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• 对于普通大众来讲，首先要了解罕见疾病跟每一个人都相关。拿我自己来说，我是一个罕见病患者，但我的父母和整个家族里面没有一个人得这个病，怎么我会得呢？因为罕见病跟每一个人都有关，只要有生命的传承，人类在生育下一代的时候就有发生基因突变的可能。对我来说，我中了这个“大奖”，但罕见病跟每个人都有关，希望每一位听众、每一个人都去关注罕见的疾病。 我曾有过一个有趣的说法，罕见病患者实际上帮助健康的人承担了患病的风险。比如我得的这个疾病发病率是万分之一，北京市如果出生一万个新生宝宝的话，我就刚好是那个中“大奖”的人，另外九千九百九十九个孩子都是健康的，我希望另外九千九百九十九个孩子的家庭能够帮助那一个“中奖”的家庭。如果全社会都能达成这样的共识，罕见病的问题就一定能够解决。但恰恰相反，很多人觉得我现在没有病，罕见病离我很远，不需要去关注，跟我无关。（黄如方） (查看原文)

  马国兴 1赞 2023-12-15 21:39:18

• 上个月我在新加坡拍摄《他乡的童年》第二季。新加是一个非常卷的地方，那里百分之七十五都是华人，卷到么地步呢？疫情期间我看网上有一个传言说，孩子上网课很多家长很没耐心，管孩子管到崩溃。新加坡有一种东叫藤条，就是鞭子，一根竹子做的细长竿子。我以为只是传言，结果到了新加坡发现，真有卖这个东西的，我去店里店主聊，问真能打吗？他说，鞭子就是缓解家长的焦虑。 (查看原文)

  长安冷松 2023-12-11 14:06:31

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