内容简介 · · · · · ·
作者柱子哥完整记录了抗癌过程中作为一个普通人的经历,希望为病人群体提供一个可以参照、有共鸣、非常具体翔实的抗癌指南。同时也让癌症病人抗癌路上的脆弱、孤独、痛苦被听见、被看见、被理解和被回应。
如果你是病人,从本书中你将会了解到如何面对变化、怎么调整心态、如何成长、如何与病和平共处等等。
如果你是病人家属,那么如何适应新情况、如何认清自己的角色、如何做心理建设、如何跟病人相处以及应对外界等,都能从书中找到解决方案。
但这本书并不仅仅是抗癌指南,作为同时患两种重大疾病的弱女子,柱子哥现身说法告诉你,我们习以为常的生活、工作、理想、人生中什么是最重要的,什么是最值得呵护的……她的文字里没有哀伤和愤怒,只有力量、希望和对生活生命的思考。
向阳而生的创作者
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柱子哥 作者
作者简介 · · · · · ·
柱子哥,1990年生于吉林省白城市,满族人,毕业于复旦大学法学院,金融工作者。2018年10月确诊为4期淋巴瘤合并系统性红斑狼疮后,她开始主笔「一只柱柱柱柱子哥」公众号,用项目管理工作的方法论梳理抗癌中的困难,成为「思维导图抗癌知识型博主」,重新定义抗癌励志。
目录 · · · · · ·
第一章 病情介绍 1
疾病确诊过程
治疗情况
身体感受
一年来病情变化
一切并没有峰回路转
第二章 确诊后要想清楚的事 17
一个喜欢用思维导图规划一切的病人
爆文背后的流水账心路历程
如何“接受患病现实,做好心理建设”?
如何拆解具体问题,分别应对和规划?
小城新病人初治治疗思路
第三章 病人家属陪护抗癌指南 45
要不要陪病人一起抗癌
作为病人家属我可以做什么?
如何跟病人相处?
如何面对可能的不幸结果?
第四章 人际关系的重塑 69
如何看待亲密关系的背面
家庭关系的重塑
朋友关系的重塑
工作从来不只是工作,人生少有选择
要哭回家哭,谁不是咽玻璃碴
我知道我们能做的很少
我也是在对自己说
做一个学习反思型患者
如何看待舆论中的医患关系
关于隐私和被尊重——当陌生的目光掠过我赤裸的身体
如何消化病友的负能量
人其实对过去狼狈的自己是健忘的
第五章 重建重要的认知 129
如何与人生的不确定性共处
我希望你因为我觉得不孤单
但是我也希望你不要焦虑
共情是一生的修行
被理解并不是人际关系的试金石
我们无处安放的脆弱
我想当一个多波段收音机
没有为钱痛哭过,不足以谈人生
每个人“尽力”的标准是不一样的
如何感同身受病人的一天
一夜可以有多长
我也只是学着体察脆弱
第六章 如何舒缓大病经济毒性 171
生命无价,责任有成本
缓解经济毒性总体原则
补偿原则:多主体报销、多渠道提高比例、二次报销
开源节流
请允许我纪念“往事随风”
第七章 如何管理病历 189
怎么样高效管理病历
如何带着具体的问题看医生
如何有效地检索跟医生沟通的语料?
如何分析总结检索结论,明确就医问题?
慢性病管理小工具
第八章 重走来时路 205
人生高光时刻回放
所以余生什么是重要的
如果人生可以重来
死亡到底是什么样子?
· · · · · · (收起)
疾病确诊过程
治疗情况
身体感受
一年来病情变化
一切并没有峰回路转
第二章 确诊后要想清楚的事 17
一个喜欢用思维导图规划一切的病人
爆文背后的流水账心路历程
如何“接受患病现实,做好心理建设”?
如何拆解具体问题,分别应对和规划?
小城新病人初治治疗思路
第三章 病人家属陪护抗癌指南 45
要不要陪病人一起抗癌
作为病人家属我可以做什么?
如何跟病人相处?
如何面对可能的不幸结果?
第四章 人际关系的重塑 69
如何看待亲密关系的背面
家庭关系的重塑
朋友关系的重塑
工作从来不只是工作,人生少有选择
要哭回家哭,谁不是咽玻璃碴
我知道我们能做的很少
我也是在对自己说
做一个学习反思型患者
如何看待舆论中的医患关系
关于隐私和被尊重——当陌生的目光掠过我赤裸的身体
如何消化病友的负能量
人其实对过去狼狈的自己是健忘的
第五章 重建重要的认知 129
如何与人生的不确定性共处
我希望你因为我觉得不孤单
但是我也希望你不要焦虑
共情是一生的修行
被理解并不是人际关系的试金石
我们无处安放的脆弱
我想当一个多波段收音机
没有为钱痛哭过,不足以谈人生
每个人“尽力”的标准是不一样的
如何感同身受病人的一天
一夜可以有多长
我也只是学着体察脆弱
第六章 如何舒缓大病经济毒性 171
生命无价,责任有成本
缓解经济毒性总体原则
补偿原则:多主体报销、多渠道提高比例、二次报销
开源节流
请允许我纪念“往事随风”
第七章 如何管理病历 189
怎么样高效管理病历
如何带着具体的问题看医生
如何有效地检索跟医生沟通的语料?
如何分析总结检索结论,明确就医问题?
慢性病管理小工具
第八章 重走来时路 205
人生高光时刻回放
所以余生什么是重要的
如果人生可以重来
死亡到底是什么样子?
· · · · · · (收起)
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向阳而生的书评 · · · · · · ( 全部 12 条 )

目前市场上看过的最强抗癌指南,作者或已离婚, 现被又被确诊胃癌
这篇书评可能有关键情节透露
先看的电影,电影拍得非常有感染力,最主要是彭昱畅跟李庚希双双贡献了影帝影后级别表演。起初定在春节档,而后匆匆撤档。当时的确有点吃惊,看了院线拍片,心里想着要是只选一部的话,就选这部好了。居然没几天就撤档了。我挺纳闷的,虽说春节阖家团圆,主流的主题应景地选择... (展开)
目前市场上看过的最强抗癌指南
这篇书评可能有关键情节透露
先看的电影,电影拍得非常有感染力,最主要是彭昱畅跟李庚希双双贡献了影帝影后级别表演。起初定在春节档,而后匆匆撤档。当时的确有点吃惊,看了院线拍片,心里想着要是只选一部的话,就选这部好了。居然没几天就撤档了。我挺纳闷的,虽说春节阖家团圆,主流的主题应景地选择... (展开)
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2 有用 兔偶得 2022-10-12 00:37:24 北京
作者实在是太坚强了,各种意义上的。看过医生写的书,再读从患者角度写的,可以互相参照。但是,就我个人需求来说,这本写自身历程和心理方面的篇幅较多,对有类似问题的患者和家属可能很有帮助,对我来说则是我感兴趣的实用内容被淹没在里面,估计还要读第二遍再筛出来。
4 有用 天地一沙鸥 2020-10-08 23:02:30
2年前一次偶然机会关注了柱子哥的公众号。作为一个医生,很自然的对一个年轻抗癌患者的心路历程产生了浓厚兴趣。深入了解后更是被柱子哥的睿智,理性,坚强等优秀品质深深吸引。这本书适合医生、患者及家属各个群体阅读,不光有情感上的解读,更有实用的就医贴士。她用自己那一点小小的勇,告诉病友们做一个聪明的患者,不光要学会与病共存,更要学会爱与被爱。作为医生和家属,要学会共情,让患者在最后的人生旅途中感受到被接纳... 2年前一次偶然机会关注了柱子哥的公众号。作为一个医生,很自然的对一个年轻抗癌患者的心路历程产生了浓厚兴趣。深入了解后更是被柱子哥的睿智,理性,坚强等优秀品质深深吸引。这本书适合医生、患者及家属各个群体阅读,不光有情感上的解读,更有实用的就医贴士。她用自己那一点小小的勇,告诉病友们做一个聪明的患者,不光要学会与病共存,更要学会爱与被爱。作为医生和家属,要学会共情,让患者在最后的人生旅途中感受到被接纳被需要和被爱。 (展开)
1 有用 lydia_zz 2020-07-22 22:58:59
震撼心灵!作者不仅在身体力行地在一线抗癌,也在看世界,抚慰人心,找到自己。愿爱与被爱永远陪着你,柱子哥!
1 有用 Emma 2021-04-17 22:09:28
在自己得重病的情况下还能如此理性的记录,分析,并分享自己的经验给广大病友,非一般人所能为!作者既开辟了自己另外的人生,也着实帮助了很多人。也让大众关注到现实生活中广大弱势的病人群体及其背后的一个个家庭。 希望她以后的生活越来越好!
0 有用 一只花甲 2023-10-25 11:18:57 天津
人的长大,就是一个不断修炼共情能力的过程