书摘|“停止道歉，保持对话，相信自己的感觉”

Item: 性别攸关
Rating: 5
Author: 明室Lucida

明室Lucida 评论性别攸关 5

2023-09-20 10:25:40 已编辑上海

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编按：

性别会让医疗的结果产生偏差吗？她们的疼痛被正常对待了吗？以男性为中心的医疗体系正严重危害着女性的健康乃至生命，女性的误诊率比男性更高，而我们却未曾察觉。在9月新书《性别攸关》中，美国知名性与性别医学专家、急诊医学系教授艾莉森·J.麦格雷戈结合自身多年来一线急诊经验和专业研究，对现代医疗体系中的性别偏见做出了根源性的剖析，向我们揭示了女性在现代医疗系统中如何遭到忽视。本篇文章来自本书第一章，作者从案例出发，提出用工具启发自我的身体觉察，增加与医生、医疗体系的互动，用自我的对话参与改变。女性的愤怒或许将在很长一段时间中一直伴随，而我们需要用自我的实践改变现实。 “从生理、神经、认知、社会经验等各个角度来看，女性都是独一无二的”。她们不是医疗的统计数字，她们的境况需要我们更多的觉知和关心。

艾莉森·J.麦格雷戈，美国南卡罗来纳大学医学院副院长、急诊医学系教授，“性与性别女性健康协作组织”共同创始人。她在TED上的演讲“为什么医学经常会给女性带来危险的副作用”浏览量超过150万次，引发了强烈的反响。

现代医学是以男性为中心的医学

我永远无法忘记那一天，我的急诊室差点放走了一名心脏病发作的32岁女性。在急诊室，我们通过许多流程来评估危险因素并对来诊患者进行分层治疗。并不是每一个跨进急诊室大门的患者都危在旦夕，所以我们首先治疗那些最紧急的病例。比如，那些窒息或穿刺伤的患者就比非特异性疼痛或仅仅是“感觉不舒服”的患者拥有更高的优先级。这种风险评估在理论上是可行的，在实践中也很有效。不过，一旦我们处理完那些显而易见的病例，我们就将在巨大的灰色区域中游走。不幸的是，我们对那些看起来没有直接风险的患者所进行的微妙的（而且往往是主观的）优先级分层远谈不上完美——尤其是对于那些女性患者。除了显而易见的差异之外，女性还在很多方面和男性不同——没有哪里比我每天工作和教学的医院大楼更能清楚地显示这一点了。举例来说，我们制定分层策略所依据的研究文献中会提到“雌激素保护作用”（也就是说在育龄女性中，血液中的雌激素或能降低和修正那些传统的危险因素，比如氧化应激、心律失常和纤维化），因而，从统计学上看，育龄女性患急性心脏病的可能性较低。换句话说，即便一个年轻女性来到急诊室说“我想我心脏病发作了”，除非她有非常明显而典型的症状，大多数医生也都会先考虑其他的可能性。那天我遇到了一个名叫朱莉的年轻女性，在来急诊室之前，她已经在初级保健医生（primary care provider）那里看过好几次病，最近48小时内至少还看过两名内科医生。她感到胸部不适和气短，在情绪激动时会明显加重。她来到急诊室时，我正在重症监护区工作。我立刻对自己说，这姑娘看起来不妙。我的直觉告诉我，一定有什么地方真的出问题了。朱莉看过的其他医生把她的症状归结为由肥胖引起的焦虑和压力给心脏带来的负担。她对自己的症状描述得很含糊，再考虑到她的年龄和她几年前被诊断为焦虑症的事实，使得其他医生很轻易地做出了诊断：她是惊恐发作，同时还伴有超重带来的问题。到此为止，尘埃落定。然而，作为一名性与性别医学的专家，我知道在发生心肌梗死（myocardial infarction，简称MI）——也被称为心脏病发作——和其他心血管事件时，女性和男性的表现经常非常不同。事实上，在医疗文献中，女性的心脏病症状经常被描述为“不典型”或“不寻常”。男性可能会表现出放射至左臂的疼痛，胸前区压榨感或其他“典型的”心脏病症状，而女性经常仅仅表现为轻微的疼痛和不适，可能伴有疲惫、气短以及“什么地方出问题了”的强烈感觉。朱莉很友善，但我看得出来她很害怕。我平静地和她解释说，虽然她目前的问题可能就像其他医生诊断的那样，但如果我们能进行一次心电图（electrocardiogram，简称EKG）和血液检查来确保一切正常，我会更放心。当拿到检查结果时，我不禁倒吸一口冷气。有些地方出了严重的问题。我觉得这很可能是心肌梗死。我立刻给我们的心内科主治医师打电话。“我觉得这位女士患有心肌梗死，需要进导管室。”我对他说。导管室是一个专门的操作间，用于疏通阻塞的动脉。 “一位32岁的女士？”对面出现轻微的停顿，然后传来一声叹息，“好吧，我会派人下来看看。” 和朱莉之前的医生一样，心内科医生评估之后也认为她的症状属于焦虑症。但是由于心电图有轻微的异常，他最终同意带朱莉去导管室。大概一小时后，我接到了心内科医生的电话。“麦格雷戈医生，”心内科主治医师说道，听起来有点震惊，“我想要告诉你，你的患者朱莉，她的冠状动脉主干闭塞了95%。我们放置了一枚支架来恢复她心肌的供血。” 在男性群体中，冠状动脉主干闭塞通常被称为“寡妇制造者”。我们经常在50岁以上的男性和一部分绝经后的女性身上看到这种情况。然而这位可爱的、年仅32岁的朱莉患上了这种疾病，如果不进行治疗，不出几天，至多几周，她就可能因此丧命——但没有人想到这一点，只因为她的症状和危险因素不符合男性心脏病发作的典型模式。谢天谢地，朱莉挺过了手术，恢复了健康。我没有再在急诊室见过她，但是她的故事一直伴随着我。有时候我不禁想，每天到底有多少和她一样的女性就这样走出了其他急诊室的大门，而没有得到她们应得的拯救生命的治疗。即便有一个也太多了——而我觉得，这个数字远远不止如此。

我们的现代医疗体系正在辜负女性人类制造汽车，制造电视、电脑和智能电话。当这些东西坏了的时候，我们知道如何修理，我们有详细的清单记下每一个零件，有所有工作部件的图纸。但我们的身体不是我们自己创造的。无论你相信进化论、自然选择，还是智能设计——我们的身体都是一个谜。我们并没有设计出它们，我们仅仅是试图发现它们是如何运作的。而且在很多方面，它们仍然超出我们的认知能力。当我们采用科学的方法探索自己的身体时，我们对自己身体的理解会受限于我们做出假设、进行研究、检验测试并提升认知的能力。在过去几十年里，我们取得了巨大的进步，然而从某种意义上说，我们依然是在没有掌握全貌的情况下进行每一次观察。我们从之前的研究推导出的一系列假设出发，进一步研究，然而，正如我和其他人的工作逐渐揭示出来的，许多假设很可能是错误的。医疗中最大也最具缺陷的假设之一是：如果一件事在男性身上是有道理的，那么它在女性身上一定也是有道理的。从各方面来看，我们如今的医疗模式都是以男性为模型和标准量身定做，并在男性身上进行评估的。这不是一个抽象的陈述，甚至也非一种观察结果，这就是事实。我们用来评估、诊断和治疗疾病的所有方法，不只用于男性，也用于女性，但它们都是建立在对雄性细胞、雄性动物和男性身体进行研究的基础上的。我们的医疗系统这样发展是有原因的，很多结论在科学上也是合理的。然而，最近的研究显示，从染色体到激素再到身体系统与结构，女性身体在生理学的每一个层面上都和男性不同。因此，对男性有效的药物并不总是对女性有效，有时甚至不适用于女性。急诊室的工作使我处于医疗的前线，并给了我一个独特的观察问题的视角。我可以看到女性所接受的健康照护及所处的医疗环境的方方面面。从感染到心脏病，从脚踝扭伤到脑卒中，从头部创伤到背部疼痛，我每年在现实中看到数以千计的患者饱受疾病的折磨。不仅如此，我还看到如今在以男性为中心的医疗模式中，女性每一天都在接受可能不恰当、无效甚至不合格的照护。患有心脏病的女性没有得到所需的诊断检查，因为我们的医疗方案没有考虑到心脏病在女性身体上的表现。最初的药物试验没有考虑到女性在代谢和激素周期上的差异，导致开给女性的常规药物处方剂量不当。这些问题和其他更多的问题一起，导致无论什么年龄和背景的女性，总体的预后都更差，死亡率也更高。对我来说，朱莉的病例具有重大的意义，因为她实际上是以男性模式的心脏病归类来就诊的，但表现出了明显的女性特点。女性的症状就是和男性的有所不同。她们通常不表现为经典的男性症状和疼痛模式。她们的症状通常会很像其他一些被认为更“女性”的疾病或事件——比如朱莉之前的医生所诊断的惊恐发作。不幸的是，她在获得诊断时所面临的困难对于所有有心脏问题的女性，尤其是青年女性来说太普遍了。如果一位男性因为胸痛和气短来到急诊室，那么毫无疑问他有可能患上了心肌梗死。然而如果一位女性因为同样的问题来就诊，而她的病历上又有焦虑症的病史，那么医生们很可能达成共识，认为她的症状不过是焦虑症引起的肌肉和气道痉挛。如果她的心电图结果正常或接近正常，她就会被打发回家。尽管她的症状明显地提示她可能是一位女性心脏病患者，但我们的检查和诊断流程不是为诊断女性的疾病模式而设计的。与男性患者相比，女性患者的症状通常表现得更模糊也更不典型。对这种差异的关注促使我当初开始专攻性与性别医学。当年的我是一位初出茅庐的主治医师，对女性问题充满热情，同时强烈希望在自己所选择的领域里以研究者的身份脱颖而出。有一件事令我很着迷：研究者和医疗专家都承认，从症状学、疾病进展和预后来看，男性和女性在躯体和精神健康的各个方面，都存在着巨大的和微妙的差异，然而没有人关心这些差异有何表现，也没有人关心由此会影响到每天在各个专科的门诊和住院诊疗过程中女性会被如何照护。除了传统的“女性健康”领域——产科、妇科以及乳腺健康——之外，医疗中的性与性别差异甚至从来没有被探索过，更不用说被纳入研究和探讨并最终改变急诊室和其他地方的医疗流程和政策。尽管我知道还有和我一样的研究者在勤奋地探索男女之间的生理差异，但在大多数急诊医生上班的时候，并没有必要的流程和实践规范将这些知识转化为行动。我们的医疗体系根本没有为女性提供她们需要也应得的专门照护和治疗。造成这一点的原因很多，我们将在这本书中详细探讨。不过，核心问题是，尽管已经进行了几十年的研究并积累了一些信息，我们对男女差异这个领域才刚刚有所了解，这些差异会影响我们诊疗过程的每个方面，比如该如何开处方药、常规检查该如何安排、疼痛该如何评估与处理，以及系统性疾病该如何诊断等。换句话说，我们需要从头开始重建现代医疗，来服务迄今为止被我们边缘化和忽视了的一半人口。

一场新的女性健康革命？我们正处于第二次女性革命之中。第一场革命让女性在法律上获得了和男性平等的地位。我们要求有控制自己身体、意志和财产的权利。我们要求有机会接受教育，追逐自己的热情与理想。我母亲那一代人拆掉了一堵墙，而在仅仅50年前，这堵墙会阻碍我对医疗事业的追求，阻碍我成为这一领域的领袖，甚至使之完全无法实现。女性健康的第一次革命始于20世纪70年代，当时一本划时代的著作《我们的身体，我们自己》出版了。这本著作第一次引领女性认识到自己在生物学上与男性是不同的。女性有获得节育、止痛等服务的权利。她们意识到，不能仅仅因为是女性，就觉得自己的身体有缺陷或“劣于”男性。她们需要身体的自主权，即便当权者拒绝，她们依然会宣示自己的权利。而如今，我们需要呼唤另一场变革——这场变革基于我们所掌握的无可辩驳的事实，涵盖了女性健康和女性身体的各个领域，而不仅仅局限于性和生殖健康。尽管我们女性在过去的几十年里一直为平等而斗争，但我们也逐渐意识到（虽然有时有点苦涩），男性和女性之间存在着明显的差异，而这些差异在我们追求平等的愿望中还没有被考虑到。新的女性革命正蓬勃发展，而这些差异正是其核心所在。从生理、神经、认知、社会经验等各个角度来看，女性都是独一无二的。我们身体里每一套系统的运转都必须依照我们的女性身份及其日常功能需要进行生物学上的微调。我们绝不仅仅是有乳房和卵巢的男性——或者反过来说，没有阴茎和睾丸的男性；也绝不像《圣经》字面上所暗示的那样，是男性的遗传学衍生物。我们体内的每一个细胞都是独一无二的。当我开始研究急诊医学中的性与性别差异时，我把自己的工作归为“女性健康”一类。这种归类对我来说再合理不过了，因为我正是在研究女性身体的运作方式，以及女性独特的生理对诊断、疾病进展、发病率、药理作用及其他健康照护因素的影响。然而，令人难以置信的是，对于女性身体的过时观念无处不在，我完全没有想到，在我研究的领域里，自己的工作会被如此频繁地错误归类甚至曲解。对大多数人来说——包括大多数医务人员——“女性健康”是“生殖健康”的同义词。提起女性健康，人们马上就会想到妇产科和乳腺健康。（事实上，在我做住院医师的大部分时间里，我一直被叫去急诊室做盆腔检查——并不是因为急诊室里没有其他医生能做，而是因为每个人都认为，作为女性健康专家，这是我的首要任务。至今我想到这一点还是忍不住发笑！）事实上，女性健康就是指女性健康与福祉，其含义已从原先的约定俗成的含义中脱离了出来。它并不仅仅指女性生殖器官、妊娠或乳腺健康，虽然这些都是女性健康的重要组成部分。当我谈到女性健康时，我指的是女性作为一个整体的健康状态，包括了从肉体到心灵的与女性生理有关的各种复杂问题。人体内的每一个细胞都包含性染色体，这些染色体会影响人体的每一项生物、化学、感知和心理功能。大多数细胞都会产生性激素，比如雌激素、孕激素、睾酮和雄激素，同时也会对这些激素做出反应，而在这些激素的作用下，每个细胞的功能都会发生微妙或明显的变化。尽管这些基因组的差异尚没有在所有的器官和系统中得到广泛研究，但在已经有所研究的领域中，其影响是显而易见的：女性身体在一套完全不同的基因和激素环境中处理各种生理过程，从内部交流（神经传导）到外部影响（药物）。这意味着在医疗上对男性是“正常”的事情，对女性来说可能是不正常的，甚至是完全不适用的。以下就是日常工作中以男性为中心的医疗如何影响女性健康的一些常见例子： ·冠状动脉疾病在男性和女性中都是重要的死亡原因，但根据统计，在同等情况下，女性的预后更差，死亡率更高。一项2010年的研究显示：“由于对女性心脏疾病及其临床表现认识不足，女性往往接受较为保守的治疗策略，同时也较少被纳入临床试验。”女性更容易在各种各样的情况下包括脑卒中、心脏事件[1]、肠易激综合征、自身免疫疾病和各种神经系统疾病被扣上精神疾病的帽子，而男性则更有可能接受进一步的检查评估。 ·女性更容易在各种各样的情况下——包括脑卒中、心脏事件、肠易激综合征、自身免疫疾病和各种神经系统疾病——被扣上精神疾病的帽子，而男性则更有可能接受进一步的检查评估。 ·男性和女性对疼痛的感知和反应明显不同。女性的疼痛阈值和对疼痛的耐受性都更低——这意味着，面对同等程度的刺激，女性比男性更容易感知较低水平的不适并报告为“疼痛”。然而，女性越是抱怨她们的疼痛，医生就越是无视她们的主诉问题，给她们开出不足量或不恰当的止痛药。 ·女性经常表现出非典型的脑卒中症状，这使得她们自己和医生都不能及时发现问题。当她们到达医院之后，患有脑卒中的女性及时接受脑部影像学检查（按照美国心脏协会和美国脑卒中协会的定义是在25分钟内进行CT扫描）的可能性更低；她们在脑卒中评估的过程中接受超声心动图和颈动脉超声检查（这两种检查是评估脑卒中病因和预防其再次发作的重要工具）的可能性更低；她们接受“溶栓药物”tPA（组织纤溶酶原激活剂）治疗急性脑卒中的可能性也更低。 ·女性对处方药物的代谢也和男性不同。举例来说，女性使用安必恩（唑吡坦，一种流行的安眠药）时不良反应更严重，包括清晨的倦怠和驾驶能力的受损。事实证明，女性只需要最初推荐剂量的一半就够了。在这一药物上市近20年之后，在收到了上千份患者不良反应报告的情况下，食品和药物监督管理局（Food and Drug Administration，简称FDA）终于首次发布了基于性别的处方指南。当然，在现行的医疗体系下，让朱莉这样的患者失望是一种常态。她的医生们会曲解她的症状，因为作为一名32岁的女性，她不符合他们在医学院学到的心血管疾病的“预期”模式。全国各地每一天都有很多像朱莉这样的女性去看医生，而她们的症状不符合传统的以男性为中心的疾病模式。可悲的是，其中很多人离开时也没有得到诊断——而且像朱莉一样，尽管患有可能致死的疾病，但一连几天甚至几周都没有得到恰当的治疗。每天有许多像朱莉这样的女性来到美国各地的急诊室，然而根据统计，绝大部分人都不能及时得到她们所需的治疗——要么是因为她们的症状不符合男性范式，要么是因为她们的医生下意识地对女性抱有偏见。每次想到这一点，我的心都要碎了。无论是作为个体还是群体，我们都需要清醒地意识到女性在当今医疗体系中所面临的现实。只有当我们真正理解发生了什么，才有可能从根本上做出改变来改善女性患者的预后。这不只是某一个层面的偏见或是某一个流程的错误。当今医疗体系的每一个部分——从科研到分析再到医疗教育，从诊断检查到处方指南——都需要同时进行变革，而且要从现在开始。这是一个不能再被忽视的问题。尽管所面临的困难似乎难以克服，但做出改变是可能的。当你拿起这本书的时候，就已经成为新女性健康革命的一分子了。从今以后，每次你与医生交谈，每次你提出正确的问题，每次你主张进行正确的检查时，都为认识、改善以及最终扭转当今以男性为中心的医疗模式做出了贡献。没有任何努力太过微小，没有任何案例微不足道。每当你为自己或你所爱的女性争取应得的专门针对女性的照护时，你都将使我们的医疗模式朝着正确的方向迈出一小步。当然，还有很多信息需要了解，不过目前我需要你知道的是：如果你是一名女性，你就有更大的风险被误诊、接受不恰当的治疗或出现并发症。为了确保你得到自己需要并应得的治疗，你需要了解自己身体的运作与男性有何不同，以及如何问一些简单的问题，这些问题将让你得到拯救生命的治疗，而不是被误诊或得不到及时的诊断。医疗的世界正在经历变革——然而，像所有的革命一样，这场革命也需要“群众基础”。我相信女性立刻改变自己健康和健康照护状态的最佳方式是，从现在开始每天都为自己和女性群体的权益代言。正如我在引言中提到的，察觉和倡议是从头开始改变我们的医疗体系的关键：因为仅仅是察觉到我们的医疗体系在对待女性时存在问题，就能帮助你获得所需的治疗；而倡议的意义在于，坦白地说，医疗世界的注意力在哪里，研究经费就会流向哪里。拿起这本书之后，你就成了这场运动的旗手。你将带着新知识走进医生的办公室、医院和急诊室，从知识和权利的角度，与你的健康服务提供者平等地互动。你会主张自己的健康权益，依据个人健康情况要求获得对自己最有利的检查、治疗和处方，参考从本书中学到的细节和通过与你的医生展开对话而进行的研究，而这一切将直接影响你的治疗、预后和就诊体验。在你读完本书之后，你就获得了所需的全部信息，可以用自信的方式和清晰的条理与你的医生展开一场新的对话。

《机智医生生活》 “蔡颂华真的很了不起。”

你并不是统计数字在医疗领域，我们经常从宏观的角度看问题：“慕尼黑工业大学的一个团队发现，在心脏病发作后的第一年，女性死亡的可能性是男性的1.5倍。”这种类型的数据会帮助我这样的研究者看清大局，但没有谈到更高的死亡率对个人的影响，也没有谈到这些女性和她们的家庭所经历的痛苦。我想要澄清的是，尽管这本书看起来是从宏观的角度写的，但你并不是统计数字。你和你所爱的女性很重要。你的健康很重要。你的感受也很重要。我每天在急诊室看到心脏病、脑卒中、慢性疼痛、神经系统疾病和创伤让人类付出的代价。我看到很多家庭因为失去母亲、姐妹或女儿而痛苦，因为这些疾病对女性的影响更大。我看到女性迫切地需要有人倾听她们、相信她们，因为我们以男性为中心的医疗模式把她们非常真切的症状归为“心身疾病的”、“非典型的”或“特发性的”（意思就是找不到病因）。我这本书并不是写给医生们的，而是写给你和你所爱的女性的。我希望你能够深刻理解使女性区别于男性的生理差异。我希望你把这些知识带进你的生活、带进你的医生的办公室，这样你也就成了这场医疗革命的一部分。你的贡献至关重要。当你知道了如何提出正确的问题时，你就可以和你的医生合作以获得恰当的健康照护。交流应该是双向的。我们已经不再处于“医生知道得最多”的年代。不错，我们医生把一生的大部分时间都用于理解人体及其运作方式——但归根结底，没有人比你自己更了解你的身体。利用本书提供的工具，你可以参与到自己的健康照护中来，你的医生不再是一个独裁者，而是成了一个受过教育的顾问，可以帮你解读身体出现的问题并制定计划来解决它。于是你可以把现代医疗当成发现、治疗并最终治愈身体和精神疾病的工具，这才是现代医疗的初衷。

重点——你要获取的关键信息 ·我们以男性为中心的医疗模式每天都在损害女性的健康。 ·如果你是一名女性，在面对常见的疾病时，你被误诊、接受不恰当的治疗或发生并发症的风险就更高。为了确保你获得自己需要并且应得的治疗，你需要了解自己的身体与男性相比有着怎样不同的运作方式，也要知道如何提出简单的问题以获得拯救生命的治疗，避免被误诊或延迟诊断。本书将告诉你如何做到这一点。 ·在这一领域，最有力的工具是察觉与倡议。知道如何提出正确的问题就意味着可以获得所需的治疗，否则就要面临误诊、治疗不当或者其他以男性为中心的医疗所带来的损害。

[1]　心脏事件（cardiac event），一般指导致心源性猝死或心肌梗死的心脏病发作。