内容简介 · · · · · ·
人如何生活,取决于他认为自己还有多少时间。
第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作!
入选2017年goodreads年度最佳小说,美国亚马逊接近满分好评。
第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说,这本书让你重新认识生命。
取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”,最终却什么也没说。这是他的一天。
协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去,却更希望他活下来。这是她的一天。
从他无法再弹奏钢琴,无法再说话的那天起,音乐就成为他们之间心知肚明的语言。
无声的音符的创作者
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姚瑶 译者
作者简介 · · · · · ·
莉萨•吉诺瓦(Lisa Genova),哈佛大学神经学博士,主要研究课题包括忧郁症的分子病因、帕金森综合征、药瘾、中风引发的记忆丧失等。她的第一部小说《我想念我自己》改编为电影《依然爱丽丝》,女主角朱丽安·摩尔凭此片获得第87届奥斯卡金像奖最佳女主角。
《每一个音符》是她的第二部小说,在撰写这部小说时,她采访了数位渐冻症患者,了解他们的真实感受,甚至和其中几位成为挚友。她得到麻省总医院授权,在ALS门诊部近距离观察医护人员、患者及其家人的状态,和一线医护人员、ALS专家深入交流,采集到大量真实、可靠的信息。
在这本书中,作者以非常平静、温柔的笔法还原了一位“渐冻人”症患者生命中最后四个月的生命体验,也少见地呈现了绝症患者陪护家属的复杂处境,以及深沉的爱。本书完成后三个月,美国批准了治疗“渐冻人”症的新药品。
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无声的音符的书评 · · · · · · ( 全部 13 条 )
当一个钢琴家得了渐冻症
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无声的音符 | 渐冻症 | 来自嘿柠檬 | 2021-09-16 20:59:07 |
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Gallery/Scout Press (2018)8.1分 27人读过
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遠流 (2019)暂无评分
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订阅关于无声的音符的评论:
feed: rss 2.0
0 有用 牧羊少年 2022-02-14 22:34:22
那年发起的冰桶挑战感觉NBA球员那么壮,自己练了有5.6年之后在看原来的视频,也没有那么壮。
1 有用 就愛生氣 2021-11-05 18:41:13
太多相似的瞬間,只是少了愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的,可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病症。@廈圖
0 有用 上班好累在摸鱼 2021-12-13 23:24:03
因为有着巨大的恐惧所以找到了这本书,但看完好像没有那么恐惧了,该发生的总会发生,一切都顺其自然该面对的等到要面对的时候就会明白了,不要提前过分为自己增加无谓的恐惧。
0 有用 iedithlove 2022-02-27 12:31:46
之前对渐冻症的了解止于冰桶挑战。这本书是真正以渐冻症为核心去展开的,还涉及到了看护的抉择。不可逆转的侮辱,她的一生换他的一生……对于没有问题的答案,总是会留有遗憾,但是我们尽力做到最好了就好。
1 有用 东林皆石 2022-01-22 23:55:04
男主的ALS,女主的爵士梦,因缘聚散,由缘生,由缘灭。
0 有用 Max 2024-04-17 00:13:48 广东
去生活 去感受生活本身 见所有想见的人 去梦里的每个地方 说出每一句含在嘴里的话 It’s always now or never. 无意间和朋友聊起ALS 她以前的邻居居然就是患者 聊了很多 也明白作者到底写得有多真 多痛
0 有用 jah 2024-04-02 15:44:04 广东
了解了als患者的症状 也了解了译者对艺术品和作者血肉相连的观点 逃避永远比尝试面对更简单 随着年龄增长越来越明显 无论怎样我希望我过直面的人生 我祈求原谅祈求自由
0 有用 仙人掌小姐 2024-01-28 15:13:29 广东
“去纽约吧。弹爵士。过你的人生。要快乐。”😭😭😭😭😭暴风感动,双向奔赴双向原谅,双双都很爱。不论是夫妻还是父女。病痛真的太痛苦了,痛苦的还不只是病人本身。2022年出国前看了大半,这两天还是不舍地看完了剩下的。不用回顾前情,都很容易一头扎入故事中的情节。真的太太太太太喜欢了!五星喜欢啊!!!
0 有用 黑岩战神 2023-12-12 22:39:00 福建
(K)故事的行进细节的描写,令人窒息,让人感受到病人的绝望,心理的斗争,照顾病人的难度,心理的压抑。最后的结局都知道,但还是感到不舍,伤感。ALS渐冻症,因冰桶挑战开始让人们关注这一特殊病种,21年前也是这种不治之症夺走了敬爱的爷爷,刚开始以为是颈椎问题,一直找不到病因,但身体渐渐消逝直到最后的离开,当看到本书结合当初的病情更能体会到病人的痛苦,脑海永远刻画着老人家要离开时的状态表情,直到呼吸永远... (K)故事的行进细节的描写,令人窒息,让人感受到病人的绝望,心理的斗争,照顾病人的难度,心理的压抑。最后的结局都知道,但还是感到不舍,伤感。ALS渐冻症,因冰桶挑战开始让人们关注这一特殊病种,21年前也是这种不治之症夺走了敬爱的爷爷,刚开始以为是颈椎问题,一直找不到病因,但身体渐渐消逝直到最后的离开,当看到本书结合当初的病情更能体会到病人的痛苦,脑海永远刻画着老人家要离开时的状态表情,直到呼吸永远停止,万分心痛,希望在这科学飞速的时代,能找日找到治疗方法,减少病痛,减少心痛! (展开)
0 有用 Hannah 2023-11-30 12:46:59 北京
对理查德逐渐变得disabled描写得好细腻。还有前妻内心的纠结、不忿、和解。人真是复杂的物种啊!