内容简介 · · · · · ·
《蜗牛不放弃》围绕国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇，着重讲述了包括作者一家在内七个孤独症患者家庭生活的故事，共涉及十多个家庭的三十几位被采访者。作者力避祥林嫂式的悲情倾诉，而是以细致柔和的笔触描写孩子与父母、家庭与社会互相交流与牵引的故事。
原文摘录 · · · · · ·
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孤独症（Autism）又称自闭症，是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的发展性障碍。1943年美国的Leo Kanner发表的论文《情感接触中的自闭症障碍》首次对孤独症做出经典描述。孤独症与父母社会经济水准、人格特质及儿童养育都没有关系，孤独症患者有器质性障碍。孤独症是一种发展性障碍，而非精神病。 孤独症儿童中有70%的孩子智商在70以下，但在某个方面会出现“智慧的孤岛”，如记忆、音乐等方面。一个孩子又没有用处不在于他的功能高低。 在日本，学校是必须接受孤独症儿童的，孩子受教育是一种权利，并不会因为患孤独症而丧失这种权利，而且大部分孤独症患者不是智障，只是行为有些怪，或交往能力比较低。 全纳教育：民主的价值取向，把特殊儿童视为和正常人平等的社会成员，消除歧视，避免教育对象的选择性，注重教育质量和效果，强调结果上的教育机会均等。打破传统的教育体制上的隔离，使特殊儿童重新融入主流社会，参与主流社会生活，接受普通教育；强调儿童的多样性和需求的差异性，关注每个儿童的特殊需要，以儿童为中心调整课程内容和教学方法。 (查看原文) —— 引自第11页
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蜗牛不放弃的书评 · · · · · · ( 全部 4 条 )
少少猫
走近孤独症 我们只是慢，而非差于别人
http://epaper.bjnews.com.cn/html/2017-01/21/content_668802.htm?div=3 1989年，人类发现一只独特的鲸鱼，代号“52赫兹”。鲸鱼的鲸歌大多在15至20赫兹，而它就像是个哑巴，无人理睬。如果人类有这样的独特赫兹，其他人是否能接受他或她？早在1943年，美国医生首次描述了孤独...
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| 那些可爱的可怜的孩子们 | 来自dancing dust | 1 回应 | 2010-05-01 00:18:09 |
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0 有用 淘气小斌斌 2017-01-19 09:21:18
对孤独症多一些了解，对孤独症患者多一些关爱。
0 有用 浪紫天涯 2020-05-16 19:35:25
给我最多震撼的是成年的他们的生活状态，还有他们生存的艰难。
0 有用 Nana 2011-08-31 20:45:12
用爱去关注
0 有用 瑜君 2012-04-15 22:19:37
自闭症儿童的生活.
0 有用 佩奇 2016-06-11 10:48:32
有一些干预效果较好的案例，不管怎么说，在一定程度上，也会给家长一些力量。 另外，07年距离现在时间也蛮长了，很多迅息也已经过时了：05年的时候，开办特殊教育专业的院校有8所，到了现在，大致有60多所了。
0 有用 Ani 2024-04-14 15:44:55 广东
自闭症谱系群体在学校及社会中边缘的现象应该得到越来越多的关注与重视，其实他们离我们这么近，只是我们对他们的痛苦视若无睹。
0 有用 天气真不错 2022-07-20 16:18:30
推荐这本书，作者是新闻学的记者，同时也是一名孤独症孩子的母亲，她采访了不同的孤独症家庭的故事，写下这本书，没有太多孤独症专业的讲述，但故事本身已经足够细腻动人
0 有用 豆友1413509831 2022-03-12 06:50:35
学会说话不是目标，上学不是目标，混在正常人群中也不是目标。我们时刻要做的应该是以不违天性的教化，帮助他实现与他的能力相适应的成长。同时，让世界了解和接纳这一部分人的存在。实用性不强。
0 有用 白雪炽燃 2021-07-14 21:34:06
这本书年代挺久的，但因为它是讲中国孤独症的，所以我最好读一读。虽然我觉得作者不是太好的记者，她缺乏细节和表现力，还有莫名其妙的偏见。我看完也没有记住很多东西。不过他们的上学难，家长尤其是母亲面临的长期递增的压力，专业研究缺乏人和经费，医学教育学心理学的专业人士没有联合起来，教育机构的乱象和优质机构的长期排队，教师需要爱心和信仰才能坚持下去，和长期干预最终取得的那一点点微末的成果，我看得很清楚。总之... 这本书年代挺久的，但因为它是讲中国孤独症的，所以我最好读一读。虽然我觉得作者不是太好的记者，她缺乏细节和表现力，还有莫名其妙的偏见。我看完也没有记住很多东西。不过他们的上学难，家长尤其是母亲面临的长期递增的压力，专业研究缺乏人和经费，医学教育学心理学的专业人士没有联合起来，教育机构的乱象和优质机构的长期排队，教师需要爱心和信仰才能坚持下去，和长期干预最终取得的那一点点微末的成果，我看得很清楚。总之，我看完是有些收获。 (展开)
0 有用 - 2021-04-16 08:32:19
“孤独症这个名词来到世间只有60年，在中国人们认识它只有20年左右的时间。幸运的是，这是天翻地覆的20年，是中国摆脱愚昧封闭、走向民主文明的现代化的20年，是中国特殊教育和社会保障体系走向现代化的20年。我们孩子的命运，取决于今后几十年中国社会教育、经济和社会保障的多元化发展。从个体看，取决于每一个父母有没有为孩子、也为自己竭尽全力。” 孤独症不等于天才，孤独症不等于不说话，孤独症不等于自我封闭。... “孤独症这个名词来到世间只有60年，在中国人们认识它只有20年左右的时间。幸运的是，这是天翻地覆的20年，是中国摆脱愚昧封闭、走向民主文明的现代化的20年，是中国特殊教育和社会保障体系走向现代化的20年。我们孩子的命运，取决于今后几十年中国社会教育、经济和社会保障的多元化发展。从个体看，取决于每一个父母有没有为孩子、也为自己竭尽全力。” 孤独症不等于天才，孤独症不等于不说话，孤独症不等于自我封闭。如果你听说过孤独症，听说过自闭症，念叨过“我自闭了”，来看看这本书吧。如果做不到去帮助他们，那也别用自己的误解去加重社会对他们的刻板印象。 (展开)