解当前情况及其潜在后果?你有哪些恐惧,哪些希望?你愿意做哪些交易,不愿意做哪些妥协?最有助于实现这一想法的行动方案是什么? ========== 无论我们能够提供什么,我们的干预,以及由此带来的风险和牺牲,只有在满足病人个人生活的更大目标时,才具有合理性。一旦忘记这一点,我们就会造成极其残忍的痛苦;而如果我们记着这一点,那么,我们就能带来令人赞叹的好处。 ==========
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1.老了但对生活的要求不能仅仅是安全,在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候,如何使生活存在价值。 2.很少有子女会想“这是妈妈想要的、喜欢的、需要的吗?”他们更多是从自己的角度想问题。孩子会问:“把妈妈放在这个地方,我心里舒服吗?” 3.我问他看哪个频道:“福克斯?” “不是,是微软全国广播公司节目(MSNBC)。” “MSNBC?你是自由主义者吗?” 他笑了:“是的,我是自由主义者。如果吸血鬼德拉库拉(Dracul...
2016-01-17 14:14:57
1.老了但对生活的要求不能仅仅是安全,在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候,如何使生活存在价值。 2.很少有子女会想“这是妈妈想要的、喜欢的、需要的吗?”他们更多是从自己的角度想问题。孩子会问:“把妈妈放在这个地方,我心里舒服吗?” 3.我问他看哪个频道:“福克斯?” “不是,是微软全国广播公司节目(MSNBC)。” “MSNBC?你是自由主义者吗?” 他笑了:“是的,我是自由主义者。如果吸血鬼德拉库拉(Dracula)说他是自由党的话,我会投票给他。” 4.生活中最好的事,就是能自己上厕所 5.在过去几十年里,医学科学使得数百年来关于死亡的经验、传统和语言过时了,并给人类制造了一个新的困难:如何死。
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柏拉图在《拉凯斯》中记录了苏格拉底和两位雅典将军的对话。他们想寻求一个看似简单的问题的答案,那就是,何为勇气?” 拉凯斯答道:“是心灵的某种忍耐。” 柏拉图怀疑,世界上有愚蠢的忍耐。 拉凯斯表示同意,但又加了一个定语。也许勇气是“智慧的忍耐”?” 柏拉图补充,没有明智目标的勇气也值得。 尼西亚斯登场了。他争辩说,勇气就是“在战争中或者在任何事情中,知道需要害怕什么或者希望什么”。” 柏拉图质疑,即使...
2022-05-14 23:16:09
柏拉图在《拉凯斯》中记录了苏格拉底和两位雅典将军的对话。他们想寻求一个看似简单的问题的答案,那就是,何为勇气?”
拉凯斯答道:“是心灵的某种忍耐。” 柏拉图怀疑,世界上有愚蠢的忍耐。
拉凯斯表示同意,但又加了一个定语。也许勇气是“智慧的忍耐”?” 柏拉图补充,没有明智目标的勇气也值得。
尼西亚斯登场了。他争辩说,勇气就是“在战争中或者在任何事情中,知道需要害怕什么或者希望什么”。” 柏拉图质疑,即使对未来一无所知,也需要保有勇气。
勇气是面对知道需要害怕什么或者希望什么时体现的力量,而智慧是审慎的力量。
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在年老和患病的时候,人至少需要两种勇气。第一种勇气是面对人终有一死的事实的勇气——寻思真正应该害怕什么、可以希望什么的勇气。这种勇气已经够难了,我们有很多理由回避它。但是更令人却步的是第二种勇气——依照我们发现的事实采取行动的勇气。问题在于明智的目标往往并不那么明确。很长时间以来,我以为这只是因为不确定性。当我们很难知道会发生什么时,我们就难以知道应该做什么。但是,我认识到,更为根本的挑战是:个人必须决定他所害怕或者希望的事项是否应当是最紧要的。
摘录来自: [美] 阿图•葛文德. “最好的告别:关于衰老与死亡,你必须知道的常识。” Apple Books.
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“别放弃我,”他说,“只要我还有任何机会,你们一定要让我尝试。”他签完字 后,我出了病房。他儿子跟出来,把我拉到一边对我说,他的母亲死在监护室里, 死的时候全身插满了管子,戴着呼吸机。当时,他父亲曾经说过,他绝不想这样的 情形发生在他的身上。但是,时至今日,他却坚决要求采取“一切措施”。可见一个 理智的人在死亡降临的时候还是无法舍弃求生的欲望。 它对我内心冲击最大的不 是他的决定之糟糕,而是我们所有...
2022-05-13 13:09:26
“别放弃我,”他说,“只要我还有任何机会,你们一定要让我尝试。”他签完字
后,我出了病房。他儿子跟出来,把我拉到一边对我说,他的母亲死在监护室里,
死的时候全身插满了管子,戴着呼吸机。当时,他父亲曾经说过,他绝不想这样的
情形发生在他的身上。但是,时至今日,他却坚决要求采取“一切措施”。可见一个
理智的人在死亡降临的时候还是无法舍弃求生的欲望。
它对我内心冲击最大的不 是他的决定之糟糕,而是我们所有人都刻意回避诚实地讨论他的选择。我们不难解释各种治疗方案的特定风险,但是,我们从来没有真正触及其疾病的真相。他的肿瘤医生、放疗医生、外科医生以及其他医生给他做了几个月的治疗,而他们都知道,这些治疗根本医不好他的病。关于他的情况的基本真相,以及我们的能力的最终局限,我们都未曾讨论过,更遑论在生命的最后阶段,什么对他来说是最重要的问题了。如果说他是在追求一种幻觉,那么,我们也同样如此。
回应 2022-05-13 13:09:26 -
作者很大篇幅在说,美国养老的现状 对比起中国,已经非常好了 中国的选择可能性很小 不发达国家在自己家里去世的概率比较高 在广大农村得重症放弃治疗,姑息治疗的不少 在癌症领域,有些人正是家里人没有多少钱治疗,反而让他们活的久一点(没有过度治疗的资本) 随着老龄化的加剧,这类问题也会越来越严重 比较吸引我的点是,善终服务 生命进入倒计时,不想治疗,不是单纯的等死,而是选择善终服务,让自己后期的生活质量有保障...
2022-05-12 22:57:56
作者很大篇幅在说,美国养老的现状
对比起中国,已经非常好了
中国的选择可能性很小
不发达国家在自己家里去世的概率比较高
在广大农村得重症放弃治疗,姑息治疗的不少
在癌症领域,有些人正是家里人没有多少钱治疗,反而让他们活的久一点(没有过度治疗的资本)
随着老龄化的加剧,这类问题也会越来越严重
比较吸引我的点是,善终服务
生命进入倒计时,不想治疗,不是单纯的等死,而是选择善终服务,让自己后期的生活质量有保障,这是一件不错的事情
其次是,人类越到老年越需要赋予自己价值和意义,成为自己人生的作者,最后决定做什么取舍,以及怎么离开
我是因为外婆得了肺癌,开始看这本书,在此之前已经看了无数次肺癌指南,肺癌案例,外婆现在并不知道自己的了肺癌,在她生命的最后,她大概率会知道,希望她还能在她的田地里,养的鸡鸭成群里,找到自己余生的一丝掌控感
第一次离死神这么近的时候,这本书,也给了我向死而生的力量
成为自己人生的作者,同时好好珍爱还没有衰老的器官和细胞,感谢它们的支持和相伴
回应 2022-05-12 22:57:56
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正在看187页 一个二十九岁的年轻人诊断脑肿瘤。。。 | 来自唐辛迪 | 2022-05-09 23:11:05 | |
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18 有用 Mignon松弛地 2016-02-18 23:01:41
一本我会向所有人推荐的书。从前我以为年老生病时安乐死会是唯一一种有尊严死去的方法,这本书提供了姑息治疗的新思路,教人如何度过人生最虚弱的告别阶段。
36 有用 mover 2015-08-16 22:55:54
整个一个鼓吹善终医疗及姑息疗法的精致宣传册。不过还是对在死亡面前医学的角色到底是什么提出了很好的思考。
511 有用 山阴路的房东 2015-11-08 15:06:54
湛卢文化非常擅长做这种社科类的畅销书,看评论都说好,为什么我偏偏看不进去。
81 有用 木犀 2015-10-23 09:40:39
因为疾病或衰老而可能走向生命终点时,我们将如何选择前面的道路。是付出痛苦的代价依赖技术试图延长生命,还是承认生命的有限而专注当下的生活,或者寻求加速死亡的进程。我们的敌人往往不是死亡,而是我们对死亡的无准备和回避、对医学局限性的不了解和不正视。
103 有用 丁丁虫 2015-11-16 17:46:49
书评比书写得好
0 有用 养居人 2022-05-17 17:17:40
死亡是极正常不过的现象。死亡可能是我们的敌人,但是,死亡也符合事物的自然规律。在抽象的意义上,我知道这些真理,但是,我缺乏具体的认知。
0 有用 VAVA 2022-05-17 14:09:31
死亡
0 有用 HHer、 2022-05-17 13:34:33
体面而幸福的离开,也是我一直以来的想法。
0 有用 局外人 2022-05-17 13:33:27
好书,我们终要面对的场景,早一点了解会更好
0 有用 叶小叶 2022-05-17 13:18:37
重视老人及濒死之人的心理需求、情感需求,关心治疗是否符合病人的最大利益,即有意义的活着。