一本老后独居工具书

上野千鹤子《一个人在家可以告别人生吗？》+《在熟悉的家中向世界告别》读书笔记

2023-04-06

有子女就不会出现“孤独死”了吗？

临终医生眼中最好的死法是什么？

生命没有价值，就没必要活着了吗？

真的很巧，正好是清明节这天，在医院等候时看完这两本书，关于疾病，关于死亡，关于孤独。

上野千鹤子作为一名没有子女的女性，这两本书是她面对自己晚年终老的自然疑问——独居的老人（甚至是一个患有严重衰老疾病的老人）可以不去医院、不去养老院，而在自己的家中度过晚年吗？

这两本书分别写作于2012年和2018年，《一个人在家可以告别人生吗？》是上野千鹤子和一名从事临终关怀的医生的对谈，可以理解是一本“以医疗手段独自在家中终老”的工具书；后者《在熟悉的家中向世界告别》更多是上野千鹤子表达“支持、提倡社会转变对‘独自在家中终老’偏见”的一本讲态度的书。

因为没有子嗣，上野千鹤子自身面临着传统意义上的“养老诘问”，而高举“女性主义”大旗的她，我理解，是需要为自己的选择去承担结果。因此，虽然上野千鹤子在这两本书中传递的无论是观念还是实操，都强调“一个人在家终老也不需要恐惧”的信息，但也许这是她基于自身选择性获取信息的一种自洽。且这本两书中的案例都是个例，仅限于一两位医生自己有限的临床实例，并没有大规模数据样本。

不过，上野千鹤子给我们提供了一种可能性和勇气。这种可能性和勇气，基于社会医疗基础设施的改善，以及社会观念的转变。

插入第一本书的封面

《一个人在家可以告别人生吗？》

这本书写作于2012年（中文版本出版于2022年），以Q&A问答形式，由上野千鹤子（日本知名女性主义者）提问，临终关怀医疗医生小笠原文雄回答。

这本书的大前提是，两位作者都认为，大部分生命晚期的老人都希望在家中安详离世，而非医院。

这本书涉及很多具体的操作指南，比较细致，可以作为一本工具书。需要注意的是，这些操作是基于日本提供的医疗基础设施和社区服务，不一定适用于中国。具体细节我就不说了，主要记录一些看完感受强烈的观点：

1、生命最后的时刻，是要在医院时刻准备抢救、进行医疗措施延长生命，还是熟悉的家中通过临终姑息治疗平静安详离开？本书的两位作者认为，尊重患者的意志最为重要。对患有严重疾病患者/老年人的医疗措施，应以让其过上幸福、更少痛苦的生活为目的，而非仅仅是“活下去”；

2、和很多人希望自己“活着的时候健健康康，死的时候突如其来”不同，在各种“死法”中，如果让临终医生小笠原文雄选择，相比较而言，他认为，在有居家临终关怀姑息治疗的专业团队相随的基础上，罹患癌症是最好的一种死法，因为这能与亲友好好告别，着手未尽之事，尽量减少遗憾；

3、在以延长性命为目的的医疗选择时，一定要尊重患者的意见，在患者尚能自主决定时，患者与照料者商量好对延命疗法的态度与抉择（延命疗法指切开气管戴上呼吸装置、胃部外接的胃造篓等）；

4、现阶段有很多可以满足独居者在家进行安宁疗法的选择，可结合使用，无论何种情况（即便是患有阿尔海默兹），也总有办法实现在家终老；

5、有子女就不会出现“孤独死”了吗？两位作者认为，即便有子女，子女也不可能24小时照料，白天上班时，老人也可能去世，因此是否有子女不代表不会有“孤独死”；

6、即便此前患者与家属已经决定不采取“延命疗法”，但当最终抢救时，面临医生的问询，很多家属仍然会选择“上各种手段，无论如何保住命”；又或者，哄骗患阿尔海默兹的老人离开自己的家、住进养老院。此时，家属更多考虑的是外界对自己对待老人的评价，减少自身负罪感，而不一定是完全站在老人感受考虑；

7、患阿尔海默兹症的老人，也可以独居而非入住养老院。因为对有认知障碍的患者而言，熟悉的环境更有利于其病症的缓解；

8、活着不一定要有价值、对社会有贡献，不存在什么“我要是老年痴呆了就要选择安乐死”，只要你开心你愿意，活着对社会没有贡献也没问题；

9、这本书认为，就算有子女，如果因照料等生活琐事而使父母与孩子关系恶化，得不偿失；年事已高的父母也可以独居，不仅可以保证自己和子女的生活品质，也能维护双方的关系；在这其中，需要解放的是父母与子女的观念——即年事已高的父母一定要和子女住在一起。

插入第二本书的封面

《再熟悉的家中向世界道别》

近年来，日本独居老人数量增加，独居老人占全部老人的比例即将超过50%。本书作者上野千鹤子认为，如今子女与老人正在逐步达成共识，即子女与独居老人分开住，对双方都好。上野千鹤子也希望通过自己的努力，让老人独居成为一种合理、正常的社会认可的形式，老人不会被贴上“可怜”的标签，子女不会被道德绑架。

一位医生对中产老人的调查数据显示，独居老人的幸福感最强，其次是和子女等其他家人同住的老人，幸福感最低的是老两口子同住；同时，夫妻同住中，女性幸福感比男性更低（因为日本女性在家中还需要做家务）。

该医生的调查数据显示，独居老人觉得寂寞的比例高于和家人同住的老人，但医生认为这种“寂寞”是暂时性的；在关于“不安”的情绪中，调查显示，无论是否与家人同住、无论子女远近，40%的老人都觉得不安。在烦恼度上，独居老人烦恼度最低，和子女住得越近、烦恼程度越高（但这里没有“老两口同住”的烦恼度数据）。

该医生认为，如果一个人没有子女，也习惯了一个人的生活，老了以后也不会觉得寂寞。

医生得出的结论和上野千鹤子倡导的理念不谋而合（又或许，上野千鹤子只是选择性地挑选了符合自己心意的调查数据）。上野千鹤子认为，如果一个人是自己自主地选择独居生活，尤其是中产老人，那么ta既不会感到寂寞，也不会有很多烦恼，生活满意度最高。

当然，要实现以上这些结果，有三个条件：① 老人不离开自己熟悉的家；② 比起有钱，更应该有人（亲朋好友）；③ 不迁就他人但又自律地生活。

其中关于“和子女分居”，上野千鹤子认为，在当下住房所有权基本上都是老人所有的情况下，应该是子女搬出去，而不是子女以“为ta好”之名，让老人搬出去，或者把老人送去养老院 / 医疗机构。

同时，作者希望老人们不要觉得自己需要子女照料是给子女添加负担，因为这是以前父母养育儿女的正常回报。

本书认为，随着老龄化程度加深，人们面对死亡的态度已有所转变，已经逐渐可以坦然谈论死亡。随着科技发展与社会进步，造成死亡的原因发生转变，日本因衰老而造成的死亡，代替其他具体病因，攀升至死因第三位；且日本平均寿命大大延长，2019年数据显示，男性可达到81岁，女性可达到87岁。

如今在日本社会，人们在医院去世的比例逐步下降，在家中去世的比例逐步上升（但作者没有给出数据）。随着临终医疗的发展，在家平静去世成为可能。作者认为，因衰老而虚弱的老人在家去世可减少无谓的医疗干预、减少给临终患者带去的痛苦。

作者与一名急救医生交谈后认为，已经非常衰弱的老人呈现出病危症状时，可以不用着急叫救护车，用医疗手段延长老人的性命，给老人平添不必要的痛苦。发生此类事件时，应联系往常为老人提供医疗服务的上门护士服务站、家庭医生、护理员专员，由他们提供专业的意见。

养老机构是否合适，要以老人的感受为准。有一些养老机构规定了24小时的安排并限制自由，被作者认为是“监狱”。因为日本老龄化严重，作者认为建设大量养老院、养老医疗机构等也不现实。同时，作者认为，从全世界的趋势来看，老人的护理已经从专业机构护理转向居家护理了。居家临终成为可能。

虽然很多人希望自己“生前健健康康，死时十分突然”，但作者认为这样会给家属朋友心里留下没能好好告别的遗憾与床上，还是慢慢衰老、直至病危比较好。

有一些人会担心害怕“孤独死”，也就是“死后超过一定时间才被发现”。那防止“孤独死”的关键，就是能否马上发现老人已死，而造成“无法马上发现老人死亡”的原因，是这名老人平时过着孤立无援的生活。因此，作者认为，防止“孤独死”，应该更改为“防止生活孤立无援”。

同时，相比较独居男性，调查发现，独居女性的社会链接更多，更不容易发生“孤独死”。

有一些人执着于“死的时候需要有亲人/朋友在场”。但就算跟家人住在一起，白天家人上班也会离开；就算在医院，也不是被医生护士发现生命垂危，而是被监测机器发现，且会被施以并不必要的抢救和延命医疗手段。

作者认为，实际上，有着“临终见证情节”，有时候更可能是进行关照一方（亲友），而不是被关照者的心愿。其实，道别和感谢完全可以在对方仍健在、仍有意识的时候说，也可以多说几次。

接下来作者上野千鹤子说到了她自己颇为恐惧的“认知障碍（阿尔海默兹症）”。

社会上对阿尔海默兹症有着一些刻板印象，日本政府也为应对越来越多的阿尔海默兹症患者推出“新橙子计划”，通过建造更多的看护机构和研发更多脑镇静药物来应对。但在上野千鹤子看来，这两种方式，前者限制患者自由，后者通过药物压抑患者大脑活动，都是不人道的。

作者上野千鹤子认为，实际上，需要医疗机构或药物控制作为“避难所”的，不是患上认知障碍的患者，而是患者的家人。

独居的认知障碍患者在自己熟悉的环境中（家中）心情更好，情绪更稳定，同时因为独居，不与家人住在一起，受到的责备更少，压力也更小。

让人比较悲观的是，目前医学仍无法判断什么样的特质更容易换上认知障碍——换句话说，谁都有可能患阿尔海默兹症。有一些医生不认为认知障碍是一种病症，而将其看做是大脑衰老产生的一种自然现象。

扭转这种现象，人们应该不要去责备患者此前一些可能引起认知障碍的行为（也尚未被证实），我们不应该问“可以为他们做些什么”，而是“能和认知障碍一起做什么”。

但是，患有认知障碍的老人也可以独居养老。

目前，日本有一些组织通过社区实践，正在解决“患有认知障碍的老人如何独居养老”的问题。其中，“社区氛围”是关键——患有认知障碍的老人、残疾人等弱势群体在社区中，需要被充分“看见”，信息透明公开，而不是藏着掖着。当社区以包容的姿态正视社区内的弱势群体，并以同理心的态度伸出援手或友好互动，对弱势群体的偏见和歧视就会消失，因此，认知障碍患者在家临终的社会资源非常重要，需要社区的支持。

作者认为，患有认知障碍的老人并非完全没有行为能力，只要给他们相应的帮助，他们仍然可以按照自己的心愿，相对自尊、独立、自由地生活。

一般而言，患有认知障碍的老人需要监护人，而监护人的利益和患者（老人）有时候不是一致的。比如父母找托儿所时更用心，而找养老院时，可能就哪儿能尽快入院去哪儿。现在，除了亲属，也可以指定非亲属甚至是组织机构成为自己的监护人。

面对认知障碍，人们的期盼，正在从“避免自己患上认知障碍”，到“患上认知障碍也能安心生活的社会”到“患上认知障碍以后依然幸福”。

面对一些棘手的病症和看不到头的疾病，患者在入院治疗时，常常要写下书面说明，表达自己在抢救时愿意接受怎样的延命治疗方案。

有一些人认为，如果自己不能再为社会做出贡献，活着就没有价值；如果没有价值的话，人生就没有继续的必要。作者认为，这种思维方式的背后，是对生命进行甄别，将其区分为“有价值的生命”和“无价值的生命”。

一个人如果没有用，就不配活着吗？没有尊严的生，不如死去？

有尊严和没尊严的界限在哪里？有人说，能否自主控制排泄是有无尊严的边界，那么一些残疾人、病人和老人难道就没有活着的意义了？而且还有穿成人纸尿裤的解决方案。

患上了认知障碍，就不配活着，要去安乐死了吗？很多人曾表达过这样的想法。他们害怕换上认知障碍的自己会活得没有尊严，因此很多人会写“生前预嘱”。

在日本，“生前预嘱”是指在患者相对健康的时候，对将来临终期的医疗问题作出书面意向声明。这一声明多由家属、医生与患者通过开会形式决定。

作者认为，这种“人生会议”在设定时就不公平，因为患者可能迫于压力做出并非真心的选择，或者是在信息不足的情况下，做出妥协。而书面一旦确定，也抬高了后续修改的门槛。

上野千鹤子以自己父亲在临终前反复无常的治疗意愿和情绪为例，认为人在健康时所写的临终医疗选择并不可靠。固然有一些优秀的人坚持自己的想法并执行到底，但大多数都是脆弱而胆小的人。作者认为，应该允许这些人犹豫到底。作者认为，“临终选择书”方便的是医护人员和家属，减少他们做决定的压力和负罪感。

那些因为患上认知障碍而寻求安乐死的例子，在作者看来，是社会临终关怀医疗不发达的结果，是媒体传播对认知障碍偏见的结果，是社会不包容的结果。

作者认为，痴呆是人老了以后的自然现象，也不需要避讳“痴呆”二字。痴呆的人只要快乐就可以好好生活下去，不是没有价值的人生就不值得、不配活着了。

在最后一章，上野千鹤子介绍了日本“护理保险”缘起和当下面临的困难。

她认为，始于20多年前的“护理保险制度”在日本掀起了一场家庭革命，告诉社会“护理不仅仅是家庭的责任”。国民因为被强征收护理保险费用，而拥有了权利意识，消除了以往“送老人去养老机构是不孝”的负罪感；护理工作也从社会习以为常的由家庭女性成员免费承担，转变为被认为是应付报酬的有偿劳动，同时，社会的探照灯照进了以往照不到的家庭黑暗深处。

随后，上野千鹤子介绍了当前日本护理保险面临的开倒车的一些现状。