拯救婴儿

新生儿基因筛查之谜

作者: 斯蒂芬·蒂默曼斯 / 玛拉·布赫宾德
译者: 高璐
出版社: 华东师范大学出版社
出品方: 薄荷实验
出版年: 2020-11
ISBN: 9787576004489
装帧: 平装
定价: 75
原作名: Saving Babies?The Consequences of Newborn Genetic Screening
7.0
61人评价
5星
13.1%
4星
37.7%
3星
36.1%
2星
11.5%
1星
1.6%
评价:

内容简介  · · · · · ·

作者简介  · · · · · ·

斯蒂芬·蒂默曼斯（Stefan Timmermans），加州大学洛杉矶分校社会学系教授，主要研究方向是医学社会学和科学研究。他使用民族志和历史学的方法来解决美国营利性医疗体系中的关键问题，对医疗技术、卫生专业、死亡和死亡以及人口健康等领域多有关注。他同时也是《 社会科学与医学》期刊的医学社会学编辑。

玛拉-布赫宾德（Mara Buchbinder），北卡罗来纳大学大学教堂山分校社会医学副教授和人类学副教授，该校生物伦理学中心的核心教员。她最近的工作重点是关注患者、家庭和医疗服务提供者如何应对医疗技术、法律和卫生政策变化带来的社会和伦理挑战。

译者简介

高璐，中国科学院自然科学史副研究员，研究兴趣为生物技术治理与生物技术史。

目录  · · · · · ·

目录
前 言
第一章 新生儿筛查项目的扩大 001
新生儿筛查的缘起 005 / 苯丙酮尿症筛查——一个警世故事 011 / PKU筛查作为成功典范 018 / 美国医学遗传学学院报告 025 / 落实扩大化新生儿筛查项目 039
第二章 准病人 047
准病人 052 / 生活在健康和患病之间 086
· · · · · · (更多)

原文摘录   · · · · · ·  ( 全部 )

  • 在一项研究中，大多数携带有较脆弱的X基因的女性决定不生孩子以避免遗传到后代的基因上。 (查看原文)
    heyjo 4 回复 3赞 2020-11-20 23:45:27
    —— 引自章节：前 言
  • 他发现这个病人有一个突变是同基因型组合，这在当时是未知的变数。 (查看原文)
    heyjo 4 回复 3赞 2020-11-20 23:45:27
    —— 引自章节：第三章 疾病本体论的改变 091

> 全部原文摘录

短评  · · · · · ·  ( 全部 35 条 )

热门

  • 0 我素大王椰 2023-07-27 15:10:35 广东

    之前看评分不是很高，但读来比想象中好哇！仔细看短评才知道是因为没放参考文献。在阅读前以为通过基因筛查提前了解新生儿可能患有的罕见病、防止疾病恶化是件非常好的事，但读毕才知道这个行为还是有许多需要考量的地方：筛查的效益要如何评估（比如：它真的能够实现“拯救生命”的目标吗？）、医生和患者家庭能否及如何应对筛查的社会意义、筛查会给现有的医学知识和临床诊断造成怎样的挑战、在实施这项“普惠”性的措施之后如何... 之前看评分不是很高，但读来比想象中好哇！仔细看短评才知道是因为没放参考文献。在阅读前以为通过基因筛查提前了解新生儿可能患有的罕见病、防止疾病恶化是件非常好的事，但读毕才知道这个行为还是有许多需要考量的地方：筛查的效益要如何评估（比如：它真的能够实现“拯救生命”的目标吗？）、医生和患者家庭能否及如何应对筛查的社会意义、筛查会给现有的医学知识和临床诊断造成怎样的挑战、在实施这项“普惠”性的措施之后如何保障患儿后续能够享有平等的医治机会……书中提出的都是很有价值又很难回答的问题，即使没能提出解决方案也算有功无过了。读时还联想到入学时的心理筛查：它会给学生、教师和学校组织带来怎样的影响？是否也面对着和新生儿筛查相似的问题？最后，这书名起的真是= =“新生儿基因筛查之谜”，乍一看吓一跳啊。 (展开)

  • 5 黃小螭 2021-01-19 19:43:40

    非常典型的医学人类学读物，这本书扎实但是无聊

  • 0 姽婳 2023-12-07 09:07:03 江西

    不够中立，全书拐弯抹角的找理由反对新生儿筛选；翻译的很差

  • 0 游移的菲啰嗦菲 2023-10-27 20:22:13 浙江

    从医学人类学研究的角度来说算是合格吧，正文看起来无趣和寡淡，结论没什么建设性。幸好前言把主旨讲得非常清楚。问题的根本还是“医学的不确定性”，然后去探讨技术标准、相关利益和社会伦理。虽然切入口不大，但深挖的话涉及太多学科，现在没办法给出个确定的答案也不怪作者。 另外，作为一部学术著作(如果你们认为是的话)，出版时把注释和参考文献放在一起也太不专业了吧

  • 0 已注销 2022-01-08 19:50:43

    好无聊的一本书 忍着无聊看了一半也做了一半的笔记 终于还是败下阵来 我是因为标题和简介想看这本书的 但是在枯燥的行文中 简介中提到的东西都只是白驹过隙（用在此处表书中一笔带过）般昙花一现 简介直接提取出了全书普通人最有可能感兴趣的问题 但却要在一本堪称专业的书里大海捞针才能找到回答 我真的好痛苦

我要写书评

拯救婴儿的书评 · · · · · · ( 全部 1 条 )

热门 只看本版本的评论
地球明明 2016-06-01 20:01:49 University of Chicago Press2012版

读书笔记

只精读了一、二章，感觉introduction和前两章就可以把书的主要观点看完了。 第一章：新生儿筛查的扩张 一、新生儿筛查的起源 Robert Guthrie 因自身经历开始探查PKU的筛查方式，并发现了新的检测方法。 虽然受到质疑，但因为他积极的宣传，最后得到了政府支持。 二、PKU筛查的...  (展开)
0回应

> 更多书评 1篇

论坛  · · · · · ·

这本书的其他版本  · · · · · ·  ( 全部5 )

以下书单推荐  · · · · · ·  ( 全部 )

谁读这本书?  · · · · · ·

momo
momo
4月25日 想读


nevar
nevar
4月17日 想读


牧羊的骆驼
牧羊的骆驼
4月14日 想读


> 21人在读

> 86人读过

> 918人想读

二手市场  · · · · · ·

订阅关于拯救婴儿的评论:
feed: rss 2.0