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《萤火虫的勇气》差点因为开头的40页就弃书📚，读到1/3就已经决定把此书列入“寻光计划”书单。儿童重症病房中，死亡，瘫痪，器官捐献，车祸……这一切是常态。在如此残酷的环境下照顾病人及其家属的情绪，进行有利的心理疏导，虽至关重要，但举步维艰。作者太了不起了，双线叙事的结构，把自己的成长，家庭的人和事，与工作的经历结合起来，丝丝入扣，感人至深！是绝对不容错过的佳作！还有，翻译要大加分，非常出色。
📖被作者共情。脆弱、忧虑和恐惧，也是专业工作者生活中非常重要的部分，需要坦然接受、正常化看待、妥善处理，适时寻求支持。这些直接的情绪和躯体反应，也许是自我反思和重回轨道的一些可感信号。 🤔诗诗说把儿童和安宁疗护几个字眼放在一起似乎很可怕，我想如果有专业角色的陪伴，是会帮助消化创伤、降低创伤对儿童或者家庭未来的影响的，一些没有被看见的痛苦有时更沉重。
原本以为沉重的主题会让阅读变得格外艰难，但真正打开后却从中看到了很多闪烁的勇气和力量，一次又一次从穆丽叶和书中人物的语言里看到了善良和对生活的热爱，很钦佩他们的付出和努力！作者很真诚地写下了她的体验、挣扎、喜悦和感动，“做一个更真实的人、接受自我，接纳自己的弱点……”，merci beaucoup💐
语言偏口语化，以记录个人经历为主，少了一些分析、理论、论据，不太符合我个人的阅读趣味。但作者所提倡的观点——如实向儿童们告知坏消息（不要掩饰和回避），对重症患儿的父母给予足够的情感支持和理解，都是很有启发性的。再次感叹国内的医疗与作者所在的法国仍然有巨大差距——不是技术上的，而是我们太缺乏社会支持系统，只好把重症患者的照顾负担转嫁于家庭内部（而家庭内部往往又是女性承担大部分工作）。我们的重症医疗只关注技术，不在意患者和家属的心理适应性。未来任重道远！
“孩子需要了解与他有关的真相，即使他还不会说话或者还是个婴儿。谎言往往适得其反，它会使孩子陷入深深的不解和孤独之中。”
这次打五星部分是因为近期更容易和这种感性文字共鸣，还有一部分是因为欣赏穆里叶对自我的坦诚以及善于倾听的品质（这点我非常欣赏）。因为不会让自以为/外界的想法喧宾夺主，所以能做到真正将他人摆在和自己平等的位置上。无论是真诚地倾听别人，还是全身心地活在当下，我还有很多东西要学。
当我们还在纠结如何向孩子讲述死亡的时候，忘了他们其实比我们更勇敢。“孩子们全身心地迎接自己的感受。他们在难过、气愤、害怕或者感到疼痛时会哭，但他们也会在几分钟后为再简单不过的事情赞叹不已。他们不会反复回想不顺利的事，不会让负面情绪成为一整天的主旋律。他们懂得运用想象带来的积极力量。他们对于人生应当如何没有具体的期待，也不会让躯体的局限决定一切。在很多成年人会举手投降的时刻，他们反而会获得力量。他们甚至能从大悲中汲取至乐。这些孩子和他们处世的方式为我们提供了范例，并拷问我们这个往往容不下最弱之人的社会——恰恰是这些最弱之人极为准确地为我们稍稍揭示了人性的秘密。即便他们会激发出我们对不公、苦难和恶之荒谬的最本能的愤慨，他们同时也是一份邀请，邀请我们接纳本质，全身心地活在当下，不断地重新创造生活“
强烈推荐这本书。不要盯着副书名，儿童重症的故事当然扣人心弦，可我觉得本书的亮点是叙述者穆里叶与孩子的沟通技术，我们可以直接借用，跨越与孩子们交流的障碍。
一本意外好看的书，如何和重症的孩子谈论死亡，仅这一点就够动人了。
初看之时，以为是法国版的《也许你该找个人聊聊》，阅读到后面就渐入佳境，个人是更喜欢这本书，因为作者更多的是记录：记录儿童重症科室所面临的痛苦和绝望，记录孩子、医护人员和家属的顽强和希望，记录作者自己工作和生活中的徘徊和选择，没有过多生硬的鸡汤和论述，但恰恰就是这些真情实感能让人触动且能带动读者自己的思考。我们永远无法真正地理解他者，很难想象作者和重症科室医护人员每天同时面临世事之无常和生命之顽强会是怎样的体验和经历，尤其面对的是本应烂漫童真却承受了过多的苦难的儿童。在大悲大喜面前，人们的心理反应往往出人意料，尤其是不循常理的儿童，所以有时候心理治疗的确大有裨益，即便不能创造奇迹，也能让患儿和家属能够更好地面对接下来的生活，就像书中玛侬的母亲那样，“如果那天没有死，就能活得更有力量、更真实”。
女心理师儿科重症逾20年亲历实录，还原真实工作场景，揭秘心理师成长历程
原来法国也有合同工和编制考试，原来一切苦难，终将过去
“太冷了，因为很热。” 真相可以激发治愈的想象力，谎言反倒会带来深深的不解和孤独，并阻断交流。像孩子一样，接受自己的身体，全身心地迎接自己的感受。
非常好的一本书。让我想起来之前读过的《热锅上的家庭》。只是在《热锅》里侧重于心理层面，孩子是作为平衡父母关系的砝码；在《萤火虫》里侧重身体疾病，隐瞒也是没有作用的。不如一起面对现实，以乐观的心态向前吧！（有时候父母其实才是那个更难以接受真相的人吧）
一边想着这写法也太做作一边被trigger到，第一次体会到什么叫不忍卒读（不忍是不忍我自己。
2023-28：描写质朴和细致，有许多常人生活中不会经历的例子发人深省：如对孩子的生命教育、触摸遗体等。作者擅长通过对五感的描写烘托氛围，尤其c15在告别妹妹的遗体时对孩子反应的描写细致入微。结构不算特别突出，如c12关于疼痛/痛苦参照系做了很多元的展开，但最后形成的文本有些缺乏逻辑；事例令人深思，组成一个篇章的方式却是四散在文本中。感受到作者写作时处于一种接近于“写日记”的非常放松的状态，或者也是出于自己心理学权威的自信，作者的形象、观点、思考完全暴露在读者面前，全书的意图也比较直白；较为直接的价值、情绪表达有时略过于絮叨。后记：我的目标不是塑造一个理想化的心理学家形象，恰恰相反，我想展现的是我们在工作中可以与自身的缺点、局限以及人性共处！这样的写作模式还是非常大胆、值得学习的
生命之脆弱与坚强，特别主角还是小孩子时，令人流泪
作者一直在和生离死别打交道，关爱和陪伴可以让生命中那些难以承受的时刻变得可以接受，甚至让我们为更真实更幸福的生活做好准备。这段职业经历也让作者能更觉知内省，更懂得如何去生活。
即便他们会激发出我们对不公、苦难和恶之荒谬的最本能的愤慨，他们同时也是一份邀请，邀请我们接纳本质，全身心地活在当下，不断地重新创造生活⋯这不正是给我们指出了一条光明之途吗？———P318
法国、心理咨询、儿童、家长、丧失、临终关怀、死亡、哀悼
> 萤火虫的勇气
1 有用 叶云洲 2024-08-28 00:17:18 广东
《萤火虫的勇气》差点因为开头的40页就弃书📚，读到1/3就已经决定把此书列入“寻光计划”书单。儿童重症病房中，死亡，瘫痪，器官捐献，车祸……这一切是常态。在如此残酷的环境下照顾病人及其家属的情绪，进行有利的心理疏导，虽至关重要，但举步维艰。作者太了不起了，双线叙事的结构，把自己的成长，家庭的人和事，与工作的经历结合起来，丝丝入扣，感人至深！是绝对不容错过的佳作！还有，翻译要大加分，非常出色。
1 有用 鱼与荒诞游 2024-10-28 22:04:33 海南
📖被作者共情。脆弱、忧虑和恐惧，也是专业工作者生活中非常重要的部分，需要坦然接受、正常化看待、妥善处理，适时寻求支持。这些直接的情绪和躯体反应，也许是自我反思和重回轨道的一些可感信号。 🤔诗诗说把儿童和安宁疗护几个字眼放在一起似乎很可怕，我想如果有专业角色的陪伴，是会帮助消化创伤、降低创伤对儿童或者家庭未来的影响的，一些没有被看见的痛苦有时更沉重。
1 有用 海浪与玫瑰之歌 2024-04-01 23:48:17 湖南
原本以为沉重的主题会让阅读变得格外艰难，但真正打开后却从中看到了很多闪烁的勇气和力量，一次又一次从穆丽叶和书中人物的语言里看到了善良和对生活的热爱，很钦佩他们的付出和努力！作者很真诚地写下了她的体验、挣扎、喜悦和感动，“做一个更真实的人、接受自我，接纳自己的弱点……”，merci beaucoup💐
8 有用 焦重氢 2022-03-23 20:16:42
语言偏口语化，以记录个人经历为主，少了一些分析、理论、论据，不太符合我个人的阅读趣味。但作者所提倡的观点——如实向儿童们告知坏消息（不要掩饰和回避），对重症患儿的父母给予足够的情感支持和理解，都是很有启发性的。再次感叹国内的医疗与作者所在的法国仍然有巨大差距——不是技术上的，而是我们太缺乏社会支持系统，只好把重症患者的照顾负担转嫁于家庭内部（而家庭内部往往又是女性承担大部分工作）。我们的重症医疗只关注技术，不在意患者和家属的心理适应性。未来任重道远！
3 有用 漂入宇宙漫游 2022-02-27 10:06:12
“孩子需要了解与他有关的真相，即使他还不会说话或者还是个婴儿。谎言往往适得其反，它会使孩子陷入深深的不解和孤独之中。”
5 有用 夏夜寂寞属壁虎 2022-03-02 19:56:44
这次打五星部分是因为近期更容易和这种感性文字共鸣，还有一部分是因为欣赏穆里叶对自我的坦诚以及善于倾听的品质（这点我非常欣赏）。因为不会让自以为/外界的想法喧宾夺主，所以能做到真正将他人摆在和自己平等的位置上。无论是真诚地倾听别人，还是全身心地活在当下，我还有很多东西要学。
3 有用 倔强的小野猪 2022-01-31 10:26:25
当我们还在纠结如何向孩子讲述死亡的时候，忘了他们其实比我们更勇敢。“孩子们全身心地迎接自己的感受。他们在难过、气愤、害怕或者感到疼痛时会哭，但他们也会在几分钟后为再简单不过的事情赞叹不已。他们不会反复回想不顺利的事，不会让负面情绪成为一整天的主旋律。他们懂得运用想象带来的积极力量。他们对于人生应当如何没有具体的期待，也不会让躯体的局限决定一切。在很多成年人会举手投降的时刻，他们反而会获得力量。他们甚至能从大悲中汲取至乐。这些孩子和他们处世的方式为我们提供了范例，并拷问我们这个往往容不下最弱之人的社会——恰恰是这些最弱之人极为准确地为我们稍稍揭示了人性的秘密。即便他们会激发出我们对不公、苦难和恶之荒谬的最本能的愤慨，他们同时也是一份邀请，邀请我们接纳本质，全身心地活在当下，不断地重新创造生活“
7 有用 吴玫 2022-01-28 10:52:47
强烈推荐这本书。不要盯着副书名，儿童重症的故事当然扣人心弦，可我觉得本书的亮点是叙述者穆里叶与孩子的沟通技术，我们可以直接借用，跨越与孩子们交流的障碍。
1 有用 lee 2022-01-15 09:51:45
一本意外好看的书，如何和重症的孩子谈论死亡，仅这一点就够动人了。
2 有用 生活在别处 2022-05-10 22:58:57
初看之时，以为是法国版的《也许你该找个人聊聊》，阅读到后面就渐入佳境，个人是更喜欢这本书，因为作者更多的是记录：记录儿童重症科室所面临的痛苦和绝望，记录孩子、医护人员和家属的顽强和希望，记录作者自己工作和生活中的徘徊和选择，没有过多生硬的鸡汤和论述，但恰恰就是这些真情实感能让人触动且能带动读者自己的思考。我们永远无法真正地理解他者，很难想象作者和重症科室医护人员每天同时面临世事之无常和生命之顽强会是怎样的体验和经历，尤其面对的是本应烂漫童真却承受了过多的苦难的儿童。在大悲大喜面前，人们的心理反应往往出人意料，尤其是不循常理的儿童，所以有时候心理治疗的确大有裨益，即便不能创造奇迹，也能让患儿和家属能够更好地面对接下来的生活，就像书中玛侬的母亲那样，“如果那天没有死，就能活得更有力量、更真实”。
0 有用 猫三立 2022-09-20 09:39:15 上海
女心理师儿科重症逾20年亲历实录，还原真实工作场景，揭秘心理师成长历程
0 有用 LEK 2022-12-18 13:51:33 广东
原来法国也有合同工和编制考试，原来一切苦难，终将过去
1 有用 Initialzn 2022-05-04 22:14:45
“太冷了，因为很热。” 真相可以激发治愈的想象力，谎言反倒会带来深深的不解和孤独，并阻断交流。像孩子一样，接受自己的身体，全身心地迎接自己的感受。
0 有用 香蕉的尸斑 2022-04-26 15:46:11
非常好的一本书。让我想起来之前读过的《热锅上的家庭》。只是在《热锅》里侧重于心理层面，孩子是作为平衡父母关系的砝码；在《萤火虫》里侧重身体疾病，隐瞒也是没有作用的。不如一起面对现实，以乐观的心态向前吧！（有时候父母其实才是那个更难以接受真相的人吧）
0 有用 冲浪用滑板 2024-03-04 23:15:53 江苏
一边想着这写法也太做作一边被trigger到，第一次体会到什么叫不忍卒读（不忍是不忍我自己。
1 有用 一鹊不复返 2023-12-23 17:50:58 浙江
2023-28：描写质朴和细致，有许多常人生活中不会经历的例子发人深省：如对孩子的生命教育、触摸遗体等。作者擅长通过对五感的描写烘托氛围，尤其c15在告别妹妹的遗体时对孩子反应的描写细致入微。结构不算特别突出，如c12关于疼痛/痛苦参照系做了很多元的展开，但最后形成的文本有些缺乏逻辑；事例令人深思，组成一个篇章的方式却是四散在文本中。感受到作者写作时处于一种接近于“写日记”的非常放松的状态，或者也是出于自己心理学权威的自信，作者的形象、观点、思考完全暴露在读者面前，全书的意图也比较直白；较为直接的价值、情绪表达有时略过于絮叨。后记：我的目标不是塑造一个理想化的心理学家形象，恰恰相反，我想展现的是我们在工作中可以与自身的缺点、局限以及人性共处！这样的写作模式还是非常大胆、值得学习的
0 有用 天气就是天意ya 2023-11-26 13:43:44 海南
生命之脆弱与坚强，特别主角还是小孩子时，令人流泪
1 有用 Sophie 2023-06-10 21:08:37 广东
作者一直在和生离死别打交道，关爱和陪伴可以让生命中那些难以承受的时刻变得可以接受，甚至让我们为更真实更幸福的生活做好准备。这段职业经历也让作者能更觉知内省，更懂得如何去生活。
1 有用 茵音 2023-05-15 11:57:12 浙江
即便他们会激发出我们对不公、苦难和恶之荒谬的最本能的愤慨，他们同时也是一份邀请，邀请我们接纳本质，全身心地活在当下，不断地重新创造生活⋯这不正是给我们指出了一条光明之途吗？———P318
0 有用 毛豆挑绿豆 2023-09-23 21:05:29 上海
法国、心理咨询、儿童、家长、丧失、临终关怀、死亡、哀悼