甜蜜的苦痛:从三个悖论看乡村慢性病人的患病经历
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该书聚焦于乡村居民慢性病及其类别并展现病人患病的经历。作者以三个悖论为引,并以一个村寨的民族志为基础,从疾病的解释框架、求医问药的实践和日常的道德生活三个面向展现了乡村慢性病人的患病经历,进而详细论述其复杂性,并指出,只有清醒认识中国农村疾病谱转变及其内在逻辑,深入考察慢性病人的生活世界,才有可能将慢性病(人)纳入到社会文化整体脉络中加以探求。
作者开宗明义,书名即点出乡村慢性病系“甜蜜的苦痛”。“甜蜜的苦痛”是一个矛盾结合体,它蕴含三层意思,分别对应作者所提出的三个悖论。
悖论一:乡村经济发展导致了反向健康后果
改革开放至今,乡村从短缺的经济时代走向小康社会。然而,物质生活的丰富,医疗条件的改善,不仅没有降低疾病风险,反而带来了更复杂的疾病负担——看似甜蜜的生活实则潜伏着疾病的风险。
在解释这个现象之前,作者首先回顾了过去一百年,中国乡村疾病谱发生了哪些重要的变迁。
20世纪初期,传染病、消化系统疾病、呼吸系统疾病占据了人们疾病谱的主体部分。新中国成立后,全国掀起声势浩大的爱国卫生运动。在一系列干预措施下,传染病的发病率在20世纪70年末开始下滑,慢性病成为中国主要的公共健康和个人健康问题。20世纪90年代,尤其是21世纪以来,农村居民慢性病的患病率快速上升,以高血压、糖尿病、椎间盘疾病、脑血管病为代表的慢性病成为困扰农村居民的主要健康问题。与20世纪初期影响农村居民的疾病相比,消化系统(如肠胃炎)、呼吸系统疾病(如慢性阻塞性肺疾病)和运动系统疾病(如关节炎)依旧影响着农村居民尤其是农村老年人的生活质量。
为什么在近一百年的时间里,某些慢性病替代了营养不良类疾病和传染病,成为持续困扰农村居民的主要健康问题?人们如何在过往的经历中理解这种疾病谱的转变?
人类学对“生物—社会文化整体性”的强调为解释这一现象提供了可能路径。
作者以探求“糖尿病”发生机制为例,提出两种分析视角:“甜蜜的生活”和“社会的苦难”。“甜蜜的生活”侧重于身体面对现代生活方式的不适,而“社会的苦难”指向这种不适背后的社会根源。两种分析视角启发我们,慢性病是生物—社会文化的错位,是人们过往生命历程(或甜蜜或苦难)累计的结果。
在生命历程视角下,作者进一步将慢性病划分为过度损耗(由“苦日子”导致的)和过量摄取(由“好日子”导致的)两大类型。
在中国的农村居民尤其是中老年人的生命历程中,早期经历的“苦日子”对身体造成了过度的耗损,随着年龄的增长,身体的病变日益凸显。而生计转型带来的物质生活改善非但无法抵消早期经历的苦难,反而给长久遭受饥饿和劳累的身体带来了另一种错位:身体的过量摄取(例如高糖、高盐、高脂肪的饮食,久坐、少运动的生活方式等)。
“那些刚刚过上‘好日子'的村民,如果建议他们回到清淡饮食、戒烟戒酒、适当运动的生活模式中,等于让他们再过一次‘苦日子’”,人们对美好生活的认知存在偏差,无疑也增加了农村慢性病预防和控制的难度。
悖论二:疾病、就医选择与医疗体系之间呈现毫无章法的复杂关系
当慢性疾病只能缓解,无法被治愈,其他医疗体系与现代医疗并存,成为慢病病人的求助对象。这是医疗的地方化和实践问题。
多元医疗的格局构成了村民求医问药的基础,但不同的医疗方式,其地位具有历史变动性。以该书田野所在的村寨为例,医疗的总体格局呈现出以下变化:草医和草药从主导地位走向边缘角色;仪式治疗从压制状态走向活跃状态;西医从过去的补充角色走向强势地位。
多元医疗的互补共生与人们的疾病分类具有动态的契合性。在长久与草医打交道的过程中,村民将疾病分为两大分类:身病和命病。草医(以及后来的西医)主要提供药物治疗,处理的是身病问题;而巫医则主要提供仪式治疗,处理的是命病问题。然而,医疗方式与村民的就医选择并非总是一一对应。在实践中,任何身病,只要难以治疗或久治不愈,都可能被认为是命病而求助于仪式。而仪式治疗也会辅助草药,甚至西药。
人们究竟选择哪位医生,具有明显的社会性和文化性。不同人群采取多元的治疗方式基本是一个普遍的事实,差别在于人们在何种情况下倾向于选择何种治疗方式。这取决于疾病的严重程度和对疾病原因的初步判断。在此基础上,医生的医术、人品、态度,医疗费用,与医生的亲疏关系等共同决定了他们选择哪位医生。
悖论三:在人生进程的破坏中彰显生活的哲学和道德的体验
作为长期难以治愈的疾病,慢性疾病给病人及其家庭带来了怎样的痛苦?患者如何得到照护?这是慢性病人及其重要他人的生活世界问题。
慢性病人的生活世界是慢性病相关研究的核心主题,其讨论焦点建立在“人生进程的破坏”这一概念的基础之上。相关研究围绕“慢性病是对人生进程的破坏还是强化”“慢性病导致人生进程的破坏还是人生的破坏导致慢性病”等问题展开讨论。作者指出,这些观点虽足以反映慢性病给患者乃至家庭和社会造成影响的复杂性,却忽视了其在具有破坏性的同时,积极建构着人们对疾病的理解、对自我的认同乃至对生命和生活意义的重新诠释。患者虽然面临着身体的苦痛、心理的失落乃至社会关系的调整,但他们不仅要生存,而且努力“正常地活着”。
在以上反思的基础上,作者用“道德生活”来展现慢性病人的日常生活,其包含以下三个方面:一、病人不仅“带病生存”,而且尝试与疾病共处,寻求患病状态下的生活方式。二、在与疾病共处的过程中,家庭参与在情感、认知和行为上深刻影响着病人。这解释了为什么即使照护质量存在差异,患者尤其是患病老人情愿在各种亲属关系中的到照护,也不愿被送到养老院和相关照护机构。三、来自生命价值本身和非正常死亡(尤其是自杀)的文化禁忌,使得患者即使面对严重的病痛依然选择坚强地活着。
慢性病人的道德生活意味着他们仍然处于地方道德世界中,以当地人所珍视的文化价值处理个人与家庭、社区、死亡的关系。在此之中,我们也看到了家庭和亲属系统作为一个道德整体如何维系。
以上三个悖论,分别对应疾病的解释框架、求医问药的实践、日常的道德生活三个方面的内容。
笔者认为,与其说是“悖论”,不如说“复杂性”更为贴切。因为在与慢性病长期斗争的过程中,许多看似荒谬的事实,或毫无逻辑的选择,实则显示了日常生活的策略和弹性。如能深刻认识其内在逻辑,亦可发现背后有“章法”可循。
史学家黄仁宇曾经说过,学术研究的意义不在发现和批评荒谬,而在发掘和解释荒谬背后的逻辑。辩证地看待乡村慢性病人患病经历的复杂性,系统呈现病痛背后的文化逻辑,正是基于这样的努力,这也是本书的价值所在。