探索性研究
《生死有时》的田野完成于1997-2003年,出版于2005年,当时的社会热点是医院中的死亡问题:病人家属痛斥呼吸机、心肺复苏、透析等「生命支持技术」使病床上的躯壳一直“活着”,创造了肉体或者而精神已死的“新人类”。而要想直面患者的尊严与痛苦,就意味着承担送ta死亡的道德责任。作为回应,反对一味延长生命、重视病人生活质量的姑息疗法逐渐发展起来。
主体内容分为两部分。第一部分呈现了医院中影响患者死亡最重要的因素——医院制度框架「推进事务进程」的力量。是医院的组织结构方式和医保制度框定了患者在其中的行动。
各种政策、护理计划和医学算法都是用来推动患者沿着分类、改善和管理疾病这条诊断和治疗上的常规化轨道向前进。对许多患者来说,这些轨道通往治愈,通往对生命的挽救;而对另外一些濒临死亡的人来说,这些轨道几乎不可阻挡地从一个科室通往另一个科室,从一种治疗通往另一种治疗。
按个人理解,「推进事务进程」翻译成白话就是:一般人生病了想治,想治就要进医院,进医院就要做检查,严重了就要住院,要做手术,要插管子,要交很多钱,也可能要转院;这个过程就是医疗体系规定的流程,也是医院中的所有工作人员的routine,除非说爷不治了拍屁股回家等死,就很难脱离框架中各种因素的影响,很难不被推着一步一步往前走,拖行出一道轨迹。作者把这个轨迹划分出两类:激进干预路径就是经过侵袭性治疗(如心肺复苏)后用生命支持手段延长物理寿命,直到医生和家属承认没有好转的可能,结束其生命;另一种路径是旋转门式路径,病痛复发,使人在家、医院、护理院之间进进出出,逐渐衰弱。
第二部分聚焦于医生和家属对话中的修辞手段,作者试图揭示,「痛苦」、「尊严」、「生活质量」如何成为双方的语言“策略”。个人很不喜欢这种写法,它把一切行动都当成仿佛是精心策划过的手段,有意进行理性化的归因。作者行文很少涉及医患之间的权力结构,那么把这些交谈当成话语进行策略分析,意义何在呢?这部分因此显得轻飘飘的,在总体结构上和第一部分也有些割裂。
作者一直抱怨医院工作人员的含糊其辞,但我想,面对垂危患者的家属,医生不委婉温和地说明现状、提出建议,不谨慎措辞、说明好转的可能性,难道要直接说“这人没救了,早点放弃”吗?不知道这是科技发展水平导致的区别,还是文化差异。
本书的理论关怀直到最后一章的几页才略有彰显,即人类学对「文化」和「自然」关系的理解。这部分很有启发,也是我预期中想读到的内容。医疗技术的发展已经解构了“自然死亡”的共识性定义,而变为一种抽象的文化理想:在不断就医的过程中,我们生命不断延长,谁也不知道一个人命数中寿限几何。「善终」或许是无疾而终,或许是安乐死,又或许是濒死时多打的那几支吗啡。
我们对于人类生命自然状态的理解,包括我们对疾病、衰老以及死亡的反应方式一直在被改造着,生死之间的模糊地带提供了一个最显著的实例,展现了在美国社会中,医疗科学和实践如何制造了现代的自然状态。
我认为这本著作除了前文所述的在结构上的割裂,还有挺多地方可以完善。「推进事务进程」这最重要的一部分,竟没有对医院结构的系统性介绍,没有分析对临床工作者行动造成影响的诸多因素;讲医保制度,也缺少历史眼光的观察。内容上,作者一边澄清种族、宗教等“多样性”对临终抉择没有显著影响,却对经济条件的决定性作用只字不提,实在太吃惊……农民的儿子付不起呼吸机一天的钱,而老干部只要有一口气在就能多发一个月退休金……是美丽国太有钱了人人都有家底在专门病房躺好几年吗……
全书基本围绕着20多个故事展开,正如其他友邻所说,讲故事和分析竟完全分离,造成许多笔墨冗余和文义反复。我勉强能窥见作者的文笔应该还蛮生动,但近乎机翻的译笔让这些生死别离的感人故事都变得干巴巴的,不太畅快。
倒是文中一些旁支让人很感兴趣:老年是不是疾病?能否被“治愈”?美国的护理院、临终关怀医院是什么体系?会不会出现各种法律问题?这方面我们走到了哪一步?