《遗愿清单》的原文摘录
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有些病可以通过舒缓治疗的方式减轻，法律是不会通过安乐死请求……有些病，身体上的痛苦，没有办法可以缓解，而且她还那么年轻，身体的器官还很活跃，她去世的时候还不是最痛苦的时候… (查看原文) —— 引自章节：第一章 安乐死执行那一天 -
需要我们学习的是死亡的周边工作，对对死亡的态度，临终前的平安与平静。 (查看原文) —— 引自章节：第一章 安乐死执行那一天 -
安乐死有非常严格的法律标准，不是什么病都在合法安乐死的范围内，也没有自由到那种程度。 什么样的情况可以安乐死？ 1. 非常痛苦 2. 生命已不可逆转 3. 自愿 （终身慢性疾病无法痊愈，但也没有危及生命，是不可以安乐死的。精神疾病更是不可以…所谓“痛苦”，只是指肉体的痛苦。） (查看原文) —— 引自章节：第一章 安乐死执行那一天 -
他们的存在，正如这个世界上每一个个体的存在，一定有自身的价值和意义。生命自身就是高贵的、有尊严的，这份尊严和高贵不需要通过他人的认可来确立，如果我们不能看到这一点，那是我们自身的损失。我们的态度不能决定他人的生命状态，只能决定我们自己的生命状态。如果说，学着跟这些特需儿童建立联结，能帮我打开另一扇窗，让我看到在其他人那里看不到的风景，那是我的荣率，我当对他们心怀敬提，并感谢他们给了我这样的机会。我想他们是精神世界的使者，此刻我们相遇，是上天让他们来教导我。 (查看原文) —— 引自章节：第五章 谢谢你曾经来过这个世界 -
我们应当从一早就明白，人一定会死，生命一定会终结，我们要做好和生命说再见的勇气，我们不要把精力放在逃避、掩盖、埋藏上面，我们就坦荡地承认我们不愿意面对的事情，把它放在阳光底下去晒一晒，让恐惧以最健康的方式与我们共存。 突然想起在《青年中国说》的现场方励老师激情澎湃地说，年轻人，你们以后喜欢一个人，当你们想问，你家有没有房有多少存款的时候，你再也说不出口。 分享这样一个故事是想告诉我的读者们，爱是这样一件美好的事情，不要让任何东西将它变质，当生活把爱已慢慢抹平的时候，你记得提醒自己，当初第一次心动的时候，你的样子。 (查看原文) —— 引自章节：第十四章 来过，就不会真正离开 -
我生母是通过福利院找到我的，每个福利院都有登记。她问我妈愿不愿意见面，妈妈和我说得我自己做决定。她找我是因为她这些年一直不顺，去庙里找了个师父问，师父说你肯定干过一些缺德事，你得化解那个才会顺，于是她就来找我化解不顺。知道的那一刻我突然释怀了，知道一个人从来没有爱过你，而我也有更好的了，何必恨。 我和我生母见面的时候我还是觉得我恨她，但又感觉没那么恨，恨好像是一种概念，好像我应该恨她，但情绪上实际上是不恨的了。那次见过她之后就一点也不恨了，就好像是你有你爱的孩子，也有不爱的孩子，而我恰好是那个不被爱的。就像我妈妈，她也没有把其他人带回家，她也有爱的，有不爱的，而我是那个她爱的。这没有什么不同，都是公平的。每个人都有一个位置，而我在妈妈的这个爱的位置上应该是幸运的，要比在我生母那个爱的位置上得到的更多。 我和她说，现在是我不要你了。你抛弃了我一次，我放弃了你一次，咱俩扯平了，谁也不欠谁的了，以后你再来找我就是骚扰。她哭了。我递给她一张我用过的纸我就走了。我不管他们是因为什么原因抛弃我，反正抛弃得好，成为纪慈恩的女儿要比成为其他人的女儿要幸福多了。就这一点我感谢她，我还想要不要给她一点钱，就当她帮我妈代孕。 (查看原文) —— 引自章节：第十五章 真真口述：来过，爱过，并一直爱着 -
需要解释的一个概念是，使用呼吸机并不是自然死亡，安乐死叫作通过人为的方式缩短生命的时长，呼吸机叫作通过人为的方式延长生命的时长，但是，呼吸机究竟有没有意义？ 从姑息医学的角度，我们提倡尊重生命本身的样子，到那个时候了就安静地让他离开。 过去，我也一直这样认为。可是，经历了姥爷的离开，在这一点，我是有了新的感受。 没错，我们应该尊重生命本身的样子，如果他已不能自主呼吸，就应该让生命自然发生变化，事实上，呼吸机的作用也仅仅是维持，可能一天，可能两天，那呼吸机有没有意义？ 姥爷在十几年前就买了墓地，大家知道，现在的安葬要想寻找一个理想的地方并不容易，如果不使用呼吸机，当即死亡，可能根本没有时间去以他的意愿完成他的安葬方式，那这样也算是违背了他的意愿，这份意愿也是重要的。 于是，我们插了呼吸机，有两天的时间作为缓冲，给姥姥一个准备的时间，通知必要的人来见最后一面，买姥爷喜欢的衣服，申办使用墓地的事情，选择姥爷最希望的方式安葬他——这一切如果没有缓冲的时间，是没有办法做到的，呼吸机的存在，是帮助他呼吸，也是给我们时间，让姥爷所有的意愿都得到满足。 尊重生命本身很重要，完成病人的心愿也很重要，我们需要找到折中的办法，这一满足，也给日后家属的创伤疗愈提供了很有效的安慰。 (查看原文) —— 引自章节：第十六章 如果生命注定要离去，我将朝向阳光送别你 -
我不需要所谓的“大城市”来衡量我的价值，我也不需要任何权威来告诉我人生是什么，我做我认为对的事，过我认为自由的生活，我可以为自己的选择负责，并对自己的选择感到满意。 少年时代是用来幻想和无知的，青春时代是用来受伤和了解黑暗的，我都脚踏实地地经历过了，功课完成了就该走向下一段路，到了现在，我想我该好好地服侍我内在的灵魂了，更多的时候，我用来陪伴、行走、独处和与自己和解。 如果你没有能力热爱任何一件事，那么任何一个地方都无法给你想要的生活。世界是善良的，它会给你想要的，只是你得说得明白你想要什么。 我们得到的远远多于我们付出的，其实能做的并不多，但得到心灵的成长、对待挫折的淡然、面对特殊的群体给我们带来的智慧等，这些，比我们力所能及的那些事更有价值。 凡真心助人者，最后没有不帮到自己的。世间最好的爱，就像一线阳光，它纯粹而轻盈，却从不索取。 真的不需要，你不需要追随谁，模仿谁，你需要的只是听一场演讲，知道有这样一种人生，你也可以创造另一种人生，这种人生是怎样的，一点也不重要，重要的是，你快乐而享受这样的人生，并且若你现在就离开这个世界也不会遗憾。也同时避免一种人生：来到这个世界上走一圈，却不知道发生过什么。 突然想到我们福利院的一个小孩去到正常的幼儿园上学，老师问她，你在福利院快乐吗？她说，只有不快乐的人才总爱问这种问题。所以，什么人会有答案呢？可能就是在快乐之外，每天在追寻答案的人，如果非要给这个问题一个答案，我想，完美的快乐就是我不再关心这个问题的答案的时候。 好人是什么意思？谁是好人？一个人牺牲了自己成就了他人，对于他人来说，她是好人，但是对于自己来说，她不是；一个人活得很自我，对于自己来说，她是好人，但对于不接受符合社会标准的人来说，她就不是。所以，哪有真正的好人？我春节在福利院过，对于福利院的孩子来说我是好人，对于我的父母来说，我就不是。总是有相对性的，所以... (查看原文) -
要知道，临终医院是没有人出院的，所有人都会死在这里。 (查看原文) —— 引自章节：第二章 忘记死亡，专注飞翔 -
我和医生不同，我没有对死亡司空见惯，我尊重死亡，也尊重生命，但是我内销仍然为他们的离开而充满泪水，有人说我内心足够坚强，不错，但同时也同样柔软。 (查看原文) —— 引自章节：第二章 忘记死亡，专注飞翔 -
她继续她的生活，住院、赏花、散步，和我谈心，出行看世界。她已经不记得死亡其实已经近在咫尺，她只专注于飞翔，不考虑死亡的事。 后来发生了什么呢？ 死亡自己飞走了。 (查看原文) —— 引自章节：第二章 忘记死亡，专注飞翔 -
任何所谓的“奉献”，我希望我们每个人都是为了自己——只能说为了自己。“好人好报”，我不是很喜欢这个理论，如果做好事是为了好报，这已然成为一种交易，如果信念里觉得行善应该有好报，那说明离行善还远得很。 所以人做任何事都只能为了自己。 (查看原文) —— 引自章节：第九章 捐献器官：生命的馈赠 -
那一年，我最好的朋友得了肝癌，因为她在荷兰留学，所以她也很自然地知道在荷兰安乐死是合法的。为了让我签署安乐死同意书，她拒绝打“杜冷丁”，刻意在我面前表现出肝癌是如何摧毁着她。她每天疼得咬自己的胳膊，一直到把牙咬掉，这时，她才告诉我，她希望我为她签署安乐死同意书。她求我，求我放她一条生路。我当年虽然年纪小，但也知道，此生，我能为她做的最后一件事就是——放她走。于是，在万般无奈下，我狠心为她签署了安乐死同意书。 这个决定，改变了我的后半生。 那年我19岁，对这个世界一无所知，我以为所有人都会理解我，可惜不是。在她的追悼会上，很多人问为什么她这么快就去世了，应该还有几个月的，知情的人说是我签署了安乐死同意书。于是，那可怕的一幕上演了，我至今都无法忘怀——他们说是我杀了她，他们说我一定会得到报应，他们说我忘恩负义，他们说我是杀人犯······一个人，两个人，最后几乎是所有人都对我进行谴责。 在此之前，我每天都在哭，医生说这是正常反应；可是从追悼会后，我就没有再说过一句话。不是因为他们说的是对的，而是我已无力去面对这个早已坍塌的世界，自我封闭成了我保护自己的唯一方式。我每天都躲在屋子里，不和任何人打交道，不和父母说话，只是每天坐在地上，问自己，问老天“为什么是我”。 最终，我被确诊为PTSD——创伤后应激心理障碍。 (查看原文) -
Grover：我是一个从事肝病临床20年的医生，别人以为我对肝病、肝癌已经了如指掌，但是你现在问我，肝癌有多疼？我只能告诉你：不知道。我没有得过这个病，我怎么可能知道它有多疼？而且，“疼”这件事，又有谁可以说清楚？的确，荷兰当年有临终关怀，也有舒缓治疗，每个行业的专家都会就他们的专业说出一大堆这项专业的“好处”，但是，我们都没有资格用这样的“好处”去要求病人。到底多疼，我们谁也不知道，谁也不能评判。什么最重要？是安乐死？临终关怀？舒缓治疗？都不是。病人的感受最重要。而你的姐姐默默，她的痛苦来源于她对亲情的绝望。 (查看原文) -
我在这里不试图评判安乐死，只是作为经历者，把我所了解的荷兰安乐死的情况做一个介绍。 在荷兰，是不是我想安乐死就可以执行？ 当然不是。安乐死在荷兰的法律里绝对不是“我不高兴我就可以死”，它有非常严格的法律标准，不是什么病都在合法安乐死的范围内，也没有自由到那种程度。 什么样的情况可以安乐死？ 需要符合三点： ①非常痛苦 主要限于癌症或称恶性肿瘤，在传统医学里有判定某些疾病到了几期后会非常痛苦，会为疾病的痛苦分等级，到达法律所规定的疼痛级别就可以申请。 ②生命已不可逆转 该疾病医学和科学已无能为力，已经到了末期，才被法律认可。 ③自愿 在病人本人意识清楚的情况下提交申请，且医生也要提供口述和病历证明上述信息。 什么样的疾病是法律所认可的？ 主要是癌症。慢性疾病和精神类疾病并不在此范围内。比如帕金森症，糖尿病，这种终身慢性疾病无法痊愈，但也没有危及生命，是不可以安乐死的。而精神类疾病更是不可以，比如强迫症，抑郁症等。所谓“痛苦”，只是指肉体的痛苦。 亲属有没有替他人申请安乐死的权利？ 没有。有人说老了不能去荷兰定居，万一子女不想管我让我安乐死了怎么办？这是绝对不可能的，法院是不接受除本人以外的安乐死请求的。当年我所签署的“同意书”并不是法律行为，只是医院的行为，为了避免日后的家属纠纷。 植物人是否可以安乐死？ 这个要视具体的情况而定，如果他已经是植物人而清醒的时候没有留下任何法律文书，那就肯定不可以，家属不能决定他的生死。如果他在清醒的时候曾经签署过相关的法律文件，明确说明如果自己成为植物人要求安乐死，也是需要看他的病情的，如果苏醒率很低，是可以被列入允许范围内的。 外籍如何去荷兰安乐死？ 安乐死只接受在荷兰有合法身份的人士，如果已经有了很严重的疾病想要去荷兰安乐死，恐怕旅游签证都不会通过。 你是否支持安乐死？ 我根本没有权利支持或不支持，我觉得任何人都没有这个权利。... (查看原文) -
几年前，我收到一封邮件，来自于香港一个NGO组织，他们说有一个非法居留的女子刚刚被送回大陆，她叫胡香月，她的情况比较特殊，是一个艾滋病患者，但有身孕，希望我可以帮助她，他们会尽可能地支持我。 我当下就决定接手这个案例，并在第一时间去医院看了这个我日后一直称她为香月姐的女子。 她看上去比她的年龄要苍老一些，想必她在经受着很多艾滋病患者都会经历的肉体的痛苦和精神的折磨，是的，在舆论面前，艾滋病患者是不被尊重的。 她很谦卑，不知道是因为她的性格还是她的病。 她没有像其他艾滋病患者那样急于去解释她为什么会得艾滋病，她只是一直在道谢，一直在表达给香港那边的机构造成了麻烦。 我很喜欢她。在她身上，我没有看到面对疾病的不甘，但我知道，她一定曾经不甘过，但是，她已经接受了这个结果。 我们认识的前几个月，她和我的交流的内容几乎只有一个，那就是如何做才能够避免她的孩子患有艾滋病。 我看得出来，她很爱她的孩子，即便孩子的父亲弃她而去，但她依然想给他的孩子最好的一切。 但是现实就是这样，当我们满怀着希望，在不幸之中祈祷幸运的时候，现实却总是冒出来告诉我们现实从未走远，它一直都在。 因为香月姐的病情已经开始发作，她的病和孩子的健康已经不能共存，她需要做出选择，如果剖腹产，孩子被感染的几率是3％，如果顺产，孩子被感染的几率是30％，但是，以香月姐目前的病情，如果她选择剖腹产，她很有可能会因为大出血，出不了手术室。 这是一个多么艰难的选择，当我听到这个分析结果，也觉得太残酷了。 香月姐没有说话，不知道她在难过还是在选择。 此时，我也不知道，我渴望得到什么答案，我只是对她说：“无论你做出什么样的选择，都是对的，都没有人有资格说你什么。” 但那天以后，我们之间的话题就变成——她走了，孩子的去向。 我告诉她，她去世以后孩子可以送到福利院，只要孩子是健康的，应该很快被收养，我会尽我可能帮孩子找一个好家庭。 和活... (查看原文) -
小海出生后身体一直不好，免疫力很低，常常感冒，然后肺炎，医生估计她活不了很久。 小海很听话很乖巧，她知道自己得的是什么病，她应该是从别人的口中得知的，但她在两岁多的时候就会刻意躲避其他人，起初，我以为她是因为性格的自闭不喜欢和陌生人说话，但渐渐地，我发现，她很多时候是很开朗的，像任何一个这个年龄的小孩子，但是当有人和她有身体接触时，她会迅速闪开。 我很诧异地看着她，她说：“我会传染给你的。” 说这话的时候她差不多两岁半的样子，那一刻，我眼泪潸然而下。 两岁半，我在想，我两岁半的时候在干什么？为了得不到的玩具在哭在叫在无理取闹？在外婆的怀里使坏？还是为了不去幼儿园而装病？ 可是眼前这个小女孩，也是两岁半，她在做什么？ 我要上前抱着她时，她又躲开了。尽管我几乎是哭着对她说这个病肢体的接触是无法传染的，只有血液才可以传播，她还是执意不要我抱，她只是在和我保持着一定的距离，传达着她对我的感激与爱。 (查看原文) -
我第一次感觉到时间是一把无情的刀，也许对于大部分年轻人来说，时间是那样的冗长，可是对于生命在倒数，而你根本不知道要倒数多久的日子来说，一年就好像一生一世。 小海的病情会因为病毒感染而发作，那她很快就会死去，哪怕是一次感冒，所以，我们根本不知道她的死亡将会在哪一天到来。 “死会疼吗？” 有一天，小海在打吊瓶，我在旁边坐着给她讲故事的时候，她这样问我。 我当时愣了许久，我从未想过当一个孩子问我关于死亡的问题的时，我应该如何回答她，而我，压根不知道死会疼吗。 “我也不知道。”我没敢看她，只能低头这样回答她。 “你不要难过。我不想你难过。你是好人，好人都应该快乐。” 如果不是真的发生过，我真的不会相信这句话是出于一个三岁的孩子，一个身患绝症的孩子的嘴里。 这个世界有那么多的无可奈何，而我却无能为力。 从来没有人告诉过小海她的病是怎样一回事，可以活多久。甚至她懂不懂“死”是什么意思，我都不确定，可是她就这样，将那个我最不愿意面对也无法面对的话题脱口而出。 “我没有难过。只是在想，也许死亡很有趣。你看，这里，死了那么多人，他们都没有回来，应该那里还不错吧。”我这样开诚布公地和这个三岁的小孩谈论死亡，是我觉得他们的世界和我们成年人不一样，他们也许并不知道死亡是可怕的，事实上，死亡也许并不可怕，可怕的是我们的想象。 “对呀！他们都没有回来呢。”小海像发现了新大陆一样，突然扑腾着坐了起来，开始滔滔不绝地想象死亡后的世界。 “我死了以后一定很好，因为它让我现在每天躺在病床上呀······是不是这样的？姐姐。我们要先付钱才能有汉堡吃。我现在生病了是不是在付钱呢？” 我从来没有这样想过。“所有的安排都是最好的安排”，这句话真正的含义，被这个孩子解读了。 听着眼前这个小女孩绘声绘色的想象，连我都有点期待了呢。 后来，小海常常陷入对死亡的想象中，有好的，也有不好的，但我发现，她都抱着探险的心态去想象... (查看原文) -
很多人觉得福利院的孩子很可怜，可是他们到底哪里可怜呢？因为他们身体残疾没有父母吗？因为他们一生都在饱受着痛苦吗？可是，健康的孩子，他们就没有痛苦吗？他们也有啊，甚至，他们的痛苦并不少于这些残疾的孩子，生活中任何小的挫折都会让他们痛彻心扉，可是这些残疾的孩子，因为他们早早地经历的身体的疼痛，这使他们有了强大的意志力，所以在成长的路上，所有的挫折都显得很渺小了，那谁的痛苦更大呢？ 不一定。 只是，他们身处两个不同的世界，他们的痛苦不同而已。 他们的存在，正如这个世界上每一个个体的存在，一定有自身的价值和意义。生命自身就是高贵的、有尊严的，这份尊严和高贵不需要通过他人的认可来确立，如果我们不能看到这一点，那是我们自身的损失。我们的态度不能决定他人的生命状态，只能决定我们自己的生命状态。如果说，学着跟这些特需儿童建立联结，能帮我打开另一扇窗，让我看到在其他人那里看不到的风景，那是我的荣幸，我当对他们心怀敬畏，并感谢他们给了我这样的机会。我想他们是精神世界的使者，此刻我们相遇，是上天让他们来教导我。 教导我什么，我还不知道，但我将心怀敬畏，放下自以为是的期许和猜测，全然地、当下地去聆听。 (查看原文) -
“我知道她不是孤儿，没有理由提出这样的要求，可是，我不知道该把孩子送到哪里去，而且······我也没有钱去康复学校，我求求你们······接受她吧。” 这是我第一次见到郝奶奶，我记得她说的话。她的孙女敏敏是一个先天智障的孩子，9岁，她们家住在福利院附近，别人告诉她福利院有很多和敏敏一样的孩子，她猜到这里可能会有老师，最重要的是收费可能会便宜一些。她在福利院门口徘徊了好多天，还是鼓足勇气走了进来。 福利院从来没有过接收外面的孩子来这里做治疗的先例，大家都很为难，只好先说我们考虑考虑。 后来的一周，我常常能在福利院大门对面看到郝奶奶，她说她并不想打扰我们，只是远远地看看。还给了我一罐蜂蜜：“我没有别的意思，也没有期待用一罐蜂蜜就得到你们的同情，只是觉得这些娃娃也很可怜，想给他们一些我能给的。蜂蜜对孩子身体恢复有好处，这都是我自己做的，希望你们可以收下。” 我记得那天下着小雨，我却是含着泪收下这罐蜂蜜，送到办公室去。 其间，我有问过郝奶奶，孩子的爸爸妈妈呢？为什么总是你带着孩子。她都只说“他们忙”。 郝奶奶开了一个小卖部，她们家就住在小卖部的后面，在福利院最终的决定下来之前，我想，多去买些东西是唯一可以帮助她们的吧，于是，我常常去买东西。 这一天去的时候，郝奶奶不在，是郝奶奶的邻居帮忙看店。我也因此得知了郝奶奶和她孙女之间的故事。 敏敏是先天智力障碍，所以，她一出生就被父母扔掉了，郝奶奶找了两年才把孩子找到，为了防止敏敏再次被扔掉，她带孩子远离家乡，来到这里。 起初，她靠当钟点工为生，一天做四五家的活，尽管那时她已经67岁了。后来存了一些钱，可以开一家小卖部，她希望以后敏敏也可以靠此为生。 我见过上百个被父母抛弃的孩子，在我内心，是真的认为父母有他们的苦衷，我谅解他们的选择。我也知道，也会有一种父母，即便他们也有残疾的孩子，他们也在拼着命地保护孩子，尽自己所能让孩子可以独立；但是... (查看原文)
作者: 纪慈恩
副标题: 一个临终关怀工作者的手记
原作名: THE BUCKET LIST
isbn: 7570202171
书名: 遗愿清单
页数: 255
定价: 39.80元
出版社: 长江文艺出版社
出版年: 2018-4
装帧: 平装