有点子搞笑的关于死的讨论

日本1997年制定了《护理保险法》，2000年正式实施，这本书在日本出版的2013年是护理保险法实施的第13年，中文译本晚了2022年才上市，其实是有点滞后了。这中间居家护理有很多发展，尤其是在新冠之后的今天，远程诊断更加普及了。但是这个滞后不影响这本书的质量，在今天阅读这本书仍然会感觉到启发。

我还蛮喜欢这个翻译版本的，保留了日语对话的风格和上野的幽默感。我觉得是一本很好的书，适合跟另一本我喜欢的《最好的告别》*搭配服用。

在上野和小笠原的对话里，上野问出了很多关于在家临终这件事上的关键困惑，小笠原一一用他自己的大实话加上医疗案例进行解答。护理保险法的诞生和老年化不断深入的背景下，日本从护理依赖小家庭/子女，临终多在医院转变为越来越多的人在家接受护理，在家临终（2009年是12%）。小笠原提到了很多在家临终的好处，包括患者本人的尊严感，对生活的掌控感。他也提到了很多时候过度医疗使患者死在痛苦和孤独之中，无法体验临终前的平静和与亲友告别的温馨。

因为讨论的全是死啊死的，怎么死，在哪儿死，死的时候身边要不要有人，什么人，谁能决定最后拔管子，在家死要花多少钱，死不死得起这些激动人心的问题，读了一会儿就自动对死亡话题脱敏了。想起来也有一点搞笑，因为我在想，老中人的文化是一个多么怕死的文化啊， 墓穴四号也要写成3a，死了还怕死，更别提很多活着的人特别害怕提起死亡，尤其是自己会是这件事的可能性（必然性）。可是不讨论的话只会在衰老，疾病和死亡来临的时候更慌乱，更害怕。还是脱敏更好。

至于怎么死才算个好死，似乎日本人因为害怕给人添麻烦，非常推崇嘎嘣死（kkp），自己不费劲不难受，也不给家人添负担。嘎嘣死虽然有这样的好处吧，但是会给亲近的人留下很多遗憾，有亲友猝死经验的人都明白。小笠原觉得那种比较早得到诊断，能有时间做准备的病比较好，比如癌症死就是比较好的死法，因为通常得知癌症以后，哪怕是非常晚期的患者往往都还有时间给自己准备后事，跟亲人告别。这段时光对很多人来讲可能是了悟人生，无可比拟的幸福时光，从而达到“如愿死亡，满足死亡，认同死亡”（小笠原用语）。

文中讲到的很多细节我觉得是有道理的。比如在医院临终怎么都没有在家里临终舒服，这是脚趾头想想都知道的道理。只要去医院里护理过病人的人都知道那样的环境让人紧张。很多人哪怕是住酒店都容易失眠，更别说死前紧张兮兮地在医院里面对陌生人，失去全部自主权利，必须按照病房的日程安排自己的吃喝拉撒。小笠原描述很多病人在离开医院回到家中以后焦虑水平和疼痛水平都显著降低，活了更久的时间。如果有一个比较好的临终关怀网络，充足的医疗资源，在家临终的患者可以接受充足的医疗干预，止痛，吸痰，排便，清理等等服务都完全不在话下，不比医院差还不用受罪。可是也还有很多患者的家属碍于情面，不敢遵循患者在家临终的意志，使患者留下遗憾。再一个有道理的地方是这种临终关怀团队其实是一个团结了社区很多人的有机组织，有医疗人员，有护工，有临终关怀专家，也有社区里的普通人，比如送奶工，邮差。把一个少子又老龄的社会变得有人情味了起来。听起来非常理想，而且一听就知道这个实践的个体差异非常大，遇到好的领导者和好的社区，效果可能非常好，但是换一个领导换一个地方就未必行（上野说到了关键时候我就搬到小笠原在的崎阜就行了。。。）。

总之是本有意思的小书，内容不算特别多，围绕日本的情况讨论，金句频出，看完了三个多月以后，今天想起来翻了几页，还是觉得有意思。个人觉得值得买一本。

*《最好的告别》里强调了我们需要讨论什么的生活才是值得过的生活，或者生活水平差到什么程度以后会让我们觉得生活不值得再过下去，以这个为标准来指导生存的目标。每个人的标准都是不一样的，有些人觉得尽管已经食不知味，已经无法自由移动，只要能坐在摇椅里看看喜剧片，就能继续兴致盎然地生活下去。有的人坚决不能接受临终前躺在床上屎尿屁不能自理的情况，宁愿选择早点离开。每个人都对“什么样的生活才算是生活”有不一样的预期，所以这样的思考和对话很有必要，关于临终的讨论绝不仅仅是关于医疗条件和细节的技术型讨论，也是一个人之为人，何为生活的哲学讨论。