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背后的创作故事令人动容感伤，作者因为那部关注阿尔兹海默症的影片《依然爱丽丝》，认识了身患ALS并于几年前去世的导演理查德·格雷泽，并走进医院接近患者创作了这个故事，希望更多人关注认识到这种病症。几个月前因为肌肉抽搐，也万分惧怕疑患ALS，读到相关描述还是不由颤抖。这个故事也很适合改编成一部质量上乘电影，虽说整体不免有些模式化，但认真对待所关注的病症也不糊弄读者的真心可鉴。
自带BGM的ALS故事，从头到尾，告诉你这种绝症的真相，以及身边照护者的绝望和压力。吉诺瓦的本领并不在于拆解病症，而是用极具官能感的文学描述、精心塑造的典型人物，让更多人“看见”病痛，不是科学或医学的进步或局限，而是生死所依附的病痛本身。人物们的道德选择并没有惊世骇俗之处，人生终点所依附的那几个人，往往都是曾经伤害、背叛和亏欠过的那几个人。PS：有专业家庭护理者、临终关怀者是多么多么重要的社会财富啊！
作者对渐冻症的描写未免也太细致了吧，几乎让我产生幽闭恐惧了，被困在那样一具身体里，好痛苦……虽然对结局有所准备，但看到最后还是太悲伤了，落了一点泪。
这本书告诉我们，对妻子不好的男人，再有才也不得好死。当然这是个玩笑，真正的主题是，女人啊，不要等到离婚之后或者老公死了之后再对自己好。
那年发起的冰桶挑战感觉NBA球员那么壮，自己练了有5.6年之后在看原来的视频，也没有那么壮。
之前对渐冻症的了解止于冰桶挑战。这本书是真正以渐冻症为核心去展开的，还涉及到了看护的抉择。不可逆转的侮辱，她的一生换他的一生……对于没有问题的答案，总是会留有遗憾，但是我们尽力做到最好了就好。
没读完，不好评价。一边阅读一边在思考一个问题：我为什么要读这篇？文笔很好，细节描写到位，翻译水平也到位，但是，我想从书中得到什么？了解渐冻症？还是了解渐冻症患者的心理历程？似乎没有这个迫切需要，弃
“为什么会得ALS？为什么是我？”每个被疾病折磨或者遭遇灾难的人都会提出这样的问题。同样的，他们也会经历从否认到愤怒到迷茫然后绝望最后接受这五个阶段。每一个人都是如此，无论你贫穷或是富有、尊贵或者卑贱。“这项疾病还真是政治正确。它没有偏执、盲从、偏好。ALS是一个机会公平的杀手。”
虽然渐冻症的影视作品已经看过好几部 读到最后仍然忍不住想要大哭一场了 即使不是he的爱情故事 两个人之间最终互相原谅放手的结局也让我感觉到被宽慰了
男主的ALS，女主的爵士梦，因缘聚散，由缘生，由缘灭。
走向荒野洇暗的身躯，缝补破碎的婚姻与感情，父母子女来得及的告解或没有来得及发送出去的信，人生的最后一页黑白，都在这里了。
借用@人五_ 的话： 『我真的见过蛮多老一辈，男的年轻到处玩，喝酒跳舞找小姐，反正不着家，老了不行了玩不动了回归家庭开始生病，痛风啊肝不行胃不行胰腺不行… 女的年轻的时候就守活寡鸡孩子，把孩子供到读大学，感动老公浪子回头，开始在医院做免费看护陪床端屎端尿送饭擦洗… 然后年轻人看了：羡慕他们白头到老的爱情。』 写渐冻症的这个“核”真的很棒，描写非常细腻感人。但是这个故事的“皮”我真的无法理解啊，全书改名叫《卡莉娜被前夫祸害的一生》算了，他死之前还觉得“对不起，我拒绝了你渴望的大家庭”，死之后才能获得真正属于自己的人生和自由……我真的不理解啊！！！ 如果理查德没患上渐冻症，难道他会后悔会反省会愧疚吗？靠，我看的过程中真的想扎进书里去锤他的头。
在青春洋溢的年纪，年轻的音乐学院女生因为相信自己能把握人生，乐观地进入婚姻，以为这不过是一场新的瑰丽冒险，等发现置身泥淖为时已晚。“人生稍稍脱轨一点，不但回不到正轨上，连车站都回不去了。”无处发泄的恨意挥之不去，为自己历经艰辛所受的教育没有用武之地而不值，为自己曾离成功只剩一步之遥而痛苦，为男人的自私自负忘恩负义而愤怒——只要永远控诉下去，自己的余生就有了基调，失败就有了解释，就可以不必面对真相：最能阻碍一个人回到正轨的，是内心对于尝试和失败的恐惧，对于一个可以永远怨恨的对象的需要，可以把自己放在无瑕受害者的位置上的安全感。这是残忍的自省，是刺向自己的利刃，也是找回车站、重归正轨的希望。
继阿兹海默症（《依然爱丽丝》）、自闭症（《爱你的安东尼》）、亨廷顿舞蹈症（《拥抱时间的人》）后，再一次在莉萨的作品中深入了解了渐冻人症，这当然不是作者的噱头，而是她多年致力于神经学研究的诸多课题的产物，更是被《依然爱丽丝》导演亲身经历所触发的灵感。之所以不是初识此症，实在是因为霍金名气太大，冰桶挑战过于火爆，以及《相约星期二》的曾经畅销。不过我一直觉得病痛只是莉萨作品的外壳，内核始终绕不开人与家庭，疏离与和解，就好像小说真正的主角不是病人理查德而是那个曾经相爱并为他放弃梦想但后来以离婚寻求新生的前妻卡莉娜，是她在他罹病后的回归为破碎家庭添上了色彩，为沉寂到无声的小说增加了钢琴的配乐。结尾有点欧亨利的神韵，她在他的弥留之际为曾对他的束缚致歉，他给她的遗书说满语无伦次的抱歉。
微信读书。彼此理解，彼此相负，彼此耽搁，彼此绘就对方的人生。一切距离完美很远，一切只是现实的一部分。疾病不止是隐喻，也是整个过程的加速催化，死亡是结束，但远非解脱。冷静克制的视角是科学的，但确实并非那么“文学”，不过作者有她的意图。令我震惊的是书末所说的《依然爱丽丝》的创作过程。
因为有着巨大的恐惧所以找到了这本书，但看完好像没有那么恐惧了，该发生的总会发生，一切都顺其自然该面对的等到要面对的时候就会明白了，不要提前过分为自己增加无谓的恐惧。
特里·伊格尔顿在《人生的意义》最后将理想的人生比作爵士演奏，有创造有配合，最重要的是一定要即兴演出，乐在其中。为什么是爵士乐而不是古典乐，这个故事或许可以给出参考。这本书不好读，不是写得不好，而是让人看不到希望：不只是ALS令人绝望，还有婚变、与孩子渐行渐远、原生家庭的伤害、中年危机……“冰桶挑战”让ALS出圈，但这种病痛并不能靠往脑袋上浇一桶冰水、“永不放弃”就能解决，生活的深渊亦是如此。反倒是放弃，成全了故事的希望。放弃古典乐的戒律和傲慢，让生活重新开始，去过一种即兴的、配合的人生，也许什么时候都不算晚——但还是最好尽早。这个故事也许还有一重“警世”的含义：不要打断别人的即兴演奏，否则可能会悔恨一生。
前半段故事是美国版的《交响情人梦》，再之后渐冻人的残忍现实使得即便在神仙眷侣面前，也只剩下古典音乐成为了扛过生活的慰藉，更确切说作者对古典音乐的喜爱仅限于钢琴曲的涉猎，作者期望以演奏钢琴曲的指法，投射出对待万难生活粗中有细由点及面地攻克一道道生命难题。本书作者莉萨•吉诺瓦是哈佛大学神经学博士，她书写了一系列与神经性疑难杂症相关题材的小说作品以此希望唤起公众对少见病患者的关爱，本书也是如此之态度。
太多相似的瞬間，只是少了愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的，可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病症。@廈圖
把光亮和黄昏留在窗帘外，笔直躺在沙发上，闭上眼睛，打开《C大调幻想曲》Op.17，想象自己被困在身体里，无法动弹。 一个得了ALS的钢琴家，先失去灵活优雅的手指，紧接着是双臂、双腿，不再有自理能力，之后被夺走声音、呼吸和生命。阴暗、孤独，无处可逃。当恐惧和无助逐渐攫住我所有想象时，泪水不受控制地掉落，幻想曲还在第一乐章跳跃着。 这不只是一个ALS患者的故事，也能清楚窥到一个（支离破碎或圆满幸福的）家庭在陷入这样的困境时在生活和人生上发生的变化。临终关怀、专业护理、病患和家属生活质量以及资金保障的重要性也会在延续生命的长度上显现。
> 无声的音符
1 有用 bird 2021-11-09 01:16:24
背后的创作故事令人动容感伤，作者因为那部关注阿尔兹海默症的影片《依然爱丽丝》，认识了身患ALS并于几年前去世的导演理查德·格雷泽，并走进医院接近患者创作了这个故事，希望更多人关注认识到这种病症。几个月前因为肌肉抽搐，也万分惧怕疑患ALS，读到相关描述还是不由颤抖。这个故事也很适合改编成一部质量上乘电影，虽说整体不免有些模式化，但认真对待所关注的病症也不糊弄读者的真心可鉴。
2 有用 于是 2021-11-21 23:45:24
自带BGM的ALS故事，从头到尾，告诉你这种绝症的真相，以及身边照护者的绝望和压力。吉诺瓦的本领并不在于拆解病症，而是用极具官能感的文学描述、精心塑造的典型人物，让更多人“看见”病痛，不是科学或医学的进步或局限，而是生死所依附的病痛本身。人物们的道德选择并没有惊世骇俗之处，人生终点所依附的那几个人，往往都是曾经伤害、背叛和亏欠过的那几个人。PS：有专业家庭护理者、临终关怀者是多么多么重要的社会财富啊！
3 有用 粟冰箱 2021-11-09 01:25:21
作者对渐冻症的描写未免也太细致了吧，几乎让我产生幽闭恐惧了，被困在那样一具身体里，好痛苦……虽然对结局有所准备，但看到最后还是太悲伤了，落了一点泪。
3 有用 张躲躲 2023-02-19 12:54:09 北京
这本书告诉我们，对妻子不好的男人，再有才也不得好死。当然这是个玩笑，真正的主题是，女人啊，不要等到离婚之后或者老公死了之后再对自己好。
0 有用 牧羊少年 2022-02-14 22:34:22
那年发起的冰桶挑战感觉NBA球员那么壮，自己练了有5.6年之后在看原来的视频，也没有那么壮。
0 有用 iedithlove 2022-02-27 12:31:46
之前对渐冻症的了解止于冰桶挑战。这本书是真正以渐冻症为核心去展开的，还涉及到了看护的抉择。不可逆转的侮辱，她的一生换他的一生……对于没有问题的答案，总是会留有遗憾，但是我们尽力做到最好了就好。
0 有用 yaosir 2022-02-26 09:43:06
没读完，不好评价。一边阅读一边在思考一个问题：我为什么要读这篇？文笔很好，细节描写到位，翻译水平也到位，但是，我想从书中得到什么？了解渐冻症？还是了解渐冻症患者的心理历程？似乎没有这个迫切需要，弃
0 有用 ChestnutMao 2022-02-24 13:48:00
“为什么会得ALS？为什么是我？”每个被疾病折磨或者遭遇灾难的人都会提出这样的问题。同样的，他们也会经历从否认到愤怒到迷茫然后绝望最后接受这五个阶段。每一个人都是如此，无论你贫穷或是富有、尊贵或者卑贱。“这项疾病还真是政治正确。它没有偏执、盲从、偏好。ALS是一个机会公平的杀手。”
0 有用 一只耳耳 2022-02-02 19:41:37
虽然渐冻症的影视作品已经看过好几部 读到最后仍然忍不住想要大哭一场了 即使不是he的爱情故事 两个人之间最终互相原谅放手的结局也让我感觉到被宽慰了
1 有用 东林皆石 2022-01-22 23:55:04
男主的ALS，女主的爵士梦，因缘聚散，由缘生，由缘灭。
1 有用 不良生 2021-12-07 21:35:24
走向荒野洇暗的身躯，缝补破碎的婚姻与感情，父母子女来得及的告解或没有来得及发送出去的信，人生的最后一页黑白，都在这里了。
1 有用 箜图 2021-12-22 12:44:14
借用@人五_ 的话： 『我真的见过蛮多老一辈，男的年轻到处玩，喝酒跳舞找小姐，反正不着家，老了不行了玩不动了回归家庭开始生病，痛风啊肝不行胃不行胰腺不行… 女的年轻的时候就守活寡鸡孩子，把孩子供到读大学，感动老公浪子回头，开始在医院做免费看护陪床端屎端尿送饭擦洗… 然后年轻人看了：羡慕他们白头到老的爱情。』 写渐冻症的这个“核”真的很棒，描写非常细腻感人。但是这个故事的“皮”我真的无法理解啊，全书改名叫《卡莉娜被前夫祸害的一生》算了，他死之前还觉得“对不起，我拒绝了你渴望的大家庭”，死之后才能获得真正属于自己的人生和自由……我真的不理解啊！！！ 如果理查德没患上渐冻症，难道他会后悔会反省会愧疚吗？靠，我看的过程中真的想扎进书里去锤他的头。
1 有用 康夫 2021-11-11 00:12:39
在青春洋溢的年纪，年轻的音乐学院女生因为相信自己能把握人生，乐观地进入婚姻，以为这不过是一场新的瑰丽冒险，等发现置身泥淖为时已晚。“人生稍稍脱轨一点，不但回不到正轨上，连车站都回不去了。”无处发泄的恨意挥之不去，为自己历经艰辛所受的教育没有用武之地而不值，为自己曾离成功只剩一步之遥而痛苦，为男人的自私自负忘恩负义而愤怒——只要永远控诉下去，自己的余生就有了基调，失败就有了解释，就可以不必面对真相：最能阻碍一个人回到正轨的，是内心对于尝试和失败的恐惧，对于一个可以永远怨恨的对象的需要，可以把自己放在无瑕受害者的位置上的安全感。这是残忍的自省，是刺向自己的利刃，也是找回车站、重归正轨的希望。
4 有用 bookbug 2021-10-28 10:13:38
继阿兹海默症（《依然爱丽丝》）、自闭症（《爱你的安东尼》）、亨廷顿舞蹈症（《拥抱时间的人》）后，再一次在莉萨的作品中深入了解了渐冻人症，这当然不是作者的噱头，而是她多年致力于神经学研究的诸多课题的产物，更是被《依然爱丽丝》导演亲身经历所触发的灵感。之所以不是初识此症，实在是因为霍金名气太大，冰桶挑战过于火爆，以及《相约星期二》的曾经畅销。不过我一直觉得病痛只是莉萨作品的外壳，内核始终绕不开人与家庭，疏离与和解，就好像小说真正的主角不是病人理查德而是那个曾经相爱并为他放弃梦想但后来以离婚寻求新生的前妻卡莉娜，是她在他罹病后的回归为破碎家庭添上了色彩，为沉寂到无声的小说增加了钢琴的配乐。结尾有点欧亨利的神韵，她在他的弥留之际为曾对他的束缚致歉，他给她的遗书说满语无伦次的抱歉。
1 有用 李四辣个 2021-10-27 09:23:19
微信读书。彼此理解，彼此相负，彼此耽搁，彼此绘就对方的人生。一切距离完美很远，一切只是现实的一部分。疾病不止是隐喻，也是整个过程的加速催化，死亡是结束，但远非解脱。冷静克制的视角是科学的，但确实并非那么“文学”，不过作者有她的意图。令我震惊的是书末所说的《依然爱丽丝》的创作过程。
0 有用 上班好累在摸鱼 2021-12-13 23:24:03
因为有着巨大的恐惧所以找到了这本书，但看完好像没有那么恐惧了，该发生的总会发生，一切都顺其自然该面对的等到要面对的时候就会明白了，不要提前过分为自己增加无谓的恐惧。
1 有用 #暗蓝# 2021-12-26 11:57:42
特里·伊格尔顿在《人生的意义》最后将理想的人生比作爵士演奏，有创造有配合，最重要的是一定要即兴演出，乐在其中。为什么是爵士乐而不是古典乐，这个故事或许可以给出参考。这本书不好读，不是写得不好，而是让人看不到希望：不只是ALS令人绝望，还有婚变、与孩子渐行渐远、原生家庭的伤害、中年危机……“冰桶挑战”让ALS出圈，但这种病痛并不能靠往脑袋上浇一桶冰水、“永不放弃”就能解决，生活的深渊亦是如此。反倒是放弃，成全了故事的希望。放弃古典乐的戒律和傲慢，让生活重新开始，去过一种即兴的、配合的人生，也许什么时候都不算晚——但还是最好尽早。这个故事也许还有一重“警世”的含义：不要打断别人的即兴演奏，否则可能会悔恨一生。
1 有用 韧勉 2021-10-28 16:54:48
前半段故事是美国版的《交响情人梦》，再之后渐冻人的残忍现实使得即便在神仙眷侣面前，也只剩下古典音乐成为了扛过生活的慰藉，更确切说作者对古典音乐的喜爱仅限于钢琴曲的涉猎，作者期望以演奏钢琴曲的指法，投射出对待万难生活粗中有细由点及面地攻克一道道生命难题。本书作者莉萨•吉诺瓦是哈佛大学神经学博士，她书写了一系列与神经性疑难杂症相关题材的小说作品以此希望唤起公众对少见病患者的关爱，本书也是如此之态度。
1 有用 就愛生氣 2021-11-05 18:41:13
太多相似的瞬間，只是少了愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的，可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病症。@廈圖
0 有用 小青梅大侠 2021-11-28 10:01:16
把光亮和黄昏留在窗帘外，笔直躺在沙发上，闭上眼睛，打开《C大调幻想曲》Op.17，想象自己被困在身体里，无法动弹。 一个得了ALS的钢琴家，先失去灵活优雅的手指，紧接着是双臂、双腿，不再有自理能力，之后被夺走声音、呼吸和生命。阴暗、孤独，无处可逃。当恐惧和无助逐渐攫住我所有想象时，泪水不受控制地掉落，幻想曲还在第一乐章跳跃着。 这不只是一个ALS患者的故事，也能清楚窥到一个（支离破碎或圆满幸福的）家庭在陷入这样的困境时在生活和人生上发生的变化。临终关怀、专业护理、病患和家属生活质量以及资金保障的重要性也会在延续生命的长度上显现。