Name: 有且仅有
ISBN: 9787533966980

作者: 于是 / 林晓桦
出版社: 浙江文艺出版社
出品方: KEY·可以文化
副标题: 一个自闭谱系家庭的回忆与未来
出版年: 2022-7
页数: 382
定价: 59.00元
装帧: 平装
ISBN: 9787533966980

豆瓣评分

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评价:

内容简介 · · · · · ·

⭐一位母亲分享养育自闭症谱系孩子的真实记录

⭐他们，是自闭症谱系边缘的怪人，是她有且仅有的挚爱家人

⭐智性，是她珍爱他们的方式，是拒绝眼泪的动力

⭐现代都市中的疾病与生活

⭐虚构与非虚构的互动激发

⭐为迷失在黑暗中的孩子点亮明灯

⭐将他们带入更宽广的世界，我们做好准备了吗？

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【内容简介】

《有且仅有》是上海作家于是以好友林晓桦养育患有自闭症谱系障碍孩子的真实经历为基础创作的长篇小说。故事由虚构与非虚构两部分组成，交替讲述、相互激发，感人至深。

非虚构（2007—2016）：以林珊的日志《静海之家回忆录》的形式，记录了她养育患有自闭谱系障碍的林顿成长的点点滴滴。

林顿4岁时，母亲林珊第一次意识到他有自闭谱系障碍。此后，她动用全部心力，见招拆招地帮助林顿成长：背诵极富韵律的古诗词、设计母子间的卡片游戏、用“推手”...

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⭐一位母亲分享养育自闭症谱系孩子的真实记录

⭐他们，是自闭症谱系边缘的怪人，是她有且仅有的挚爱家人

⭐智性，是她珍爱他们的方式，是拒绝眼泪的动力

⭐现代都市中的疾病与生活

⭐虚构与非虚构的互动激发

⭐为迷失在黑暗中的孩子点亮明灯

⭐将他们带入更宽广的世界，我们做好准备了吗？

————————————————————

【内容简介】

非虚构（2007—2016）：以林珊的日志《静海之家回忆录》的形式，记录了她养育患有自闭谱系障碍的林顿成长的点点滴滴。

林顿4岁时，母亲林珊第一次意识到他有自闭谱系障碍。此后，她动用全部心力，见招拆招地帮助林顿成长：背诵极富韵律的古诗词、设计母子间的卡片游戏、用“推手”游戏模拟人际互动……这个对她来说“有且仅有”的孩子，需要有别于传统模式的教育方法。

愈加了解谱系障碍之后，林珊逐渐意识到丈夫内森也像是谱系障碍者。由于缺乏幼年期的干预，内森执拗、刻板的性格已难以改变，日常生活和工作经常遭遇挫折。这个由中国妻子、美国丈夫以及他们的爱子组成的当代家庭面临着前所未有的挑战，林珊决心以自己的学识与力量接纳和帮助家人。

虚构（2037）：在不远的未来，长大成人的林顿成立公司，研制了协助自闭谱系患者与外界沟通的设备——脑波仪。在科幻的设想中探讨了现代脑科学以及AI技术干预、改善自闭谱系患者生活的可能性。

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【编辑推荐】

⭐圆脑袋的世界中的方脑袋：生活在我们之中的自闭症患者

林珊对患有自闭症的儿子林顿说：“你的思维方式是方的，世界是圆的，但你不需要把自己的脑袋弄圆，方脑袋变成圆脑袋，那才真是坏了。我们只需要在方和圆之间造一个缓冲地带，里面放的是你适应周遭环境的工具。”

我国自闭症人士数量超过1000万，自闭症儿童数量超过200万。也就是说，有超过200万个家庭面临着教育、治疗自闭症儿童的难题，而养育一个患有自闭谱系障碍的孩子需要父母付出数倍于普通家庭的精力与心血。

《有且仅有》不仅让读者了解一个自闭谱系家庭真实的经历，也是一位母亲养育自闭症儿童的第一手资料。虽然自闭症案例中的个体差异很大，林珊的经验和方法不可能普遍适用，但是她提供了一种极有启发性的思维方式。

⭐“星星的孩子”也需要他人为其点亮明灯

患有自闭症的儿童常常被称为“星星的孩子”，他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。故事中的林顿无疑是幸运的，他有一个受过高等教育，为他成长中遇到的每一个障碍拆解分析、思考对策、努力提出解决方案的母亲；遇到数位极有耐心、认真负责，为他的学习、生活提供帮助的专业人士；拥有宽容、开明的家庭环境，亲人们对他付出极大的爱，成全他的自由成长。

林珊对自闭症的观察与思考一定可以让普通人更加深入理解自闭症患者的思维方式，理解他们的世界，得到一些如何与他们相处的启发。

⭐努力成为“正常人”是自闭症患者人生的最优解吗？

作为对林珊这一段与众不同却又再平凡不过的人生的思考，作者将一段来自未来的日志拆解开，放置于回忆的章节之间。未来，在家人和亲友照顾下健康成长的林顿开发了母亲所说的“方脑袋与世界沟通的工具”——脑波仪。

它可以协助自闭谱系患者理解来自他人和外部的信息，做出“正常人”该有的回应；同时也可以让自闭谱系患者以恰当的方式向他人反馈。

但是，学会如何“扮演正常人”便足够了吗？究竟何为“正常”呢？

有且仅有的创作者 · · · · · ·

于是作者
林晓桦作者

作者简介 · · · · · ·

于是，作家、文学翻译。著有《查无此人》《你我好时光》等长、短篇小说，《慌城孤读》等散文集。译有三十余部英美文学作品，包括诺贝尔文学奖得主奥尔加·托卡尔丘克的《云游》、布克奖得主玛格丽特·阿特伍德的《证言》,国际布克奖得主玛丽克·卢卡斯·莱纳菲尔德的《不安之夜》、橘子奖得主珍妮特·温特森的《时间之间》《橘子不是唯一的水果》、美国国家图书奖得主斯蒂芬·金的《黑暗塔》《杜马岛》等。

林晓桦，本书真实故事部分的原型、自闭症谱系患者的家属。

目录 · · · · · ·

2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13 001
2007 在美国林珊的日志《静海之家回忆录》 011
2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13 147
2014 在澳大利亚林珊的日志《静海之家回忆录》 163
2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13 219
2015 在中国林珊的日志《静海之家回忆录》 241
· · · · · · (更多)

原文摘录 · · · · · · ( 全部 )

（曾有多年幼儿园执教经验、现在正在抚养一个低功能自闭症孙女的）萨布瑞娜说：“我在幼儿园教了几十年了，我太明白了！每学期结束前，我都会把孩子们容易犯的拼写、语法错误列在纸上，发给每个家长。” “你太有心了！敦促家长在家里利用寒暑假有的放矢地让孩子练习……”我还没说完，萨布瑞娜又笑起来，连连摇头。 “林，中国的老师是这么做的吗？我们刚好相反！发给家长那张错误列表是为了宽慰他们！让他们看到别人家的孩子也有错，从而理解这是学习语言的必经阶段。” (查看原文)

一样的耳朵 1 回复 2赞 2023-04-20 09:35:18

—— 引自章节：2007 在美国林珊的日志《静海之家回忆录》 011
事实上，他在大多数照片里都显得很高兴，因为大都是我抓拍的。只有极少数是对着相机摆拍的，比如今天在台上接受衅花，他很不情愿，只能勉强地装出笑脸。直到现在，他和人打招呼也依然只肯说“哈罗”，回想一下，教他在“哈啰”后面加上对方的名字已经快一年了，至今还是很牵强，更别说交谈的时候保持微笑了。等他睡着了，我轻手轻走出他的房间，独自在客厅沙发里思索，反复地凝视相册里的照片，海明白了：小时候他别过头去甜甜地笑，那确实是因为害羞，但现在屙了，他是在强迫自己尝试作社交性的微笑，被迫接受、模仿这个社会认同的标准做法，这给他带来很大的压力，扰乱了他的生活节奏。正會人恐怕永远也无法体会自闭症踏系患者在这种小事上的挣扎。我能能的只有精神上的鼓励，以及对他天性善良的百分百地相信。 (查看原文)

闻夕felicity 1赞 2022-08-26 22:11:01

—— 引自章节：2016 在美国林珊的日志《静海之家回忆录》 289

> 全部原文摘录

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