道阻且长,行能至否
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现代科技使死亡成为了一个新的问题,它不再“自然”,而是变成了可以“人为选择”的东西。然而这种看似更加自由的选择实际也深深受限于健康递送系统既定的话语体系之下,这种系统植根于美国当代社会方方面面(社会文化/法律/医疗机构等)的影响中,又反过来重塑人们对于死亡的认知与态度。因此人们对于生死的观念都是被社会文化因素所形塑,他们在做选择时的主观能动性在此基础上近一步受医院规章制度的束缚——没有一个人的医院死亡是完全独立的,要么在医院体系设定好的pathway中随波逐流,要么在灰色区域里等待旁人对其道德性和政治性的判决。 让我比较惊讶的是这种医疗官僚系统对于人们如何选择死亡的绝对性引导,甚至盖过了人们自身社会经济宗教背景的力量,这一点我还是有些存疑,但另一方面看来,人们确实在死亡面前才能达到相对意义上更加平等统一的状态。  最近深圳开始推广“生前遗嘱”,和这本书的内容不谋而合。我国开始更加重视个人的尊严、诉求和权力,这无疑是社会的一大进步。但同时它也把社会推入了一个充满不确定性的范畴,过去的秩序被部分挑战推翻,新的秩序又尚未成熟。有他国在前的经验,我们接下来要考虑的问题还有很多: 1. 尊严死(death with dignity):如何定义尊严;每个人对尊严死的理解和诠释都不尽相同,是否可以就此定性尊严死是所谓的DNR,而继续“活”下来就没有生活质量(quality of life)? 2. 尊严死是否会成为一种约定俗成的规范道路;医疗保险制度是否也会跟随其产生变化?若有病人不愿意踏上这条既定好的尊严死之路,而是继续选择用life support techniques,他们该何去何从,在特别长期关怀单位又该被如何看护? 3. 不同方之间的信息差注定人们会对同一件事情产生不同的理解。病人对抢救措施和医院流程是否了解,又是否明白生前遗嘱和放弃抢救意味着什么,在这种稀里糊涂的状态下做出的选择是否足够理性;如若他们在治疗过程中受各种因素影响改变心意了怎么办?又如果他们因承受不了治疗过程中的痛苦而选择放弃,可实际还有治愈的希望呢? 4. 回到中国的语境,几千年的传统价值观至少在最近不会那么容易被转化,我们不像美国有浓厚个人主义的人文基础,该怎么做才能打破结构性的阻挠;还有回归最基本的,病人是否知道有生前遗嘱的存在,社会机构组织该如何去完善和推广各方面的细则? - 新科技、新认知和新制度会带来新的问题,这些问题既是道德性也是政治性的,很多时候都趋向无解。道阻且长,不断的摸索也会带来新的共识和“答案”,演化成另一套标准化的规范流程,从来都如此。 这是我第一次接触医学人类学领域,意义非凡也受益匪浅。引用开篇中max weber的一段话:whether life is worth while living and when - this question is not asked by medicine. Natural science gives us an answer to the question of what we must do if we wish to master life technically, but it leaves quite aside whether we should and do wish to master life technically, and whether it ultimately makes sense to do so.