内容简介 · · · · · ·
刚过完三十岁生日,本将迎来爱情、事业丰收的松茸怪偶然查出自己罹患了淋巴瘤。眼看人生特快就要驶离轨道,她没有自乱阵脚,反而先给肿瘤起了个可爱的名字——陆西法,因为她相信“陆家嘴西边总有办法”。随后,她带着自建的一整套癌症诊治支持系统,有条不紊地走进取卵冻胚、骨髓穿刺、深静脉置管、化疗、严重感染、病情恶化转变方案、放疗……一系列升级打怪的旅程中,在集中精力攻坚治疗的同时一路挥洒迸着火花的创造力,持续绘画、写作、谱曲、下厨,将病床变成创意工作室。
本书包含着她的诊疗过程,也记录下她的心路历程,甚至能看到她绘画水平的进步,最重要的是,松茸怪希望它能像在这五百一十八天里陪伴自己的其他书一样,鼓舞、激励、帮助更多的人。
30岁,我消失了518天的创作者
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松茸怪 作者 / 绘者
作者简介 · · · · · ·
松茸怪,九〇后女生,风投基金投资经理。计算机本硕,热爱音乐、户外探险、语言。人生理想是在地球任何角落都能快乐扎根,且有机会不断学习新技能。养病期间首次尝试写书和用Procreate软件画画,本书诞生于她随身携带的手账本。目前与先生及两只豹猫生活在北京。
目录 · · · · · ·
第1章 惊雷
两张写满字的A4纸
“很多病都是没有症状的。”
直视魔鬼的PET/CT
第2章 迎战
全家备战
“陆家嘴西边总有办法!”
“霍霍霍霍霍霍霍——霍!”
霍了!
第3章 火种
想要生个宝宝
直到死亡将我们分开
为冷冻胚胎认真“孵蛋”
取卵手术全程熟睡
你们好呀,胚胎小宝贝
第4章 初试
入住血液科病房
骨髓穿刺
PICC置管
化疗
转战日间病房
中期检查
第5章 险阻
是药三分毒
突如其来的感染
继续化疗
CVC置管
“尖子生”考了倒数第一
第6章 再战
苦苦搜寻最后一根稻草
二线化疗
打了“芥子气”会变成绿巨人吗?
重度骨髓抑制
第四次PET/CT
第7章 转机
放射治疗
众生皆苦
第五次PET/CT
咽下三明治的最后一片面包
第8章 结疗
重回职场
“陆西法”的使命
病耻感:戴着镣铐起舞
死亡:硬币的反面
乐观:最可口的良药
结语
附录
之一丨遇到霍奇金淋巴瘤时
之二丨自建全方位癌症诊治支持系统
之三丨我的住院包清单
之四丨探病礼仪
· · · · · · (收起)
两张写满字的A4纸
“很多病都是没有症状的。”
直视魔鬼的PET/CT
第2章 迎战
全家备战
“陆家嘴西边总有办法!”
“霍霍霍霍霍霍霍——霍!”
霍了!
第3章 火种
想要生个宝宝
直到死亡将我们分开
为冷冻胚胎认真“孵蛋”
取卵手术全程熟睡
你们好呀,胚胎小宝贝
第4章 初试
入住血液科病房
骨髓穿刺
PICC置管
化疗
转战日间病房
中期检查
第5章 险阻
是药三分毒
突如其来的感染
继续化疗
CVC置管
“尖子生”考了倒数第一
第6章 再战
苦苦搜寻最后一根稻草
二线化疗
打了“芥子气”会变成绿巨人吗?
重度骨髓抑制
第四次PET/CT
第7章 转机
放射治疗
众生皆苦
第五次PET/CT
咽下三明治的最后一片面包
第8章 结疗
重回职场
“陆西法”的使命
病耻感:戴着镣铐起舞
死亡:硬币的反面
乐观:最可口的良药
结语
附录
之一丨遇到霍奇金淋巴瘤时
之二丨自建全方位癌症诊治支持系统
之三丨我的住院包清单
之四丨探病礼仪
· · · · · · (收起)
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30岁,我消失了518天的书评 · · · · · · ( 全部 22 条 )
May the Odds be ever in Your Favor
上海的最后一个像秋天的夜晚,我细细地读完这本书,一字一句去还原我们从认识到今天的两年多时间:2020年夏天的合照,2020年底在瑞金医院一起在门诊,2021年在北京吃烤鸭坐在湖边说话,2022年10月底的远程参加婚礼。 往事一幕幕,你消失的518天里,我们有彼此看见。 我不禁觉得...
(展开)
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| 求购买 | 来自糊秃秃 | 6 回应 | 2022-12-14 13:46:02 |
| May the Odds be ever in Your Favor | 来自Leon Zhang | 2022-11-13 03:06:39 |
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2 有用 Payador 2025-08-04 13:53:13 北京
即便是不幸中的幸运——霍奇金,化疗放疗及其引发的衰竭之痛苦也是难以想象的。记录有价值,但也只有不用操心费用和将来的人才有精力去记录。七八倍的线上问诊溢价、毫不犹豫选择高价进口药物/器械、甚至是当天从上海飞往北京的机票,每一笔价格,就够普通人心力交瘁的。数次一笔带过的不知怎么搞来的床位又或是家人托人买的进口药,可能笔者确实不知道来源吧,也可能早就习惯了。家境非常普通的熟人确诊了淋巴瘤,摆在她面前的选... 即便是不幸中的幸运——霍奇金,化疗放疗及其引发的衰竭之痛苦也是难以想象的。记录有价值,但也只有不用操心费用和将来的人才有精力去记录。七八倍的线上问诊溢价、毫不犹豫选择高价进口药物/器械、甚至是当天从上海飞往北京的机票,每一笔价格,就够普通人心力交瘁的。数次一笔带过的不知怎么搞来的床位又或是家人托人买的进口药,可能笔者确实不知道来源吧,也可能早就习惯了。家境非常普通的熟人确诊了淋巴瘤,摆在她面前的选择看起来有好几个,但其实她只能选一个。 捉虫:优甲乐在文中变成了甲优乐。 (展开)
33 有用 大萌子 2023-01-14 22:34:59 上海
作者家庭条件不错,大部分人享受不到这么好的医疗资源。果然世界上只有一种病穷病。 不求多快乐,只求没痛苦。
3 有用 土人 2023-04-06 22:48:27 四川
这是当代年轻人的抗癌记录。除了详细记录治疗过程,还总结了不少实用手则。新一代人抗癌还真是不一样。尽管顺利结疗,但是她并没有美化疾病,因为不可回避的是,抗癌还是煎熬困苦。
3 有用 开开! 2024-06-04 12:26:36 福建
谁会给这本书不打五星,不仅是从人文关怀的角度,还是医疗保健科普的角度,还是从病友互慰的角度。我本来是想留下做纪念“记住一些曾进手术室时的感触和步骤”,但后来逐渐想到,这些东西没有提前预习的必要,真到彼时,医生护士也会保驾护航关怀备至,不必事事都预习。
3 有用 西瓜大婶 2023-11-30 10:14:52 广东
最喜欢附录,明了实用。书中病人给予的自我支持和得到的社会支持,几乎都是普通人能够实现的顶配了。遇上“能且易治愈的癌种”,更是不幸中的好运气。很多时候,积极乐观是需要条件的。接纳,意味着巨大的勇气和耐心,也包括“不向上也没关系”。另外,书中有几点小错误,讨论一下:1、化疗的疗效与副反应无关。并不是反应越大,效果越好。2、CT/PET检查并不是越频繁越好。研究证实:腹部CT/ PET导致辐射相关肿瘤的... 最喜欢附录,明了实用。书中病人给予的自我支持和得到的社会支持,几乎都是普通人能够实现的顶配了。遇上“能且易治愈的癌种”,更是不幸中的好运气。很多时候,积极乐观是需要条件的。接纳,意味着巨大的勇气和耐心,也包括“不向上也没关系”。另外,书中有几点小错误,讨论一下:1、化疗的疗效与副反应无关。并不是反应越大,效果越好。2、CT/PET检查并不是越频繁越好。研究证实:腹部CT/ PET导致辐射相关肿瘤的概率是1/1500-1/2000,还是要遵医嘱。3、并不是后线方案药效更好。后线方案是指一线治疗后,患者再次出现疾病进展并对一线治疗方案产生耐药,需要更换抗癌机理不同的方案。和一线相比,后治疗方案的疗效可能劣于一线,又或是副作用偏大,又或是价格偏高。 (展开)