《相信》的原文摘录
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当你想要动员其他人时,不要一味地表达你需要什么,而是要强调你能为他提供什么 (查看原文)
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我几乎是在用别人双倍的速度回答着人生这份考卷,正如十几岁的我偷偷做的那样,总试图用一半的考试时间就交卷,且仍要求自己拿满分。老天爷大概也掐着表,在我人生半程刚过就提前过来,想要把卷子收走。
然而这一次我还没答完,也不愿意离开考场。 (查看原文)
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直到后来,我才了解他这句”我知道了“意味着什么。跟我联系完,他立刻找到集团的人事商量怎么才能最在限度地帮助我。11月的一次集团早会上,他宣布了一个政策:以后京东员工在任职期间无论因为什么原因遭遇不幸,公司都将负责其所有孩子一直到22岁(也就是大学毕业的年龄)的学习和生活费用。
这是刘总和京东对当时所有京东20多万名员工和20多万个家庭的承诺。之前京东还有一个政策:凡是在京东工作满5年的员工,如果遭遇重大疾病,公司都将负担其全部医疗费用。刘总的原话是:”我们大部分的员工都是一线的兄弟,都是家里的顶梁柱,一旦出事,整个家就毁了。我们希望所有的兄弟都好,但人生无常,公司要成为大家最后的依靠。“
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任何事业如果想要长久地运转下去,必须符合其自身运转的逻辑。拿建立患者大数据平台来说,我想要的是推动整个渐冻症治疗体系的进步,让社会各界更关注这个病,投资机构和生物制药企业更有动力投入相关药物的研发,临床试验从患者招募到药效监控能更便捷高效…哪怕加速研制出的新药,我们这批病友赶不上,也一定会给未来的病友带来更多希望。这件事的意义就在于此。这不是一朝一夕能达成的事,更不是凭谁的一己之力、一家之财就能搞定的事。全世界过去30年来,在神经退行性疾病的攻克上已经投入了约1万亿美元,几乎全部失败,这不是任何一个企业或企业家能够承受的,它需要一代代接力下去,形成自生长的力量。
所以我需要从成本收益的角度来游说合作方,撬动资源,这才符合商业逻辑,或者说,这才符合社会运行的逻辑。
就像我想要帮助病友,不是说给某个人10万、20万元,那并不解决问题。所以我选择去助力医生和科学家更快地找到新药,把这个病攻克,这才是从根本上帮助我们全世界近50万的“渐冻人“。
当你想要动员其他人时,不要一味地表达你需要什么,而是要强调你能为他提供什么——这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个道理。你带给对方价值的多寡,才是决定你能否吸引到资源的关键。大到国际关系、企业合作,小到日常交友谈恋爱,无不如此。 (查看原文)
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比如,我们数万渐冻症病友需要被看见,需要能救命的“特效药”,但如果只是不停地呼吁,不停地向社会索求爱心,这件事只能原地踏步。爱心的力量可以无限强大,也可以转瞬即逝。“只要人人都献出一点爱,世界将变成美好的人间”,而这世间需要献出爱的地方太多了。光是疾病折磨下的同胞就有千万上亿,每一种绝症落到头上都是一座山,但对旁人来说可能只是无关痛痒的一粒尘埃,或是手机上匆匆滑过的一则新闻。哪怕有人关注到了,献出爱心,通常也不会为此驻足,毕竟每个人都有自己的功课要做,有自己的山要翻,都在狼狈应战生活考官随机抛来的一道又一道难题。
所以推动渐冻症救治,光靠爱心、道德、情怀远远不够,爱心、道德、情怀也不应该成为我们绑架他人的工具。唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事业,才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃,让光源源不断地照进来。 (查看原文)
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这个世界就是一个巨大的系统,系统中有不计其数的节点,将资源连接成线、交织成网。阿里娅的父母就是这样的核心节点,他们不断链接系统中的资源,将科研与商业链接,将智力与财力链接,将实验室与真实社会链接,才触发并推动了那看似稀松平常的5个字——“科技的进步”。他们不仅救了自己的女儿,而且救了全世界的脊髓性肌萎缩患者,让那些被绑在轮椅和床上的儿童与青少年重新焕发他们本该有的活力。
我不打算制药,我要做的是整合资源,推动更多突破性的渐冻症药物研发的可能,做这个链条中的核心节点、催化剂和加速器。如果将患者、药企、科学家之间的关系比作电商模式,我就是链接整个系统的平台。我需要与药企、投资人讲商业逻辑与市场前景,与科学家讨论渐冻症药品研发和转化的可能性,最终让药企研发之后的变现路径更短、速度更快,患者得到药品的速度也更快,整个商业闭环高效完成,投资人也就更容易做出投资决策。
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科技和医疗是与病魔抗争的利剑。彼得选择从科技的路径拥抱渐冻症,设法提升患病后的生活质量,而我则从科研的角度反抗,努力去干掉这个病。就像他说的,“如果所有门都被关上了,那就想办法穿过墙”,而对我来说,如果所有门都关上了,我就撞破这扇门,砸开这堵墙。 (查看原文)
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相信相信的力量。不是有希望才去努力,而是因为努力,才看到了希望。 (查看原文)
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就像有位病友说的:“‘希望’不是说这个药必须出来、一定有效,而是你看到有人在推动这件事情,它在发展,它不是静止的,这个就是希望。” (查看原文)
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尼采说,当一个人不知道他的路会把他引向何方的时候,他已经攀登得比任何时候都更高了。 (查看原文)
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当一件事超出你的承受能力时,人会本能地启动“心理隔离”来自我保护,
维护眼前的世界不失衡,哪怕是多维持一天、一晚上、一分钟。
房间里的“大象”不断膨胀、膨胀、再膨胀,所有人都小心翼翼地绕着它走。 (查看原文)
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神经退行性疾病一般是指由神经元逐步凋亡或功能受损导致的疾病。像帕金森病、阿尔茨海默病,都是重大的神经退行性疾病,只是作用于不同区域的神经元细胞。当中脑的多巴胺能神经元受损或凋亡,经常会导致帕金森病;当颞叶内侧海马神经元细胞死亡,人的记忆会退化,一般表现为阿尔茨海默病;而当运动神经元出现问题,则会导致运动神经元病(最典型的是肌萎缩侧索硬化)。 (查看原文)
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我不是没想过趁有限的时间去旅游、享受生活,但我心里知道,那不是我,也不是我想要的。我的病友要么已行动不便,要么只能卧床维持,但是我还能战斗,那我就该去战斗。如果我们自己都不努力,还能奢望别人为我们努力吗? (查看原文)
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所以推动渐冻症救治,光靠爱心、道德、情怀远远不够,爱心、道德、情怀也不应该成为我们绑架他人的工具。唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事业,才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃,让光源源不断地照进来。 (查看原文)
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“攻克渐冻症,这个事只有外星人能做成。”她又补了一句。我笑了,我不就是”外星人“吗?我回她:“天下事有难易乎?为之,则难者亦易矣;不为,则易者亦难矣。” (查看原文)
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我感谢他的坦减,更欣赏他对自己节目的认真负责。其实不是他一个人有过这样的疑虑,就连我夫人也奇怪:“就没怎么见你崩溃
过,在外头没崩溃,回到家里也没有。”最开始她都怕我是装的乐观,担心我扛着太多的压力,劝我别绷着。“结果发现你竟然真是这样的。”
我常想,在生命的长度上,自己应该是没什么优势了,那么就尽量活出宽度、厚度来,努力给这个世界、给后人留点儿什么。 (查看原文)
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让人痛苦的不是推石头上山本身,而是这无州义无望的劳作,既看不到成果,也找不到意义,只有永无止境的辛苦,以及“希望一失望一再希望—再失望”的无限循环。在“巨石”面前,个体太渺小了,而且这不同于愚公移山。再大的山也有被挖完的一天。但是西西弗斯的“石头”永远推不完。正如小周说的“磨人”,再强大的意志也难免在一次次从山顶到山脚的往返中、在“石头”的无数次滚落中消磨殆尽。 (查看原文)
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我有时候觉得这世界荒唐无稽,有时候又不得不强迫自己不去想这些悲观的现实。老天的剧本谁能猜得到呢?喜剧的,悲剧的,魔幻的,现实的。我能做的唯有打起精神,继续去对接更多的药厂和科学家,在绝境中寻找一线渺茫的希望。 (查看原文)
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中国内地第一张电子发票。
看着同事点开链接的那一刻,我感觉不太真实。一年前我还认定不可能的事情,现在就真真切切地呈现在眼前,而我竟然有幸成为其推动者。我切实体会到,“把不可能变为可能”这句话并非冠冕堂皇的口号,而是一种扎扎实实的方法论和价值观。现在企业界纷纷学习埃隆·马斯克推崇的“第一性原理”,如果用通俗的说法就是,判断一件事要不要去做、怎么做,不要限定在已有的框架下,而是抛开一切所谓的“可行性评估”,你只需要判断这件事该不该做、值不值得做,如果答案是肯定的,那么去做就行了,哪怕看似不可能。 (查看原文)
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这些愿意捐献遗体的病友都是英雄,就像国家发育和功能人脑组织资源库简介中的那句话:“最初的诞生,和最后的死亡一样,都是人生的必然;最初的晨曦,和最后的晚霞一样,都会光照人间。” (查看原文)